全球范围内的色素性疾病：自我报告的患病率及其对生活质量和社会污名的影响

《Journal of Investigative Dermatology》：PIGMENTARY DISORDERS AROUND THE WORLD: SELF-REPORTED PREVALENCE AND IMPACT ON QUALITY OF LIFE AND SOCIAL STIGMATIZATION

色素沉着障碍的全球流行病学调查显示，50%受访者存在日晒斑、腋下色素沉着等疾病，多数为慢性且持续5年以上。尽管近四成患者获得专业诊断，但近半数在调查前未意识到患病。研究揭示此类疾病显著影响生活质量并引发社会歧视，同时发现公众防晒知识不足。

　　

蒂埃里·帕塞隆（Thierry Passeron）| 刘伟（Wei Liu）| 森田昭道（Akimichi Morita）| 戈奇·利奥克（Chee Leok Goh）| 安德鲁·亚历克西斯（Andrew Alexis）| 布里吉特·德雷诺（Brigitte Dreno）| 康希英（Hee Young Kang）| 莱蒂玛塔·利（Fatimata Ly）| 苏珊娜·普伊格（Susana Puig）| 塞尔吉奥·沙尔卡（Sergio Schalka）| 乔治·奥坎波·坎迪亚尼（Jorge Ocampo Candiani）| 安娜·劳雷·德梅桑（Ann’Laure Demessant）| 卡罗琳·勒弗洛克（Caroline Le Floc’h）| 德尔芬·克罗布（Delphine Kerob）| 让·克鲁特曼（Jean Krutmann）| 亨利·W·林（Henry W. Lim）

法国尼斯大学（Université C?te d'Azur）皮肤科

摘要

色素性皮肤病在世界各地普遍存在，但相关的大型流行病学研究却很少。

我们通过对34个国家的48,000名成年人进行在线调查，评估了色素性皮肤病的全球患病率及其影响。同时，我们也调查了社会对患者的歧视情况、受访者的生活质量以及他们的防晒行为和认知。

50%的受访者至少患有一种色素性皮肤病：日光性雀斑（13,192人[27.5%]）、腋窝色素沉着（8,289人[17.2%]）、炎症后色素沉着（7,126人[14.8%]）、眼周色素沉着（7,076人[14.7%]、白癜风（3,394人[7.1%]）和黄褐斑（5,237人[10.9%]）。其中，9,844人（42.9%）获得了专业医生的诊断（其中8,107人[35.3%]由皮肤科医生诊断）；4,754人（20%）在调查前自行诊断；另有4,735人（20.6%）根据调查描述和数字图像自行判断患病；917人（4%）选择了“其他”选项[526人（2.3%）或“不愿回答”[391人（1.7%]）。这些疾病通常具有长期性（在22,220名受访者中，15,442人[69.5%]的病程超过5年）。受访者普遍认为这些疾病对生活质量有负面影响，并且感受到强烈的社会歧视。虽然大多数受访者对防晒知识和行为的了解不足，但在接受过专业医生诊断的色素性皮肤病患者中，这方面的认知水平相对较高。

这项大规模的全球性调查为色素性皮肤病及其对患者的影响提供了重要数据。

章节摘录

引言

色素性皮肤病是皮肤科患者常见的问题，因为它们通常会对生活质量产生负面影响，且其重要性在全球范围内日益凸显。（Dlova等人，2019年；Halder等人，2003年；Zubair等人，2019年）尽管相关文献较少，但有研究指出，色素性皮肤病在非洲人和非裔美国人中属于最常见的五种皮肤疾病之一，在亚洲人群中也很普遍。（Alexis等人，2007年；Dlova等人，2019年；Halder等人）

结果

本次调查共收集了来自34个国家的48,000份问卷，其中阿根廷、澳大利亚、巴西、加拿大、中国、法国、德国、印度尼西亚、日本、墨西哥、摩洛哥、南非、韩国、新加坡、西班牙、瑞典、英国和美国的每个国家各有2,000名受访者；埃及、希腊、印度、意大利、科特迪瓦、肯尼亚、马来西亚、尼日利亚、秘鲁、俄罗斯和泰国的每个国家各有1,000名受访者；科威特、阿曼、卡塔尔、沙特阿拉伯各有200名受访者。

讨论

在这项涉及48,000名参与者的全球性调查中，高达50%的受访者表示患有慢性、长期存在的色素性皮肤病（通常持续数十年）。虽然超过一半的受访者已经接受了专业医生的诊断，但仍有约四分之一的受访者是在本次调查中通过阅读疾病描述后才意识到自己患病。

材料与方法

我们报告了一项针对34个国家代表性样本的在线横断面调查的结果。

本研究采用配额抽样方法，这是一种非概率抽样技术，旨在根据人口普查数据（性别、年龄、地区、职业和社会经济类别）再现各国的人口分布特征。

共有48,000名成年人参与了这项调查，调查时间从2022年12月20日持续到2023年2月2日。

伦理声明

Ipsos是一家独立的市场研究公司。本次调查遵循ICC/ESOMAR行为准则，该准则为确保调查的匿名性和伦理性提供了国际公认的标准。经咨询各国的机构审查委员会（IRB）后确认，无需额外的国家IRB批准。

作为参与者合同的一部分，受访者需向Ipsos提供书面知情同意书，并同意提供个人照片。

数据获取

如需获取支持本研究结果的数据，可向通讯作者蒂埃里·帕塞隆（Pr Thierry Passeron）提出合理请求。

利益冲突

帕塞隆博士在研究期间接受了来自La Roche Posay的报酬；刘伟博士在研究期间接受了来自L'Oréal、SVR、ACM、Caudalie、Symrise、Isis Pharma、NAOS、Beiersdorf和ISDIN的报酬。

作者贡献

概念构思：TP、WL、AM、CLG、AA、BD、HUK、FL、SP、SS、JOC、ALD、CLF、DK、JK、HL；写作：TP；审稿与编辑：TP、WL、AM、CLG、AA、BD、HUK、FL、SP、SS、JOC、ALD、CLF、DK、JK、HL。

资金支持

本研究由La Roche Posay Laboratoire Dermatologique资助。

致谢

作者感谢Sanders Medical Writing的Valerie Sanders在调研中的协助，感谢IPSOS提供在线受访者资源，以及Charles Taieb在PUSH-D问卷翻译和验证方面的支持。