为有智力和发展障碍的家长提供幼儿养育指导（PYC）：家长对支持项目方法的体验

《Journal of Intellectual & Developmental Disability》：Parenting Young Children (PYC) for parents with intellectual and developmental disabilities: parents’ experiences of the support program’s methodology

本研究探讨了瑞典15名智力或发育障碍父母对PYC支持计划的体验，发现其通过建立信任关系和定制支持有效提升育儿技能。

　　本研究探讨了拥有智力和发育障碍的父母对“育儿小童支持计划”（Parenting Young Children, PYC）方法论的体验。PYC是一种以家庭为基础、个别化的育儿支持项目，旨在帮助父母提升育儿技能，尤其是在面对认知挑战时。这项研究发现，PYC方法论通过建立信任关系和协作过程，能够有效促进父母的育儿能力发展。以下将从背景、方法、结果、讨论以及实际意义几个方面进行深入解读。

### 背景：育儿挑战与支持需求

育儿是一项复杂而多维的任务，需要父母具备基本的育儿知识、安全意识、敏感性、互动能力、计划与解决问题的技巧，以及维持日常规律的能力。对于拥有智力和发育障碍的父母而言，这些责任变得更加困难。他们的认知功能可能受到限制，尤其是在那些对高智力水平有较高期待的社会环境中，这种限制更为明显。研究指出，这类父母往往面临对自身育儿能力不足的认知，缺乏适合其需求的育儿支持，以及来自社会的污名化问题。

智力障碍、注意力缺陷多动障碍（ADHD）和自闭症谱系障碍（ASD）等认知障碍，都会对父母的育儿行为产生影响。例如，智力障碍的父母可能在识别和回应孩子的情绪信号方面存在困难，而ADHD父母则可能表现出更少的积极育儿行为和更多的严厉或松散的育儿方式。此外，一些研究还发现，这些父母在日常育儿技能方面存在不足，如照顾孩子、维持家庭秩序等，导致其育儿行为可能影响到孩子的成长和发展。

因此，为了确保所有父母都能获得公平的育儿支持，必须采用一种非压制性、非歧视性的方法，并充分考虑家庭环境因素，如经济状况等。研究表明，适合特定需求的育儿干预措施能够有效提升父母的育儿能力，同时帮助他们保持对孩子的照顾权。这些干预措施通常包括行为教学策略，如示范、角色扮演和视觉辅助工具，以帮助父母逐步掌握育儿技能。

### 方法：探索性研究与主题分析

本研究采用了一种定性、探索性的研究设计，通过半结构化访谈的方式收集数据。研究对象为15名瑞典父母（8名母亲，7名父亲），他们均被社会服务部门评估为需要个性化育儿支持，并且已经参与PYC支持计划至少六个月。这些父母中，部分人具有智力障碍、ADHD或自闭症谱系障碍，还有一些人虽未被正式诊断，但表现出长期的认知困难。

研究过程中，研究人员与父母在他们方便的时间和地点进行访谈，主要是在家进行。为了确保访谈的顺利进行，研究者采用了多种策略，如提前告知访谈目的、提供易于理解的信息信件、使用图片辅助工具，并邀请父母随时提出问题或中断访谈。此外，访谈过程中还使用了“探针”（如“你能给我一个例子吗？”）来引导父母更详细地描述他们的体验。

在数据分析方面，研究团队采用了反思性主题分析法（reflexive thematic analysis），这是一种广泛用于定性研究的方法，强调对数据的深入理解和对研究者自身偏见的反思。分析过程包括多次阅读访谈记录，初步编码，小组讨论，以及对编码和数据的持续比较与修订。最终，研究团队提炼出了两个主要主题和六个子主题，并形成了一项核心主题，即“PYC方法论通过信任和协作的过程，促进父母学习育儿技能”。

### 结果：信任与协作是关键

研究结果表明，PYC方法论在提升父母育儿能力方面具有显著作用。父母们普遍认为，该方法通过建立信任关系、个性化支持和协作式学习，帮助他们逐步掌握育儿技能。以下是研究中提炼出的两个主要主题及其子主题。

#### 主题一：与PYC工作者建立信任关系

信任是父母在PYC支持过程中获得成长和改变的重要前提。许多父母在初次接触PYC工作者时，存在一定程度的恐惧和不信任，尤其是在社会服务机构介入家庭后，父母可能会担心被评判或被控制。然而，随着支持的进行，这种信任逐渐建立起来。

**子主题1：克服初期的恐惧与不信任**
在项目初期，父母通常会保持一种观望态度，担心自己会被视为“不合格的父母”，并因此受到批评或指责。这种担忧源于对社会服务部门的不信任，以及对自己育儿能力的怀疑。然而，随着PYC工作者展现出专业知识和良好的意图，父母逐渐放松警惕，并开始积极参与。

**子主题2：信任PYC工作者的专业能力与善意**
父母们特别强调PYC工作者的专业性和善意。他们认为，PYC工作者不仅了解育儿技能，还能够理解他们的认知困难，并以一种温和、支持的方式进行指导。这种理解和尊重让父母感到被重视，从而增强了他们的自我效能感和参与意愿。

