哮喘合并其他疾病儿童的父母在照顾过程中的负担及其影响因素：一项横断面研究

《Frontiers in Public Health》：Caregivers' burden and its influencing factors among parents of children with asthma and comorbidities: a cross-sectional study

父母负担评估 哮喘共病儿童 量化研究 Zarit量表 社会支持 中国四川 保险支付方式 就业状态 哮喘控制 生理心理压力 干预策略

　　这项研究聚焦于中国四川省两家三级医院中，患有哮喘及其共病的儿童家长所面临的照护负担现状，并试图揭示影响照护负担的关键因素。哮喘是一种复杂的慢性疾病，其特点是气道炎症和气道高反应性，通常表现为反复发作的喘息、咳嗽和呼吸困难，这些症状可能在夜间或清晨加重。近年来，随着哮喘患病率的上升，尤其是儿童群体中，哮喘的管理已逐渐成为全球公共卫生系统的重要议题。然而，研究发现，哮喘往往与其他慢性非传染性疾病并存，这进一步增加了疾病管理的复杂性与挑战性。因此，了解这些共病对家长照护负担的影响，不仅有助于改善家庭生活质量，也对优化医疗资源配置具有重要意义。

研究采用横断面调查方法，从2025年5月至7月期间，招募了325名患有哮喘及其共病的儿童家长作为调查对象。这些家长通过结构化问卷收集了社会人口学和临床特征信息，包括儿童的性别、年龄、哮喘病程、共病病程、共病数量、家庭病史、医疗费用支付方式等。同时，还对家长的照护负担水平和感知社会支持程度进行了评估，使用了Zarit照护负担量表（ZBI）和感知社会支持量表（PSSS）。研究结果表明，总照护负担得分为40.44 ± 6.86，其中61.8%的家长感受到中等程度的负担。此外，感知社会支持与照护负担之间呈现出显著的负相关（r = ?0.621, P < 0.01），说明社会支持水平越高，照护负担越低。在多因素线性回归分析中，共病数量、哮喘病程、共病病程、医疗费用支付方式、就业状况、哮喘控制状况以及感知社会支持被确认为与照护负担显著相关的因素，这些因素共同解释了55.2%的照护负担变异。这意味着，尽管有这些关键因素的识别，仍有近一半的变异未被解释，提示需要进一步研究其他潜在影响因素。

从研究结果来看，哮喘及其共病对家长照护负担的影响是多方面的。首先，哮喘病程越长，照护负担越重。长期的疾病管理需要家长持续投入时间、精力和经济资源，这种长期压力可能导致身体和心理上的疲劳。其次，共病数量的增加也显著提高了照护负担。多个共病的存在意味着需要同时处理多种疾病，增加了医疗访问频率、治疗复杂性以及家长的日常照护难度。第三，家长的就业状况与照护负担密切相关。部分时间工作的家长通常面临更高的照护压力，因为他们的工作安排较为灵活，难以维持稳定的照护节奏，同时也可能因收入不足而增加经济负担。第四，哮喘控制状况不佳的儿童往往导致家长的照护负担加重。当哮喘症状频繁发作或治疗效果不理想时，家长需要更加频繁地监测病情、应对急性发作，这不仅增加了心理压力，也加重了经济负担。最后，感知社会支持水平较低的家长更容易感受到照护负担。社会支持的缺乏可能使家长在情感上和实际操作中感到孤立无援，从而加剧心理和生理上的压力。

在实际生活中，家长面对的照护负担不仅限于医疗和经济层面，还涉及心理和社交方面的挑战。例如，家长可能会因为孩子的病情而感到焦虑，担心孩子的未来健康，甚至出现自我怀疑或自责的情绪。这种心理压力往往与长期的照护任务相叠加，使家长难以维持良好的情绪状态。此外，由于哮喘及其共病需要频繁的医疗访问和治疗调整，家长可能需要牺牲大量的个人时间，包括休息、社交和工作时间，从而影响其生活质量。对于部分时间工作的家长而言，这种时间冲突可能导致工作与家庭责任之间的矛盾，进一步增加心理负担。

从社会支持的角度来看，感知社会支持的缺乏可能成为照护负担的重要来源。家长如果无法获得来自家庭、朋友或社区的充分支持，可能会感到孤立和无助。这种孤立感不仅影响家长的心理健康，还可能削弱其应对疾病管理的能力。因此，研究建议应通过建立社区互助平台、组织家庭支持活动等方式，增强家长的感知社会支持水平。此外，通过提供医疗信息支持和实际帮助，如指导用药、安排复诊等，可以减轻家长在日常照护中的压力。

