综述：在家中通过肠外营养为患有肠衰竭的儿童提供护理：一项范围综述

《JOURNAL OF PARENTERAL AND ENTERAL NUTRITION》：Caring for the child with intestinal failure on home parenteral nutrition: A scoping review

本文通过系统综述分析儿童肠衰竭家庭护理者的负担、心理压力及培训效果，发现家庭护理者面临高负荷工作、焦虑抑郁问题及培训不足，需建立标准化培训体系及心理健康支持机制。

　　在当今医疗环境中，肠功能衰竭（Intestinal Failure, IF）儿童的护理需求是一个复杂且长期的挑战。这些儿童通常依赖于家庭中的肠外营养（Home Parenteral Nutrition, HPN）治疗，而这种治疗需要由家庭护理者持续进行，包括日常的中央静脉导管（Central Venous Catheter, CVC）维护和管理。这种长期、高强度的护理任务对家庭护理者的身心都带来了巨大的负担，可能导致焦虑、抑郁等心理问题，同时也影响了家庭的整体生活质量。因此，深入理解护理者在家庭护理中的体验，不仅有助于提高医疗服务质量，也为改善家庭护理者的心理健康提供了重要的参考依据。

护理者在家庭护理中的体验是多方面的，既包括他们对护理工作的心理感受，也涉及他们在日常生活中面临的实际困难。首先，护理者通常需要在24小时不间断的情况下为患儿提供护理服务，这种全天候的护理模式对他们的生活造成了显著的干扰。他们不仅要承担患儿的医疗任务，还要处理家庭中的其他事务，如照顾其他孩子、安排医疗预约等。这种高强度的护理需求导致护理者在心理和生理上都承受着巨大的压力，从而影响了他们的生活质量。

其次，护理者在护理过程中经常面临各种医疗风险。例如，CVC的维护不当可能导致感染、导管断裂等严重并发症，而这些并发症不仅威胁患儿的生命安全，也增加了护理者的心理负担。一些研究表明，护理者在面对这些潜在风险时，可能会产生高度的警惕性和焦虑情绪。此外，护理者在照顾过程中往往缺乏足够的支持和资源，导致他们在应对护理任务时感到孤立无援，这种心理状态进一步加剧了他们的心理压力。

尽管如此，护理者在家庭护理中的角色同样重要，他们不仅承担着医疗任务，还承担着心理支持和情感陪伴的责任。研究表明，护理者在照顾患儿时，常常需要在个人和家庭生活中做出牺牲，这种牺牲可能包括时间、精力和情感上的投入。因此，如何减轻护理者的负担，提升他们的心理状态，成为医疗体系中亟待解决的问题。

为了更好地支持护理者，医疗团队和相关机构应加强护理者培训和教育，确保他们具备必要的技能和知识，以安全有效地进行家庭护理。此外，提供心理支持和干预措施也是关键，例如定期进行心理评估，识别护理者的情绪问题，并提供相应的心理辅导和治疗。这些措施不仅可以改善护理者的生活质量，还能间接提高患儿的治疗效果和生活质量。

护理者在家庭护理中的体验还表明，家庭护理模式需要更加系统化的支持和指导。现有的护理培训和教育可能不足以满足护理者的实际需求，因此，开发标准化的护理培训课程和护理支持系统是必要的。这包括提供多方面的培训，如CVC维护、药物管理、营养配制等，同时也需要关注护理者的心理需求，如提供心理支持和资源获取途径。

此外，护理者在家庭护理中的责任通常由母亲或其他女性成员承担，这可能带来额外的心理压力。因此，医疗团队应关注护理者的性别差异，提供更加全面的支持。同时，家庭护理者的心理状态与患儿的健康状况密切相关，护理者的心理健康问题可能会影响患儿的护理质量，进而影响患儿的康复和生活质量。

在家庭护理过程中，护理者还需要应对各种突发情况，如导管堵塞、感染等。这些突发情况不仅需要及时处理，还需要护理者具备足够的应急能力和心理承受力。因此，护理者培训应包括应对各种医疗紧急情况的技能，以确保他们在面对突发状况时能够迅速反应，减少患儿的医疗风险。

为了提升护理者的护理能力和心理状态，医疗机构应建立更加完善的护理支持体系。这包括提供定期的护理评估、心理支持服务以及必要的资源和信息。通过这些措施，护理者可以更好地应对护理任务中的挑战，减少心理压力，提高护理质量。同时，护理者之间的支持和合作也至关重要，尤其是在护理任务繁重的情况下，多护理者参与可以减轻单个护理者的负担，提高整体护理效率。

在家庭护理的实践中，护理者往往面临经济压力和时间压力。他们需要承担额外的费用，如医疗设备的购买、药品的费用以及可能的护理服务费用。这些经济负担可能对家庭的整体生活质量产生负面影响，因此，医疗机构和政策制定者应考虑如何减轻护理者的经济压力，提供更多的经济支持和资源。

此外，护理者在家庭护理中的体验也反映了医疗体系中的一些不足。例如，现有的护理培训和教育可能不够系统，导致护理者在实际操作中遇到困难。因此，医疗机构应加强对护理者的培训，确保他们能够掌握必要的护理技能，并在护理过程中获得足够的支持和指导。

综上所述，家庭护理者在肠功能衰竭儿童护理中的角色至关重要，他们的体验和需求应得到充分的关注和支持。通过提供全面的培训、心理支持和资源，医疗机构可以帮助护理者更好地应对护理任务中的挑战，减轻他们的心理负担，提高护理质量。同时，护理者之间的合作和支持也是确保家庭护理顺利进行的重要因素。未来的医疗实践应更加关注护理者的心理健康和护理能力，以实现家庭护理的可持续发展和优化。