推进晚期乳腺癌患者的法律权益：2025–2035年的全球专家评估与行动倡议（目标10）

《The Breast》：Advancing the legal rights of people with advanced breast cancer: a global expert review and call-to-action for 2025–2035 (Goal 10)

晚期乳腺癌（ABC）患者面临就业障碍，主要因治疗副作用、认知障碍及职场歧视，法律保护全球不一致，灵活工作政策可减少经济影响，非正式护理者负担显著。ABC全球宪章2.0提出2025-2035年目标，需完善法律、加强雇主支持、消除歧视。

　　在面对癌症这一全球性健康挑战时，社会对患者及其家属的支持体系显得尤为重要。特别是对于患有晚期乳腺癌（Advanced Breast Cancer, ABC）的人群而言，工作权不仅是经济保障的基础，更是维持个人尊严和生活质量的重要因素。然而，现实情况却远非如此理想。许多ABC患者在确诊后面临严重的就业障碍，这些障碍不仅源于疾病的本身，还受到社会观念、法律制度和职场文化等多重因素的影响。本文旨在探讨ABC患者在全球范围内所遭遇的法律困境，并分析未来可能的改进方向，以期为提升他们的工作权和生活质量提供参考。

### 一、ABC诊断对工作参与的影响

晚期乳腺癌的诊断往往会对患者的日常生活产生深远的影响。从心理层面来看，面对疾病的不确定性，患者可能会经历焦虑、抑郁等情绪困扰，这些心理负担不仅影响他们的工作表现，还可能促使他们主动减少工作时间或完全离职。从生理层面来看，治疗过程中的副作用，如疲劳、慢性疼痛和认知功能障碍，使得许多患者难以维持原有的工作强度和节奏。此外，频繁的医疗检查和治疗安排，往往需要在不同地点和时间进行，这不仅耗费了大量时间和精力，还可能对工作产生间接影响。

更为复杂的是，ABC患者常常需要依赖家庭成员或朋友作为非正式照护者（Informal Caregivers），而这些照护者的负担也直接影响到他们的就业能力。在某些情况下，照护者的角色可能导致他们不得不放弃工作，以照顾患病的亲人。这种现象不仅对个人的经济状况造成冲击，还可能加剧家庭内部的经济压力和社会孤立感。特别是在一些资源有限的国家，缺乏系统性的支持政策，使得ABC患者和照护者面临更大的挑战。

### 二、法律保护的不足与不一致

尽管国际社会普遍认识到工作权的重要性，并且许多国家都制定了相关的法律框架，但在实际操作中，这些法律对ABC患者的支持却存在明显的不足。首先，法律定义的模糊性是一个普遍存在的问题。在很多国家，"残疾"这一概念并不明确，而癌症是否被归类为残疾，往往取决于具体的法律条文。这种定义上的不确定性，使得ABC患者在寻求法律保护时面临困难，尤其是在他们需要调整工作安排或申请病假时。

其次，法律保护的不一致也是导致ABC患者工作权受限的重要原因之一。一些国家虽然有针对残疾人的法律保护，但这些法律往往只适用于特定群体，如公务员或特定行业从业者。而对于ABC患者来说，他们的需求往往更为复杂和多样化，现有的法律框架未能充分考虑到这一点。此外，即使某些国家有相关法律，但在实际执行过程中，由于缺乏有效的监督机制，这些法律往往难以发挥应有的作用。

### 三、灵活工作政策的重要性

面对ABC患者的工作权挑战，灵活工作政策被广泛认为是一种有效的解决方案。灵活工作政策包括远程办公、弹性工作时间、病假安排等，这些政策能够帮助患者在保持工作的同时，更好地管理自身的健康状况。根据2024年ABC全球联盟的患者调查，超过70%的ABC患者表示，他们希望能在工作中获得更多的灵活性。而在葡萄牙和美国，这一比例甚至更高，分别达到46%和38%。

灵活工作政策的实施不仅有助于提升ABC患者的工作参与度，还能够带来显著的经济效益。例如，在一项针对葡萄牙的研究中，研究人员通过模型计算得出，如果实施补贴性的半日工作计划，可以将因疾病导致的非就业所造成的生产力损失减少一半，从而带来净经济收益。这表明，灵活工作政策不仅是对患者个人权益的保护，也是对社会整体经济利益的维护。

### 四、雇主与法律制度的双重责任

在ABC患者的工作权保障中，雇主和法律制度都扮演着至关重要的角色。一方面，雇主需要提供足够的支持和理解，以确保员工能够在工作环境中获得必要的帮助。然而，现实中许多雇主对ABC患者的特殊需求缺乏足够的认识，甚至存在一定的偏见和歧视。这种态度不仅影响了员工的工作表现，还可能导致他们因担心被歧视而选择隐瞒病情，从而进一步加剧了工作环境中的不平等现象。

另一方面，法律制度需要为ABC患者提供明确的保护和支持。然而，目前许多国家的法律框架仍然不够完善，未能充分考虑到ABC患者的具体需求。例如，关于病假和医疗休假的法律规定存在较大的差异，有些国家提供较长的病假期限，而另一些国家则非常有限。此外，法律对ABC患者的保护往往局限于特定的群体或特定类型的歧视，而未能全面覆盖所有可能的歧视形式。

### 五、社会支持与政策改革的必要性

为了改善ABC患者的工作权状况，社会支持和政策改革显得尤为重要。首先，需要提高公众对ABC患者及其照护者需求的认识。通过教育和宣传，可以帮助人们更好地理解ABC患者面临的挑战，从而减少社会偏见和歧视。其次，政策制定者需要采取行动，推动相关法律的改革，以确保ABC患者能够获得必要的支持和保护。例如，可以通过立法明确将ABC视为一种需要特别关注的疾病，从而为患者提供更广泛的法律保护。

此外，还需要加强对雇主的培训和支持。许多雇主缺乏处理ABC患者特殊需求的经验和知识，这使得他们难以提供有效的支持。通过提供培训和指导，可以帮助雇主更好地理解和应对ABC患者的需求，从而创造一个更加包容和公平的工作环境。同时，政府和社会组织也应提供更多的资源和支持，帮助ABC患者和照护者应对工作中的挑战。

### 六、未来的展望与建议

展望未来，ABC患者的工作权保障需要多方面的努力。首先，应推动法律的完善和执行，确保所有ABC患者都能在法律框架内获得必要的保护和支持。其次，应加强对雇主的培训和支持，提高他们对ABC患者需求的认识和理解。此外，还需要推动社会观念的转变，消除对ABC患者的偏见和歧视，创造一个更加包容的工作环境。

最后，政策制定者和相关机构应积极分享成功的案例和经验，为其他国家和地区提供借鉴。通过国际合作和经验交流，可以促进全球范围内ABC患者工作权的提升，为他们创造一个更加公平和包容的社会环境。只有这样，ABC患者才能在工作和生活中获得应有的尊重和支持，从而更好地维护自己的尊严和生活质量。