综述：父母参与干预对慢性病儿童及青少年生活质量和健康结局影响的系统评价与荟萃分析

本综述系统评价了父母参与干预对慢性病儿童及青少年生活质量及健康结局的影响。荟萃分析（纳入9项研究）表明，此类干预能显著改善生活质量（SMD=1.014；p=0.028），其中短期（≤12周）、护士主导的干预以及在中等收入国家效果尤为显著。研究为家庭中心护理提供了循证依据，强调了结构化父母参与在儿科慢性病管理中的重要性。

　　

背景

慢性疾病（指持续时间至少一年并需要持续医疗干预的状况）在儿童中的发病率正以每年0.24%的速度增长，这意味着每年约新增13万病例。诸如哮喘、1型糖尿病、癫痫和炎症性肠病等疾病，不仅影响患儿的身体健康，也对其心理社会发展和家庭功能构成挑战。患儿需要应对持续的治疗需求，而父母则需在提供照护与支持孩子正常成长之间取得平衡。

以家庭为中心的护理模式将父母视为管理慢性病的主要照护者和倡导者。父母参与涵盖了治疗管理、权益倡导和情感支持等多个方面，但其最佳形式存在差异。尽管干预措施常能改善治疗依从性、心理健康和应对能力，但过度控制的参与反而可能削弱孩子的自主性和依从性。干预效果受到干预类型、目标人群和发展阶段的影响——年幼儿童需要结构化的指导，而青少年则受益于支持其自主性的方法。

方法

本研究遵循系统评价和荟萃分析优先报告条目（PRISMA）指南，对2020年至2025年间发表在PubMed/MEDLINE、Scopus、ScienceDirect、Cochrane图书馆和Embase数据库中的相关研究进行了系统检索。纳入标准包括针对0-19岁慢性病儿童及青少年的随机对照试验（RCT）和类实验性研究。研究筛选、质量评价（使用乔安娜布里格斯研究所JBI工具）和数据提取均由两名评审员独立完成。采用随机效应模型进行荟萃分析，计算标准化均数差（SMD）及其95%置信区间（CI），并通过I²统计量评估异质性。同时进行了亚组分析和敏感性分析以探讨异质性来源和结果的稳健性。

结果

纳入研究概况

最终纳入9项研究（7项RCT，2项类实验研究），涉及癫痫、哮喘、1型糖尿病、囊性纤维化、白血病等多种慢性疾病。样本量在48至352之间，多数研究对象为12岁以下儿童。干预多为短期（<6个月），且常由护士主导。

父母参与干预模式

所涉及的干预模式多样，主要包括家庭管理风格、家庭赋能、伙伴关系护理模型（PCM）、基于护理教育的父母赋能干预（PEINE）以及家庭中心赋能项目（FCEP）等。其他模式还包括基于小组的心理教育（如ModuS-T、Samen Op Koers - SOK、Op Koers - OK、健康生活三重P）或基于技术的管理方法（如Text2Breathe）。尽管实施形式不同，这些模式都强调教育、赋能和持续的家庭参与。

干预对各类结局的影响

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  生理结局：一项评估家庭中心赋能项目（FCEP）的研究显示，干预能显著改善慢性病患儿及其父母的疲劳状况，所有疲劳亚量表评分均有显著提高（p≤0.001）。
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  心理结局：结果不一。一项研究发现父母参与能显著降低儿童内化问题和父母养育压力（p<0.01， p<0.05），而另一项研究则未发现养育压力有显著变化。
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  行为结局：研究显示，提升父母的养育技能、信心和合作能改善养育行为，减少儿童行为问题强度，并增强父母信心。但也有研究未发现父母应对技巧有显著改善。
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  生活质量：多项研究报告父母参与干预能显著改善患儿的生活质量。然而，也有研究仅观察到积极趋势但未达统计学显著性。
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  知识：两项研究表明，父母参与干预能显著提高青少年及其父母对疾病相关知识的了解。
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  医疗资源利用：一项研究发现，以父母为对象的短信干预虽未减少急诊就诊，但增加了哮喘相关的初级保健就诊率（95% CI: 1.03-1.76, p=0.03）。

荟萃分析核心发现

对生活质量的荟萃分析（包含6项研究，16个比较，1447名参与者）显示，父母参与干预能显著改善慢性病儿童及青少年的生活质量（合并SMD = 1.014， 95% CI: 0.110-1.918， p=0.028）。但存在高度异质性（I² = 98.66%）。

亚组分析结果

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  干预时长：短期干预（≤12周）效果最显著（SMD=1.676），而更长周期的干预效果不显著。不同时长亚组间的差异具有统计学意义（p=0.040）。
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  年龄组：干预对青少年显示出中等程度的显著改善（SMD=0.531），对儿童的影响更大但不显著（SMD=1.729）。年龄亚组间差异无统计学意义。
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  国家经济水平：在中等偏下收入国家观察到的干预效果最大（SMD=5.427），其次是中等偏上收入国家（SMD=0.576），而在高收入国家效果不显著（SMD=-0.118）。经济水平亚组间差异显著（p<0.001）。
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  干预提供者：由护士单独提供的干预显示出中等、显著的效果（SMD=0.737），且无异质性。由护士与其他专业人员合作或多学科团队提供的干预效果不一致。

敏感性分析表明荟萃分析结果稳健，发表偏倚评估未发现显著偏倚。

讨论

本综述为父母参与干预在改善慢性病儿童及青少年生活质量、生理结局（如疲劳）、部分心理和行为结局以及疾病知识方面的有效性提供了证据。效果的异质性提示需要根据具体情况（如患儿年龄、家庭文化背景、医疗资源可及性）量身定制干预策略。短期、护士主导的干预显示出良好的效果和可行性，尤其在资源有限的环境中。家庭中心赋能模型通过增强家庭的能力和资源，为儿科慢性病管理提供了有前景的方向。

结论与展望

父母参与是儿科慢性病管理不可或缺的一部分。结构化的父母参与干预，特别是那些短期、由护士主导并根据年龄和经济背景调整的干预措施，能够显著改善患儿的生活质量和健康相关结局。将这些干预措施整合到常规护理中，有助于加强以家庭为中心的实践，促进健康公平，并为慢性病儿童和青少年及其家庭带来持久的益处。未来研究应致力于标准化干预措施，评估长期效果，并探索在不同医疗体系和文化背景下的适用性。

局限性

本研究存在一些局限性，包括纳入研究的方法学异质性、可能的偏倚（如霍桑效应）、结果测量工具的差异、检索时间范围可能遗漏更早的研究、随访时间有限以及仅纳入英文文献可能带来的语言和发表偏倚。