满足晚期乳腺癌患者的信息需求：2025–2035年的全球专家评估与行动呼吁（目标6）

《The Breast》：Meeting the informational needs of people with advanced breast cancer: a global expert review and call-to-action for 2025–2035 (Goal 6)

晚期乳腺癌患者面临信息获取困难、医患信息不对称及数字资源不平等等问题。研究显示信息虽有所增加但集中于治疗和副作用，社会支持、就业权益等内容不足。患者更信任患者组织而非医生，数字资源加剧城乡和学历差异。建议加强可信信息传播、多语言资源开发及数字素养教育。

　　在面对晚期乳腺癌（ABC）的患者群体时，获取和理解疾病相关信息的过程往往充满挑战。这些患者不仅需要了解自身的病情、预后以及治疗选择，还必须在日常生活中处理复杂的医疗决策、药物依从性以及社会和个人层面的种种问题。这些信息的获取、解读和使用，对于提高患者的生活质量、医疗决策质量以及整体生存率至关重要。然而，现实情况是，这些信息的获取渠道仍然存在诸多障碍，导致许多患者感到困惑、沮丧和无助。

为了更好地理解这一现状，我们回顾了自2015年以来的全球ABC信息发展情况，并分析了当前面临的挑战。这项研究基于ABC全球联盟发布的《全球十年报告2.0》，其中包括对54个ABC相关信息资源的全球审计，以及2024年对ABC患者和医疗专业人员（HCP）的调查。报告的核心发现包括：尽管ABC信息的可获得性有所提高，但覆盖的领域仍然有限；医疗专业人员往往仅关注临床信息，而忽略了患者在社会、经济和心理层面的需求；患者倡导组织（PAGs）已成为重要的信息来源；在线信息资源既带来了机遇，也伴随着挑战；全球范围内，ABC信息的获取仍然存在显著的不平等。

在过去的十年里，ABC信息的可获得性有了显著提升，这表明全球医疗界和相关组织对这一患者群体的关注度正在上升。然而，信息的覆盖范围仍然存在局限，多数资源集中在症状、治疗方案和副作用等临床主题上，而较少涉及患者在生活中的实际需求，如社会支持、财务援助和就业权利等。例如，ABC全球联盟对2015年至2025年间提交的54个资源进行了审计，发现其中81%的内容与症状、治疗或副作用相关，而仅有9%涉及就业权利。此外，ABC全球联盟2024年的患者调查显示，超过93%的受访者收到了关于治疗和可能副作用的信息，但不到一半的人获得了关于社会支持、财务援助和就业权利的信息。这些未被满足的信息需求可能会对患者的经济状况、生活质量甚至整体生存率产生深远影响。

医疗专业人员（HCP）仍然是ABC患者获取信息的主要来源，但他们的信息提供范围仍然较为狭窄。尽管2024年的调查表明，HCP认为他们为患者提供了涵盖所有主题的信息，但实际患者反馈显示，只有41%的人表示从医生或护士那里获得了相关信息。调查还发现，HCP在提供信息时，主要集中在临床主题上，如治疗和副作用（77%）以及诊断信息（72%），而许多患者则希望了解更多非临床主题，如如何应对疾病带来的心理压力、如何管理财务负担、如何获取支持服务等。这些非临床主题的信息提供率仅为18%至43%。虽然HCP并不被期望直接提供所有非临床信息，但他们应当具备足够的知识和能力，引导患者寻找相关的支持组织或本地资源。

患者倡导组织（PAGs）在ABC信息提供中发挥了重要作用。由于医疗专业人员无法满足所有信息需求，PAGs成为填补信息空白的关键力量。它们不仅提供实用的信息，还为患者提供情感支持和实际帮助。例如，ABC全球联盟2024年的调查显示，超过三分之一（36%）的受访者从患者或癌症组织获取了关于财务权利的信息。一项2021年在英国进行的调查显示，约三分之二的ABC患者对患者倡导组织发布的信息持有中等或高度的信任。这表明，患者对PAGs的信任度较2015年有了显著提升，当时仅有13%的患者认为PAGs是有效的信息来源。

随着数字化时代的到来，ABC信息的获取方式也发生了变化。如今，大多数ABC患者主要依赖数字资源获取信息，这既带来了机遇，也带来了挑战。2023年的一项调查显示，在爱尔兰和北爱尔兰的246名ABC患者中，95%的人主要通过互联网获取信息。这一趋势在新冠疫情的推动下更加明显，因为在线健康信息平台的使用率大幅上升。然而，数字化资源的快速增长也带来了信息质量下降的风险，许多非专业网站发布的内容可能包含错误或误导性信息。一项研究发现，社交媒体上与癌症相关的内容中，30%至80%可能包含虚假信息。对于晚期乳腺癌患者而言，这些未经证实的主张和潜在有害的替代疗法可能会对他们的健康产生严重影响，因为他们更容易受到虚假信息的误导。

