采用参与式行动研究方法，共同设计针对新生儿重症监护室（NICU）家长的同伴支持计划

《Acta Paediatrica》：Co-Designing a Peer Support Program for NICU Parents Using a Participatory Action Research Approach

如何为新生儿重症监护室（NICU）家长设计可持续的同伴支持计划，通过参与式行动研究（PAR）结合有经验的父母和医护人员意见，提出情感支持、赋能、日常指导和转介等核心内容，并制定组织架构、培训流程及监督机制。

　　在新生儿重症监护病房（NICU）中，父母往往面临巨大的心理和情感挑战。由于婴儿的病情复杂、护理流程陌生以及医院环境的特殊性，许多父母在面对孩子住院期间的种种情况时，感到无助、焦虑、恐惧甚至孤独。这种情绪不仅影响了父母自身的心理健康，还可能对婴儿的发育产生间接的负面影响。因此，近年来，专业心理社会支持在NICU中已成为标准护理的一部分。然而，尽管专业支持在改善父母心理状态方面具有重要作用，父母们仍可能渴望更多来自同理心和理解的外部支持。在这种背景下，父母之间的同伴支持（peer support）作为一种补充形式，被认为在缓解压力、增强信心和提供情感共鸣方面具有独特价值。

本研究旨在通过参与式行动研究（PAR）的方式，与相关利益相关者共同设计一个适合且可持续的父母同伴支持项目。参与者的范围包括七位有NICU经验的父母以及十一名NICU医疗专业人员（HCPs）。通过七次协作设计会议，研究团队探讨了同伴支持的内容、组织结构以及同伴支持者的选拔与培训等问题。会议中收集的音频资料和书面材料被采用主题分析法进行处理，以归纳出符合实际需求的框架。这种研究方法不仅确保了数据的全面性，也使得最终的建议更具现实意义和可操作性。

在讨论过程中，父母和医疗专业人员分别提出了各自对同伴支持的看法和建议。父母们强调，同伴支持在情感支持、增强自我效能、提供日常护理建议以及引导专业支持方面具有重要意义。他们认为，面对复杂的医疗环境，能够理解自己处境的父母同伴往往比专业人员更能提供共鸣和安慰。此外，父母们提到，同伴支持还可以帮助他们应对来自社会环境的误解和压力，例如在工作场合或与亲友互动时，如何更好地表达自己的需求和情绪。这种支持不仅有助于缓解父母的心理负担，还能帮助他们建立更积极的应对策略。

医疗专业人员则从组织和实施的角度出发，提出了多项建议。他们认为，同伴支持项目的成功依赖于系统的组织安排和明确的实施路径。其中包括设立专职协调员、在医院内部推广项目、确保同伴支持者的培训质量以及建立有效的监督机制。医疗专业人员还指出，同伴支持者应具备良好的沟通技巧和情感管理能力，以确保他们在支持过程中不会被自身的情绪所影响。此外，他们建议在项目初期就与医疗团队建立紧密联系，以便在实施过程中获得必要的支持和资源。

在讨论同伴支持的内容时，研究团队发现，父母们的需求具有多样性，因此同伴支持应涵盖多个方面。首先是情感支持，父母们希望能够在压力大的情况下，获得来自其他经历相似的父母的倾听和理解。其次是自我效能的提升，即通过同伴支持帮助父母更好地应对护理挑战，增强他们对自身和婴儿健康的信心。第三是日常生活的支持，包括如何在医院和家庭之间找到平衡、如何处理日常护理中的困难以及如何与医疗团队有效沟通。最后是转介支持，即在适当的时候引导父母寻求专业帮助，例如心理咨询、物理治疗或社会支持服务。

在组织方面，研究团队建议采用多种形式的同伴支持，包括一对一的支持和小组活动。这种多样化的方式可以满足不同父母的需求，同时也为他们提供了更多互动的机会。例如，定期组织咖啡时间或午餐会，让父母们在轻松的氛围中交流经验。此外，为了确保同伴支持的可持续性，研究团队建议设立明确的项目时间表，并在不同阶段提供相应的支持和反馈。医疗专业人员还强调了培训的重要性，认为同伴支持者必须接受系统的培训，以掌握必要的沟通技巧、心理支持方法以及如何处理可能的伦理和隐私问题。