**子主题3：参与感与积极对待**
父母们表示，PYC支持计划让他们感到自己是育儿过程中的重要参与者，而非被动接受帮助的对象。在制定目标、选择教学方法以及日常练习中，他们能够表达自己的需求和想法。这种积极的互动方式增强了父母的自主性和责任感，也让他们更有动力去学习和实践育儿技能。

#### 主题二：个性化支持、计划与技能训练

PYC方法论的核心在于个性化支持，即根据父母的具体需求和目标，量身定制育儿训练方案。这种方法强调协作式学习，使父母能够按照自己的节奏和方式学习育儿技能。

**子主题1：制定个性化目标与明确学习路径**
父母们提到，PYC支持计划的一个重要方面是与工作者共同制定目标。这些目标通常基于孩子的年龄和需求，如改变尿布、洗澡、喂养、玩耍、关注孩子的目光、如厕训练、刷牙和识别孩子的情绪信号等。通过将大目标分解为小步骤，父母能够更轻松地掌握技能。

**子主题2：适应性支持与教学方法**
PYC工作者会根据父母的个体差异，灵活调整支持方式和教学方法。例如，一些父母更喜欢通过角色扮演来学习如何处理孩子的负面行为，而另一些父母则更倾向于使用图片或清单等视觉辅助工具。这种个性化的教学方式不仅提高了学习效果，还增强了父母的自信心。

**子主题3：技能实践与反馈机制**
PYC支持计划强调“实践性学习”，即通过实际操作来掌握育儿技能。工作者会先进行示范，然后与父母一起练习，最后鼓励父母独立实践。在整个过程中，工作者会提供反馈和鼓励，帮助父母巩固所学内容。例如，一位母亲提到：“他们先演示，然后我们一起练习，最后我就能独立完成。”（Mother 6）

### 讨论：PYC方法论的积极影响与意义

本研究的结果显示，PYC方法论能够有效促进父母的育儿能力发展，尤其是在建立信任关系和个性化支持方面。与传统的育儿项目相比，PYC更注重实际操作和技能训练，而非仅仅依赖口头交流。这种差异在瑞典国家育儿支持政策中得到了体现，政策强调为所有父母提供合适的支持，包括针对智力和发育障碍父母的适应性干预措施。

研究还发现，PYC支持计划能够帮助父母增强自我效能感，提升他们的育儿信心。通过与工作者建立良好的关系，父母不仅能够学习具体的育儿技能，还能获得情感支持和理解。这种支持方式不仅帮助父母应对育儿挑战，还增强了他们对自身能力的认同。

此外，研究还指出，PYC方法论能够有效减少父母对社会服务部门的不信任。许多父母在之前有过负面经历，但PYC工作者以尊重和理解的态度对待他们，使他们能够更好地接受支持。这种支持方式也符合“赋能导向”的理念，即通过增强父母的自主性和责任感，促进其自我发展和成长。

然而，研究也存在一定的局限性。由于本研究为定性研究，其结果的可推广性受到一定限制。此外，参与研究的父母大多对PYC持积极态度，因此可能无法全面反映所有父母的体验。未来的研究应进一步探索不同文化背景下的父母对PYC方法论的接受程度，并扩大样本范围以提高研究的代表性。

### 实际意义：推动适应性育儿支持的发展

本研究的发现对育儿支持政策和实践具有重要的指导意义。首先，PYC方法论强调个性化支持和技能训练，这为其他类似项目提供了借鉴。通过将育儿技能分解为小步骤，并结合实际操作，可以帮助父母更有效地学习和应用这些技能。

其次，PYC方法论的成功在于其以信任和协作为核心。工作者不仅提供专业指导，还以开放和包容的态度与父母互动，使他们能够积极参与和支持过程。这种模式不仅有助于提升父母的育儿能力，还能增强他们的自尊心和责任感。

此外，PYC方法论还强调情感支持和理解。工作者能够识别父母的情绪需求，并在适当的时候给予鼓励和帮助。这种支持方式对于那些在育儿过程中面临困难的父母尤为重要，因为它不仅帮助他们掌握技能，还让他们感受到被尊重和理解。

最后，本研究的结果表明，PYC方法论在预防育儿忽视方面具有潜力。通过提供实际操作和持续支持，父母能够更好地应对育儿挑战，从而减少因能力不足而导致的忽视行为。这一发现为政策制定者和实践者提供了重要的参考，即应推广以信任、协作和技能训练为基础的育儿支持计划。

### 总结：PYC方法论的价值与未来方向

综上所述，PYC方法论为智力和发育障碍的父母提供了一种有效、适应性强的育儿支持方式。通过建立信任关系、个性化支持和协作式学习，父母能够逐步提升育儿能力，并在实践中获得成长和满足感。研究还强调了社会支持体系的重要性，即需要为这些父母提供足够的时间、强度和灵活性的支持，以确保他们能够真正受益。

未来的研究应进一步探讨PYC方法论在不同文化和社会背景下的适用性，并扩大样本范围以提高研究的代表性。同时，政策制定者应考虑推广这种以信任和协作为核心的育儿支持计划，以确保所有父母都能获得公平和有效的支持。这不仅有助于改善父母的育儿能力，也能促进家庭的整体福祉，为儿童的成长创造更加安全和健康的环境。