数字化资源的普及也有可能加剧信息获取的不平等。虽然在线平台可以为地理位置偏远的患者提供急需的支持和信息，但数字鸿沟可能会对弱势群体产生更大的影响。低数字健康素养、有限的互联网接入以及缺乏文化适配的在线资源，都可能成为信息获取的障碍。一项2022年在法国进行的研究发现，低数字健康素养与晚期乳腺癌患者总体生存率下降之间存在关联，这进一步强调了信息获取与疾病结果之间的关系。因此，为了确保所有患者都能获得可靠和可信的信息，必须采取措施提高数字素养，并为不同文化和背景的患者提供多样化的信息形式。

尽管ABC信息的可获得性有所提高，全球范围内信息获取的不平等仍然存在。影响信息获取的因素包括教育水平、地理位置、语言能力和文化背景等。例如，ABC全球联盟2024年的调查显示，教育水平较低的患者比受过良好教育的患者更难以找到相关信息（21% vs. 74%）。此外，这一群体也更少获得关于支持服务的信息（58% vs. 75%）。这种信息获取的不平等可能会导致患者对可用支持项目的认知不足，从而更容易受到经济负担的影响。在许多低收入和中等收入国家，专门的癌症中心数量有限，患者往往依赖普通医生，而这些医生可能缺乏提供全面ABC信息的专业知识和资源。

为了缩小信息获取的差距，必须采取针对不同人群需求的策略，确保信息的可及性、文化适配性和及时性。这不仅有助于提高患者的生活质量，也能改善他们的医疗决策和整体生存率。因此，未来的工作应当围绕以下几个关键行动展开：

1. 提高ABC患者获取可靠信息的途径，通过增加受认可和授权内容的可见性，帮助患者区分权威指导与错误信息。
2. 优化信息的传播方式，确保患者在整个疾病过程中都能获得恰当的信息，以支持他们的治疗决策和日常管理。
3. 对现有ABC信息资源进行更新、适应和翻译，以提高不同地区和背景患者的信息获取能力，促进信息的公平分配。

通过这些行动，可以进一步改善ABC患者的信息获取状况，推动全球医疗界和相关组织在信息支持方面的合作。ABC全球联盟的《全球十年报告2.0》提供了详细的研究方法和局限性，但其核心目标仍然是满足所有ABC患者的信息需求。为了实现这一目标，必须建立多利益相关方的合作机制，包括医疗专业人员、患者倡导组织、研究人员、政策制定者和制药公司，共同推动ABC信息的全面和公平获取。

此外，ABC全球联盟的《全球十年报告2.0》还揭示了信息获取与患者健康之间的紧密联系。研究表明，患者对信息的获取能力不仅影响其对疾病的认识和管理，还可能对治疗决策和生存率产生直接影响。因此，未来的研究和政策制定应当更加关注如何提高信息的可及性和质量，确保所有患者都能获得必要的支持和指导。这不仅有助于改善患者的生活质量，也能促进全球医疗资源的合理分配，提高晚期乳腺癌患者的整体健康水平。

在全球范围内，ABC信息的获取和使用仍然是一个重要的公共卫生议题。随着数字资源的不断发展，如何确保信息的准确性和可靠性，成为亟需解决的问题。同时，如何在不同文化和地理背景下提供适应性强的信息资源，也是未来需要关注的重点。因此，未来的工作应当更加注重跨学科合作，结合医学、社会学、心理学和信息技术等多个领域的知识，以提供更加全面和有效的信息支持。

此外，患者倡导组织在信息支持中的作用也日益凸显。它们不仅为患者提供实用的信息，还通过组织活动和宣传，提高患者对自身疾病的认识和应对能力。因此，未来的工作应当更加重视患者倡导组织的参与，鼓励它们与医疗专业人员和研究人员合作，共同推动ABC信息的全面和公平获取。同时，患者倡导组织也应当加强自身的专业性和可靠性，确保提供的信息符合科学标准，避免误导患者。

在推动ABC信息支持的过程中，还需要关注患者的心理和社会需求。许多患者在面对晚期乳腺癌时，不仅需要医学上的支持，还需要情感上的陪伴和社会上的帮助。因此，未来的工作应当更加注重多维度的信息支持，包括医学、心理、社会和经济等多个方面，以满足患者在疾病过程中的各种需求。这不仅有助于提高患者的生活质量，也能改善他们的整体健康状况。

最后，ABC全球联盟的《全球十年报告2.0》和《全球宪章2.0》为未来的信息支持工作提供了重要的指导。这些文件不仅总结了过去十年的研究成果，还提出了未来十年的目标和行动建议。通过这些目标和建议，可以进一步推动ABC信息的全面和公平获取，提高患者的生活质量和健康水平。因此，未来的工作应当更加注重多利益相关方的合作，确保所有患者都能获得必要的支持和指导，从而改善他们的整体健康状况。