在同伴支持者的选拔和培训方面，研究团队发现，父母们普遍认为，成为同伴支持者需要具备一定的资格和条件。首先，他们必须拥有NICU护理的经历，并且在婴儿出院后至少一年时间。其次，他们需要完成自身的心理处理过程，确保能够以客观和中立的态度提供支持。此外，同伴支持者应具备良好的沟通能力和同理心，以便在支持过程中有效地倾听和回应父母的需求。医疗专业人员则建议，在选拔过程中引入专业心理评估，以确保同伴支持者的心理状态适合承担这一角色。

在培训方面，研究团队建议采用半日制的培训课程，并结合线上和线下方式，以提高参与度和灵活性。培训内容应涵盖NICU的基本知识、沟通技巧、心理社会支持方法以及隐私保护的相关规定。医疗专业人员还指出，同伴支持者的培训应与NICU护理团队紧密合作，以确保他们在提供支持时能够准确地理解医疗流程和婴儿的护理需求。此外，培训过程中应包括角色扮演和模拟练习，以帮助同伴支持者更好地应对各种情境。

监督和干预也是同伴支持项目中的重要组成部分。研究团队建议为每位同伴支持者配备专门的监督者，以便在他们遇到困难时能够获得及时的支持和指导。监督不仅可以帮助同伴支持者管理自身的情绪，还能确保他们在支持过程中保持专业性和边界感。同时，定期组织干预会议，让同伴支持者分享经验、学习新技能，并在遇到挑战时获得反馈和建议。这种机制有助于提升同伴支持者的整体能力，同时也能增强他们对项目的投入感和归属感。

在项目实施过程中，研究团队还发现，父母们对同伴支持的需求是动态变化的。因此，同伴支持项目应具备灵活性，能够在不同阶段提供不同类型的支持。例如，在婴儿入院初期，父母可能需要更多关于护理流程和医院制度的信息，而在后期，他们可能更关注如何应对社会压力和如何回归正常生活。因此，项目的设计应考虑到父母在不同阶段的心理和实际需求，并提供相应的支持资源。

此外，研究团队还注意到，同伴支持项目的推广和宣传在项目实施中起到了关键作用。他们建议通过医院内部的宣传渠道，如海报、公告和邮件，向父母和医疗团队介绍项目的内容和目的。同时，医疗专业人员也建议在项目初期就与父母建立良好的沟通，让他们了解同伴支持的意义和价值。这种宣传不仅有助于提高项目的参与度，还能增强父母对项目的信任感和接受度。

在讨论过程中，父母和医疗专业人员还提到，同伴支持项目应注重文化多样性。由于NICU的护理需求可能因文化背景不同而有所差异，因此同伴支持者应具备一定的文化敏感性，并能够为不同文化背景的父母提供支持。此外，项目应考虑到父亲和伴侣的需求，确保他们也能获得相应的支持和参与机会。这不仅有助于提高项目的包容性，还能增强整个家庭在面对NICU护理挑战时的应对能力。

研究团队还发现，同伴支持项目的实施可能会遇到一些挑战，例如医疗团队对同伴支持者的信任度不足、项目资源的有限性以及父母参与度的不均衡。为了解决这些问题，研究团队建议在项目初期就与医疗团队建立紧密的合作关系，通过培训和教育提升他们对同伴支持的理解和接受度。同时，项目应寻求多方面的资源支持，包括医院内部的行政资源和外部的社会支持组织，以确保项目的可持续性和广泛性。

最后，研究团队认为，同伴支持项目不仅能够改善父母的心理健康，还能促进整个医疗团队的协作和沟通。通过与父母的互动，医疗团队可以更好地理解父母的需求和感受，从而在日常护理中提供更加人性化的服务。此外，同伴支持者在项目中的参与，也能够帮助医疗团队识别潜在的心理健康问题，并及时采取干预措施。这种双向的支持机制，有助于构建一个更加和谐和有效的NICU护理环境。

总体而言，本研究通过与父母和医疗团队的协作，开发了一个全面且可行的同伴支持框架。该框架不仅涵盖了同伴支持的内容和形式，还提出了具体的组织和实施建议，为其他NICU提供了可借鉴的经验。未来的研究可以进一步评估该项目在不同NICU中的应用效果，并探索如何更好地满足多元化的父母需求。通过持续的改进和优化，同伴支持项目有望成为NICU护理的重要组成部分，为父母提供更加全面和个性化的支持。