韩国发育障碍人群的社会参与模式及相关因素

《Research in Developmental Disabilities》：Patterns of social participation among people with developmental disabilities and associated factors in South Korea

基于2020年韩国发展性障碍（DD）人群生活与工作调查数据，采用潜在类分析（LCA）识别出四类社会参与模式：主动参与（21.8%）、中等参与（11.6%）、被动参与（40.1%）及社会排斥（26.5%）。研究发现主动/中等参与群体呈现年龄轻（10-30岁）、学历高、智能手机使用率高、家庭支持强等特征，而被动参与群体多超过40岁。研究强调需针对不同参与模式制定差异化干预策略。

　　社会参与一直是残疾人研究中的重要议题，尤其是在探讨如何提升其生活质量与融入社会的过程中。近年来，随着国际分类法（ICF）的推广，社会参与的概念逐渐从单一维度向多维度扩展，强调个体在日常生活中的互动与融入。然而，对于发育障碍（DD）人群，尤其是韩国的DD人群，社会参与的研究仍然存在一定的空白。因此，本研究通过应用潜类分析（LCA）方法，对DD人群的社会参与模式进行了系统探索，以期为相关政策和干预措施提供科学依据。

在社会参与的定义上，世界卫生组织（WHO）在2001年提出的ICF框架中，将社会参与视为个体在生活情境中的参与行为，其核心在于个体与社会或社区之间的互动。这一定义不仅关注个体的功能表现，更强调其在现实环境中的体验，从而构建了一个理解生活质量的理论框架。后续研究者在此基础上进一步拓展了社会参与的内涵，将其视为一种涵盖被动到主动形式的多维结构。例如，Levasseur等人通过系统综述43种定义，提出社会参与包括个体参与社会活动、与他人互动、提供社会贡献等多个层次。他们指出，社会参与是一个分层的、连续的过程，而不仅仅是单一的活动频率。

与此同时，学者们也强调了社会参与与权利、社会包容之间的紧密联系。Pi?kur等人认为，社会参与应被视为个体参与健康、政策、护理及社区福祉决策的权利，其核心要素包括社会资本、自我决定能力和社会责任。他们指出，社会参与的主动性体现在个体对社会的贡献，而不仅仅是被动地接受服务或参与活动。这一视角为理解社会参与提供了新的维度，特别是在探讨如何提升DD人群的社会融入方面。

在具体的研究中，社会参与的模式往往因个体的残疾类型、年龄、教育背景等因素而有所不同。例如，对于老年群体中的身体障碍者，社会参与通常包括与他人互动、提供帮助、参与社会贡献、自我照顾以及情感支持等多个方面。而对于儿童群体中的残疾者，社会参与则更多地强调与同龄人的互动，如避免欺凌、提高同龄人对残疾的认知、获得朋友的接受与支持，以及增强自我决定能力。而对于DD人群，如智力障碍（ID）和自闭症谱系障碍（ASD）患者，社会参与则被描述为建立社会关系、归属感、自我决定能力、参与文化与休闲活动、经济活动以及接受高等教育等。这些研究强调了社会参与的多维性，以及在不同群体中的差异性。

值得注意的是，随着数字技术的普及，学者们开始关注在线活动，如社交媒体使用和移动游戏，作为社会参与的重要组成部分。Jespersen等人指出，这些在线活动可以成为所有残疾群体中社会参与的有意义领域，从而拓展了传统社会参与概念的边界。此外，随着对社会参与的多维性认识加深，越来越多的研究开始采用以个体为中心的方法，如潜类分析，来识别不同形式的社会参与模式。这种方法能够更全面地揭示个体在社会参与中的多样化表现，并为制定个性化的干预策略提供依据。

在研究方法上，本研究采用了2020年韩国残疾人工作与生活调查（SWLD）的数据，该调查由韩国人力资源与劳动部及韩国残疾人就业促进机构联合开展。SWLD是韩国的全国性统计调查，旨在了解DD人群的生活状况、就业需求和服务支持情况。调查通过平板电脑辅助的个人访谈方式，收集了DD人群及其照护者的信息。调查对象包括智力障碍和自闭症谱系障碍的个体，这些群体通常在社会参与方面存在一定的挑战。

