在评估神经肌肉疾病患者康复效果时，能力方法的不同实施方式：一项混合方法研究

《Disability and Rehabilitation》：Different operationalizations of the capability approach in evaluating rehabilitation for persons with neuromuscular diseases: a mixed-methods study

本研究通过混合方法评估肌营养不良症患者康复期间能力变化，比较ICECAP-A与COPM的适用性，发现COPM能有效捕捉能力提升，而ICECAP-A对工作、能量管理和疾病预期变化不敏感。

　　

摘要

目的

能力方法（Capacity Approach, CA）在医疗保健领域的应用日益广泛，但在评估干预措施的效果方面仍面临挑战。因此，在“神经肌肉疾病患者的康复与能力护理”（ReCap-NMD）研究中，我们采用了混合方法分析来探讨康复治疗对面部肩肱型肌营养不良或肌强直性营养不良1型患者能力的影响。我们研究了不同能力方法的实施方式是否会导致不同的评估结果，从而为该方法在康复评估中的应用提供借鉴。

材料与方法

我们通过半结构化访谈，结合ICEpop成人能力测量工具（ICECAP-A）和加拿大职业表现测量工具（COPM），来评估26名参与者在康复过程中的能力变化。根据访谈结果，参与者被分为能力恶化、能力不变或能力改善三类。我们进行了定量分析（描述性统计、Wilcoxon符号秩检验、Kruskal-Wallis检验），并将基于访谈的分类结果与ICECAP-A和COPM的评分进行定性比较，以识别其中的差异。

结果

被归类为能力改善的参与者在后续评估中的COPM得分较高，而其ICECAP-A得分保持不变。ICECAP-A未能有效反映与工作、能量管理以及疾病进展预期相关的能力变化。

结论

通过采用混合方法，我们成功捕捉到了神经肌肉疾病患者在康复过程中能力的变化情况。