针对儿童年龄的影响，研究发现，随着儿童年龄的增长，照护负担逐渐减轻。年长的儿童通常具备更强的自我照顾能力和对治疗的配合度，这使得家长在日常管理和医疗干预中的负担相对减少。然而，对于年幼的儿童，尤其是那些在治疗过程中表现出不合作或情绪波动的患儿，家长往往需要投入更多的时间和精力进行安抚和指导。这种差异表明，针对不同年龄段的患儿，应采取差异化的照护策略，例如对年幼儿童家长提供更全面的照护培训，帮助他们更好地应对孩子的治疗需求和行为问题。

医疗费用支付方式对照护负担的影响也十分显著。研究显示，采用“医疗保障和商业保险”双重支付方式的家庭，其照护负担明显低于仅依赖自费或单一医保的家庭。这种差异主要源于双重保险可以有效分担长期治疗和频繁复诊带来的经济压力，使家庭在面对医疗支出时更加从容。相比之下，自费家庭可能因经济负担过重而感到焦虑，甚至影响其照护质量。因此，政策制定者和医疗机构应考虑优化医保制度，鼓励家庭选择更全面的医疗保障方案，从而减轻经济压力，进而降低照护负担。

对于共病数量较多的患儿家庭，照护负担尤为突出。多个共病的存在意味着家长需要同时关注多种疾病，这不仅增加了医疗访问的频率，还可能导致治疗方案的复杂化。例如，哮喘与过敏性鼻炎、阻塞性睡眠呼吸暂停等共病的相互作用可能使病情控制变得更加困难，进而导致家长需要更频繁地调整治疗策略，应对病情变化。这种复杂的照护需求不仅消耗了家长的大量时间，还可能影响其对治疗效果的判断，增加心理压力。因此，研究建议应为这些家庭提供更系统的照护指导，包括简化多病共存的治疗流程，建立一站式随访服务，以降低照护复杂性。

此外，研究还指出，哮喘控制状况的改善对于减轻照护负担至关重要。良好的哮喘控制意味着病情稳定，减少急性发作的频率，从而降低家长在日常管理和紧急情况下的压力。然而，对于哮喘控制不佳的患儿，家长可能需要持续关注病情变化，甚至频繁就医，这无疑增加了照护负担。因此，医疗机构应加强对哮喘控制的监测和干预，帮助家长掌握有效的病情管理方法，同时为家庭提供心理支持，以缓解焦虑和压力。

研究还提到，部分时间工作的家长面临更大的照护负担。由于工作时间的不稳定性，他们可能难以维持规律的照护节奏，导致时间管理上的困难。同时，收入的不确定性也可能使家庭在面对高昂的医疗费用时更加焦虑。因此，政策制定者和企业应考虑为这类家长提供更加灵活的工作安排，例如远程办公或弹性工作时间，以帮助他们更好地平衡工作与家庭责任。此外，社区和医疗机构也可以通过提供临时照护支持、家庭照护培训和心理辅导，来缓解部分时间工作的家长在照护过程中的压力。

尽管研究提供了许多有价值的发现，但也存在一些局限性。首先，由于采用的是横断面研究设计，无法确定所识别的因素与照护负担之间的因果关系。因此，未来的研究应考虑采用纵向研究或前瞻性队列研究，以更准确地分析时间顺序和因果关系。其次，数据主要来源于家长的自我报告，可能存在一定的主观偏差，例如社会期望偏差或情绪波动导致的评估不准确。为了提高数据的客观性，未来研究可以结合医疗记录、临床指标等更具体的资料进行分析。此外，研究样本仅来自中国四川省的两家三级医院，因此其结论可能无法完全推广到其他地区或不同医疗环境下的家庭。未来应扩大研究范围，纳入更多样化的样本，以提高研究的外部效度。最后，研究虽然识别了一些关键因素，但可能忽略了其他重要的变量，例如家长的应对策略、家庭功能状态以及社会文化背景等。因此，未来研究可以进一步探索这些因素对照护负担的影响，以获得更全面的理解。

总体而言，这项研究揭示了哮喘及其共病对家长照护负担的多重影响，强调了社会支持、医疗保障、儿童年龄和疾病控制等关键因素在减轻照护负担中的作用。研究结果不仅为医疗机构、社区组织和相关政策制定者提供了科学依据，也为家庭照护策略的优化提供了方向。未来，通过多层级的合作，包括家庭、医疗机构、社区和政策部门，可以构建更有效的干预体系，帮助家长更好地应对哮喘及其共病带来的挑战，同时提升患儿的治疗效果和健康水平。研究也提醒，尽管当前已取得一定进展，但仍有大量工作需要进一步开展，特别是在长期随访、多中心研究以及客观指标的应用方面，以实现更全面、更深入的照护负担分析。