中国大陆儿科姑息治疗的发展现状及五年演变

《Journal of Participatory Medicine》：The Development Status and Five-Year Evolution of Pediatric Palliative Care in Mainland China

儿童临终关怀（PPC）系统在过去五年（2019-2025）中呈现结构优化与能力提升趋势，团队数量减少至36支（覆盖16省），但成员总数增至513人，服务内容显著扩展。然而仍面临资源短缺、利用效率低及地域分布不均等挑战，需政策支持与人才培养。

　　

蔡思宇|王子森|王瑞鑫|彭晓霞|郭巧红|周轩

中国北京，首都医科大学北京儿童医院临床流行病学与循证医学中心，国家儿童健康中心，邮编100045

摘要

背景

儿科姑息治疗（PPC）应贯穿整个疾病过程，并被视为儿科医疗系统的基本组成部分。

目的

描述中国大陆儿科姑息治疗的发展水平，并阐明过去五年该领域的发展变化特征。

方法

本研究由中国医学会儿科分会姑息治疗亚专业小组发起。研究对象包括中国大陆所有从事姑息治疗的团队。问卷分为五个主要部分：团队特征、人员构成、服务质量、服务类型与内容以及支持需求。本研究将2025年的姑息治疗发展水平与2019年进行比较，2019年的数据来源于我们团队发布的文献。数据分析采用描述性统计方法。

结果

共有36个姑息治疗团队，覆盖中国大陆31个省份和直辖市中的16个（51.61%）。团队成员总数中位数为12人（范围9-16人）。从2019年到2025年，团队数量从45个减少到36个，但团队成员总数从300人增加到513人，表明姑息治疗团队在结构上有了显著改进。随着团队结构的优化，姑息治疗服务的内容也得到了显著扩展。

结论

过去五年中，中国大陆的姑息治疗系统在团队结构和运作方式上取得了进步。尽管如此，仍面临一系列相互关联的挑战：资源严重短缺、资源利用效率低下以及服务分布不均。

引言

儿科姑息治疗（PPC）是一种专门的医疗方法，旨在通过全面的支持来改善患有生命限制性疾病儿童及其家庭的生活质量，满足他们在身体、心理、社会和精神方面的需求。世界卫生组织（WHO）强调，PPC应贯穿整个疾病过程，并被视为儿科医疗系统的基本组成部分¹。

近年来，中国的姑息治疗发展迅速。中国政府对姑息治疗的重视程度显著提高，以应对人口老龄化带来的挑战。过去五年中，多个省份相继出台了与姑息治疗相关的规范性文件²。在COVID-19疫情期间，远程医疗在姑息治疗领域取得了快速进展。2023年，中国确定了第三批姑息治疗试点地区，包括61个城市和地区³。2024年，姑息治疗服务被纳入医疗保险报销范围⁴。

2019年，我们的研究团队首次对中国大陆的姑息治疗状况进行了全国性调查⁵。调查发现姑息治疗服务存在诸多问题，如地区发展不平衡、团队构成不足以及服务内容和范围不完善。2019年至2025年间，中国的姑息治疗发展格局发生了显著变化。自2021年以来，中国医学会儿科分会的姑息治疗亚专业小组一直提供专业和全面的培训，帮助各类医疗机构建立团队并提升专业人员能力。目前已发布了两部关于姑息治疗的临床指南^6,7，多家慈善机构也为姑息治疗研究项目提供了资金支持。这些变化为开展本研究提供了重要的现实背景和动力。

本研究系统评估了中国大陆姑息治疗的发展水平，包括团队分布、人员构成以及所提供的服务质量和水平的评估。此外，我们还分析了2019年（首次调查）至2025年（第二次调查）期间中国大陆姑息治疗的发展趋势。本研究描述了中国大陆姑息治疗的发展水平，并阐明了过去五年该领域的发展变化特征。这些发现有助于揭示姑息治疗的一般发展规律，并为推动中国大陆及其他发展中国家的姑息治疗工作提供关键证据。

研究设计与参与者

本研究是一项横断面调查，由中国医学会儿科分会的姑息治疗亚专业小组发起，该小组是中国大陆唯一专注于姑息治疗的专业组织。研究对象包括所有获得医疗机构正式认可、具有为儿童提供姑息治疗经验的团队。这些团队通过三种途径被确定：

数据收集

调查于2025年3月至4月进行，使用在线问卷平台“文问卷星”（www.wjx.cn）。姑息治疗亚专业小组的负责人（XZ）通过微信联系各团队负责人，询问他们是否拥有活跃的姑息治疗团队，然后将调查链接发送给符合纳入标准的团队负责人。调查设计为每个团队仅提交一份回答，每位团队负责人需代表其单位完成调查。为确保数据质量