本研究的样本规模较大，共包含3000名DD人群，这使得研究结果具有较高的代表性和可信度。通过应用潜类分析方法，研究者识别出四个不同的社会参与类别。第一类为“积极参与”（21.8%），这类个体通常具有较高的功能水平，并且能够广泛地参与社会活动。第二类为“中度积极参与”（11.6%），这类个体在文化与休闲活动中的参与度较高，但其日常生活能力（ADL/IADL）和自我决定能力相对较低。第三类为“被动参与”（40.1%），这类个体虽然在日常生活中存在一定的困难，但其社会参与度仍然较低。第四类为“社会排斥”（26.5%），这类个体在日常生活和社交活动方面都面临重大困难，因此在社会参与方面表现出明显的障碍。

在分析这些社会参与类别时，研究者采用了多分类逻辑回归方法，以探讨不同类别之间的特征差异。研究结果显示，积极或中度积极参与的个体更可能具备以下特征：年龄在10至30岁之间、拥有大学教育背景、具备较高的智能手机使用能力、身体健康状况良好、轻度残疾以及来自高支持的家庭环境。这些特征表明，个体在社会参与方面的表现与多种因素密切相关，包括教育水平、技术能力、健康状况、家庭支持等。

然而，研究还发现了一些有趣的现象。例如，中度积极参与的个体更可能为青少年，并且面临较高的歧视风险，这与社会排斥的个体形成对比。同时，被动参与的个体则更可能为40岁以上的成年人，相较于其他三个类别表现出不同的特征。这些发现进一步说明了社会参与的复杂性，以及不同群体在社会参与方面的差异性。

在政策层面，社会参与的多维性对于制定有效的干预措施具有重要意义。传统上，社会参与的测量往往依赖于单一指标，如参与文化、休闲或经济活动的频率，这种方法忽略了社会参与的多维性以及个体之间的差异。而采用以个体为中心的方法，如潜类分析，能够更全面地识别社会参与的不同类型，并为制定个性化的干预策略提供依据。例如，van Hees等人通过分析老年人的社会参与模式，将其分为四个子群：社会退缩者、近邻社会居住者、中度活跃参与者和主动参与者。这种分类方法能够更准确地反映个体在社会参与中的不同层次和形式。

在本研究中，通过对14个社会参与指标的分析，研究者不仅识别出不同的社会参与类别，还揭示了这些类别之间的特征差异。研究结果显示，不同社会参与类别与个体的年龄、教育背景、健康状况、家庭支持以及社会互动能力等因素密切相关。例如，积极参与的个体通常具有较高的教育水平和智能手机使用能力，而社会排斥的个体则往往面临较大的健康问题和社交障碍。这些发现为理解DD人群的社会参与提供了新的视角，并强调了在制定干预措施时需要考虑个体的多维特征。

此外，研究还发现了一些意想不到的相关性。例如，一些社会活跃的青少年DD人群可能面临较高的肥胖风险，而抑郁等心理因素也与社会参与水平密切相关。这些结果表明，社会参与不仅受到个体功能水平的影响，还可能受到心理和社会环境因素的共同作用。因此，在促进DD人群的社会参与时，除了关注其功能表现，还需要综合考虑心理和社会环境因素。

综上所述，本研究通过应用潜类分析方法，对韩国DD人群的社会参与模式进行了系统探索，识别出四个不同的社会参与类别，并分析了这些类别之间的特征差异。研究结果表明，社会参与是一个多维的、分层的结构，不同个体在社会参与方面的表现受到多种因素的影响。同时，研究强调了在制定干预措施时，需要以个体为中心，考虑其独特的特征，从而实现更有效的社会参与促进。这些发现不仅为韩国DD人群的社会参与研究提供了新的视角，也为相关政策和干预措施的制定提供了科学依据。