早期针对有发育障碍幼儿的家庭照顾者的支持措施：在魁北克公共服务的适应与试点应用

《Frontiers in Rehabilitation Sciences》：Early positive approaches to support for family carers of young children with developmental disabilities: adaptation and piloting in Quebec public services

本研究通过参与式研究将英国开发的E-PAtS支持项目本地化，适应魁北克法语环境及公共卫生服务需求，并在疫情期间转为线上实施。结果显示项目在四类不同临床环境中可行，参与者心理幸福感及育儿能力提升，社会有效性得到认可，但需优化材料访问和线下互动。研究为跨文化干预实施提供了方法学参考。

　　在儿童早期发展阶段，家庭扮演着至关重要的角色。这一时期不仅对孩子的成长至关重要，也是家庭面临巨大挑战和压力的关键阶段。儿童若存在发育障碍（Developmental Disabilities, DD），其家庭在获取支持服务和干预措施方面通常会遇到更多的困难。这些挑战包括服务获取的延迟、资源的匮乏以及社会经济和文化因素带来的不平等现象。因此，开发一种能够有效支持家庭照顾者（family carers）的干预措施，不仅有助于改善家庭成员的心理健康，也有助于提升家庭的整体适应能力。

在魁北克省，这一问题尤为突出。根据相关研究，25%的儿童在入学时已存在至少一项发育迟缓，并且尚未获得任何支持服务。这种情况反映了魁北克省在早期干预和家庭支持方面存在明显的不足。家庭等待正式诊断的时间可能长达两年，而正式诊断后，获取干预服务的时间又可能进一步延长至三年。这种长时间的等待不仅增加了家庭的负担，也加剧了父母的心理压力。此外，社会经济差异和诊断类别对服务可及性的影响，使得某些家庭难以获得足够的支持，特别是那些面临多重挑战的家庭。

基于这些背景，本研究旨在将英国开发的“早期积极支持计划”（Early Positive Approaches to Support, E-PAtS）引入魁北克的公共健康与社会服务系统，并进行本地化调整。E-PAtS是一个为期八周的团体支持项目，旨在为0至5岁儿童的家庭提供心理支持和实用技能，帮助他们更好地应对孩子的发育挑战。其核心理念是通过家庭之间的互动和支持，提升照顾者的心理健康，改善家庭的适应能力，并增强家庭与专业服务之间的联系。

在将E-PAtS引入魁北克的过程中，研究团队采用了社区参与式研究（Community-Based Participatory Research, CBPR）的方法。这一方法强调与关键利益相关者（如父母、临床工作者、管理者和研究人员）的紧密合作，以确保干预措施能够真正满足当地家庭的需求，并在文化和社会背景下具有良好的适应性。为了实现这一目标，研究团队与英国的E-PAtS开发团队建立了合作关系，并在魁北克本地组建了包括家长、临床工作者、管理者和研究人员在内的综合团队，共同参与干预的翻译、调整和实施。

在翻译和本地化过程中，研究团队特别关注语言、文化以及服务系统的差异。他们不仅将E-PAtS的材料从英语翻译为法语，还根据魁北克家庭的具体需求对内容进行了调整。例如，针对当地家庭在获取服务方面的挑战，团队增加了关于服务流程、资源和如何应对等待期的讨论内容。同时，考虑到魁北克的地理和人口多样性，研究团队在四个不同的临床环境中进行了试点，包括农村服务中心、城市中心、专门的儿科医院和诊断诊所。这些环境的选择旨在确保干预措施能够覆盖魁北克不同地区的家庭，并反映其多样化的背景。

在实施过程中，研究团队面临了诸多挑战，尤其是在新冠疫情期间。疫情导致了服务的中断，同时也影响了家庭的参与意愿和能力。为了应对这些挑战，团队迅速调整了干预的交付方式，将其从面对面的形式转为在线模式。尽管如此，试点过程中仍然观察到较高的参与度和良好的适应性。参与家庭的反馈表明，E-PAtS在提升他们的心理适应能力、增强自我照顾意识以及改善家庭内部沟通方面具有显著作用。

此外，研究团队还评估了E-PAtS的实施可行性、社会有效性以及干预的依从性。从数据来看，E-PAtS在魁北克的实施表现出较高的依从性，尽管部分家庭因时间安排、技术问题或其他个人原因未能全程参与。然而，即使只参加部分课程，大多数家庭仍然认为该计划对他们有所帮助。通过分析家长的反馈，研究团队发现了一些重要的改进方向，包括增加对服务流程的详细说明、调整课程时间安排以及改善在线平台的使用体验。

E-PAtS的实施也得到了当地服务提供者的积极支持。许多医疗机构和公共部门的管理者表示，该计划有助于提升他们的服务质量，并为家庭提供更全面的支持。这种合作不仅增强了干预的有效性，也为未来的大规模推广奠定了基础。同时，家长和临床工作者的共同参与，使得E-PAtS在实施过程中更加贴近实际需求，也促进了家庭与专业服务之间的互动。

总体而言，E-PAtS在魁北克的试点阶段取得了积极成果，验证了其在不同文化和社会背景下的适应性。研究结果表明，该计划不仅有助于改善家庭照顾者的心理状态，还能促进家庭内部的沟通和支持。此外，试点过程中收集到的反馈也为后续的优化和推广提供了重要依据。未来的研究将更加关注该计划在实际服务系统中的长期效果，以及如何进一步提高其可及性和适应性。

尽管试点研究取得了一定的成功，但仍存在一些局限性。例如，由于疫情的影响，研究团队无法进行面对面的评估，这可能影响了对干预效果的全面理解。此外，E-PAtS的实施仍然需要进一步的资源支持，尤其是在技术平台的使用和家庭参与度的提升方面。未来的研究需要探索如何在不同服务环境中更有效地推广E-PAtS，并确保其能够持续满足家庭的需求。

综上所述，E-PAtS在魁北克的实施不仅为家庭照顾者提供了重要的心理支持，还促进了家庭与专业服务之间的合作。通过本地化调整和社区参与式研究，该计划成功地适应了魁北克的文化和社会环境，并在实践中表现出良好的可行性。然而，为了确保其长期的成功和广泛推广，还需要进一步的研究和优化。E-PAtS的成功经验表明，将家庭需求融入干预设计，能够有效提升服务的效果，并为家庭提供更全面的支持。