团队特征

这36个团队来自中国大陆的36家医院，分布于16个省份和直辖市，覆盖了全国约一半的省份（31个中的16个，占比51.61%）。其地理分布详见表S1。这些姑息治疗团队大多位于经济发达地区，尤其是中国沿海省份，如广东和福建。

其中34个团队（94.44%）隶属于三级医院，另有2个团队

五年间的姑息治疗发展

研究结果显示，尽管全国团队数量有所减少，但姑息治疗团队成员人数和专用床位数量有所增加，表明姑息治疗团队在结构和运作方式上有所改进。跨学科姑息治疗团队的人员构成逐渐优化，表明中国的姑息治疗系统在人员构成方面取得了显著进步。

资源利用不足

中国的姑息治疗系统目前面临资源短缺与利用不足的矛盾现象。尽管人力和资源持续紧张，但现有服务的效率并未达到预期，这一点从研究中的患者治疗数量和床位周转率可以看出。如果团队服务的低效率问题持续存在，资源短缺的现状可能会被误解为“过度扩张”的风险

结论

过去五年（2019-2025年），中国的姑息治疗系统在结构优化和服务能力提升方面取得了进展。尽管如此，仍面临三个相互关联的挑战：资源严重短缺、资源利用效率低下以及服务分布不均。这些系统性瓶颈需要针对性的政策改革和培训体系，以确保所有需要帮助的儿童都能获得公平、可持续的护理。

资金支持

本研究得到了北京哲学与社会科学基金会的资助（资助编号：24DTR056）

研究伦理与患者同意

本研究获得了首都医科大学伦理委员会的批准（批准编号：Z2025SY024）。参与者被告知，返回调查问卷即表示同意参与。调查未收集任何姓名或其他身份信息，确保数据匿名处理。所有数据均得到安全保管，仅由研究团队访问。

数据获取

调查数据来源于2025年3月至4月，使用的是“文问卷星”在线问卷平台（www.wjx.cn）。姑息治疗亚专业小组的负责人（XZ）通过微信联系各团队负责人，确认他们是否拥有活跃的姑息治疗团队，然后将调查链接发送给符合条件的团队。调查设计为每个团队仅提交一份回答，团队负责人需代表其单位完成调查。

团队特征

这36个团队来自中国大陆的36家医院，分布于16个省份和直辖市，覆盖了全国约一半的省份（31个中的16个，占比51.61%）。它们的地理分布详见表S1。这些姑息治疗团队大多位于经济发达地区，尤其是中国沿海省份，如广东和福建。

其中34个团队（94.44%）隶属于三级医院，另有2个团队

五年间的姑息治疗发展

研究发现，尽管全国团队数量减少，但姑息治疗团队成员人数和专用床位数量有所增加，表明姑息治疗团队在结构和运作方式上有所改进。跨学科姑息治疗团队的人员构成不断优化，表明中国的姑息治疗系统在人员构成方面取得了显著进步。

资源利用不足

中国的姑息治疗系统目前面临资源短缺与利用不足并存的矛盾现象。尽管人力和资源持续紧张，但现有服务的效率并未达到预期，这一点从调查中的患者治疗数量和床位周转率可以看出。如果团队服务的低效率问题持续存在，资源短缺的现状可能会被误认为是“过度扩张”的风险

结论

过去五年（2019-2025年），中国的姑息治疗系统在结构优化和服务能力提升方面取得了进展。尽管取得了这些成就，但仍面临三个相互关联的挑战：资源严重短缺、资源利用效率低下以及服务分布不均。这些系统性瓶颈需要针对性的政策改革和培训体系，以确保所有需要帮助的儿童都能获得公平、可持续的护理。

致谢

本研究得到了北京哲学与社会科学基金会的资助（资助编号：24DTR056）

研究伦理与患者同意

本研究已获得首都医科大学伦理委员会的批准（批准编号：Z2025SY024）。参与者被告知，返回调查问卷即表示同意参与。调查未收集任何姓名或其他个人身份信息，确保数据匿名处理。所有数据均得到安全保管，仅由研究团队访问。

数据可用性声明

支持本研究结果的数据可向通讯作者索取。由于隐私或伦理限制，这些数据不对外公开。

写作中的人工智能使用声明

在撰写本手稿过程中，使用了生成式人工智能（AI）工具来提升文本的可读性和语言表达。AI的使用在严格的人类监督下进行，确保内容经过彻底审查和编辑。

利益冲突

作者声明不存在利益冲突。