医生是如何向患有紫外线性黑色素瘤的患者传达基因组诊断结果的？一项定性研究的结果

《Bulletin du Cancer》：Comment les médecins communiquent le pronostic génomique auprès des patients atteints de mélanome uvéal ? Résultats d’une étude qualitative

葡萄膜黑色素瘤患者中基因组预测信息的医患沟通模式及伦理挑战研究。通过访谈五位法国巴黎笛卡尔大学医院的肿瘤科医生和眼科肿瘤科医生，发现患者普遍缺乏主动提问，医生倾向于模糊化表达高复发风险，强调维持希望的重要性。沟通受限于临床治疗选择有限及咨询时间不足，同时存在法国与英美国家在信息透明度上的文化差异。医生在传递不确定的预后信息时面临情感压力，并需平衡保护患者心理与尊重其知情权之间的伦理冲突。

　　在这项研究中，科学家们探讨了医生与患者之间关于疾病预后信息的沟通方式，特别是在处理眼内黑色素瘤（uvéal melanoma）时所面临的伦理挑战。这项研究聚焦于法国的医疗环境，涉及两名肿瘤科医生和四名眼科肿瘤专科医生，他们都在处理眼内黑色素瘤的患者。研究发现，医生们在传递关于复发风险的信息时，面临着复杂的伦理和心理考量，同时也需要在患者的需求和医疗专业判断之间找到平衡。

眼内黑色素瘤是一种罕见的恶性眼内肿瘤，虽然局部治疗（如碘-125或钌的近距离放射治疗、质子治疗）能够有效控制病情，但仍有约三分之一的患者在治疗后会出现转移，其中大部分会在五年内发生。肝脏是最常见的转移部位，这类患者的中位生存期通常在16至20个月之间。尽管有部分患者可能接受肝脏转移切除术，但目前尚无有效的辅助治疗手段可以显著降低复发风险。因此，医生在治疗后往往需要根据患者的个体情况，制定个性化的随访方案。

基因组学分析在预后评估中扮演着重要角色，尤其是某些特定的基因异常，如染色体3的单体缺失（3p-）和染色体8长臂的扩增（8q+），与较高的复发风险相关。如果同时存在这两种异常，复发的可能性会显著增加。然而，目前尚无针对性的治疗方案能够有效干预这类高风险患者的情况，因此医生的沟通策略变得尤为重要。

医生在向患者传递预后信息时，面临着多种挑战。首先，许多患者在咨询过程中并不会主动询问有关基因检测或预后的问题，这可能与他们对相关信息的了解有限、咨询时间较短，或对医生的专业判断缺乏质疑有关。其次，医生在表达风险时需要在精确与模糊之间找到平衡，既要提供足够的信息以帮助患者做出知情决策，又不能过度强调负面信息，以免造成不必要的心理负担。此外，医生在面对高风险患者时，常常需要在传递信息的同时，保持一种积极的态度，以维持患者的心理状态和生活质量。

值得注意的是，医生们普遍认为，在法国的医疗环境中，预后信息的传递更倾向于尊重患者的需求和心理承受能力，而不是单纯地提供所有可能的统计数据。这种做法与一些英语国家的医疗模式存在差异，后者更倾向于向患者提供详细的统计数据和生存曲线，而法国医生则倾向于使用更柔和的语言，以避免患者产生过大的心理压力。这种沟通方式被认为有助于维持患者的心理状态，让他们能够在当前的治疗和康复过程中保持希望，同时不至于被过多的负面信息所压垮。

此外，医生们还提到，在某些情况下，尤其是涉及生育能力的讨论时，他们需要在传递预后信息的同时，考虑到患者可能的未来计划。例如，对于有生育需求的年轻女性患者，医生可能会建议她们避免怀孕，但同时也会表达出一种真诚的希望，希望她们属于那些能够避免复发的少数群体。这种沟通方式不仅涉及医学知识的传递，还涉及到对患者心理状态的深切关注。

然而，这种沟通方式也对医生自身产生了较大的心理负担。医生们在面对高风险患者时，常常会感到焦虑和压力，尤其是在没有有效治疗手段的情况下。同时，他们也需要在与患者建立信任关系的过程中，处理复杂的伦理问题，例如是否应该完全披露所有可能的负面信息，或者是否应该尊重患者选择不接受某些信息的意愿。这些伦理考量不仅影响医生的沟通方式，也对他们的职业心理产生深远影响。

研究还指出，医生在传递预后信息时，往往依赖于个人经验和直觉，而非统一的沟通策略。这使得不同医生在面对相同情况时，可能会有不同的表达方式和沟通风格。尽管有部分医生提到，他们希望通过培训和学习，提升在传递复杂预后信息时的沟通技巧，但目前这类培训在法国仍不够普及，尤其是在经验丰富的医生群体中。

此外，研究还强调了医疗环境对医生沟通能力的影响。例如，由于咨询时间有限，医生在传递大量信息时可能会感到压力，难以详细解释所有内容。因此，如何在有限的时间内，既满足患者的知情权，又避免造成不必要的心理负担，成为医生面临的重要挑战。

最后，研究提出了未来可能的研究方向，包括进一步了解患者对预后信息的真实需求和期望，以及探索更多有效的沟通方式，以适应不同患者的心理状态和文化背景。同时，研究还建议，未来可以考虑在医生群体中推广更系统的沟通培训，以帮助他们更好地应对预后信息传递中的伦理和心理挑战。通过这些努力，可以更好地维护医患关系，提高患者的生活质量，并在医疗实践中实现更人性化、更有效的信息传递。