《Journal of Pediatric Health Care》：Novel Retrospective Perspectives of Healthcare Transitions From Emerging Adults With Chronic Conditions: A Quantitative Overview
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青少年慢性病患者向成人医疗过渡中存在服务缺口，表现为转诊成人医疗 provider不足、教育就业支持缺失及自我管理指导欠缺。研究通过在线调查收集45例样本数据，发现20-25岁女性白人为主群体，需加强儿科护士主导的转诊规划、患者中心护理及社会经济支持。
Jihye Lee|Tyra C. Girdwood|Cecily L. Betz
Jihye Lee，加州洛杉矶儿童医院护理与跨专业研究研究所博士后研究员
摘要
背景
随着越来越多的患有慢性疾病的青少年从儿科护理过渡到成人护理，迫切需要改进医疗护理过渡的实践和政策，以满足这些年轻人的未满足需求。为此，我们试图从已经接受成人护理的患有各种慢性疾病的年轻人和年长者的角度，了解他们的医疗护理过渡经历和服务中的不足之处。
方法
我们通过在线REDCap调查收集了45名患有慢性疾病的年轻成人（18-29岁）和年长者（30岁以上）的医疗护理过渡经历的描述性数据。使用描述性统计方法对调查结果进行了分析。
结果
大多数受访者年龄在20-25岁（44.4%），女性（75.6%），白人种族（75.0%）。受访者报告了在转诊给成人医生、教育支持服务、就业帮助、社区生活以及自我管理方面存在未满足的需求。
讨论/结论
我们发现，推荐的医疗护理过渡最佳实践与实际提供的服务之间存在显著差距。这些服务差距引发了人们对这一关键发展阶段中护理连续性、长期健康结果和生活质量的担忧。
临床意义
我们的研究结果表明，对于患有慢性疾病的年轻人和年长者来说，需要更加全面、具有心理支持性且符合其发展阶段的医疗护理过渡规划。高级儿科护士在通过护理规划、倡导和协调工作来弥补这些护理差距方面具有独特优势。以患者为中心的护理，例如提供解决未满足的社会经济需求的服务，也可以改善这一人群的护理效果。
部分摘录
引言
每年约有120万患有慢性疾病（如糖尿病、情绪障碍、镰状细胞病、先天性心脏病）或功能受限的青少年进入成年期（Wisk & Sharma, 2025）。这一最新估计反映了由于科学进步、跨学科护理以及慢性病管理创新，越来越多的人从儿科护理过渡到成人护理的趋势（Pai & Swartz, 2011; Perrin et al., 2014）。这
研究设计
本研究采用横断面设计，对美国患有慢性疾病的年轻人和年长者的医疗护理过渡过程进行了描述性和回顾性分析。这是一次性的回顾性评估，旨在了解那些已经接受成人护理的患者的护理服务情况，从而发现医疗护理过渡过程中的不足之处，为实践提供参考
样本特征
最终分析样本包括45名患有慢性疾病的年轻人和年长者的数据。他们的 demographic 和临床特征总结在表1中。大多数受访者是女性（75.6%），白人种族（75.0%），年龄在20-25岁之间（44.4%）。其中35人（77.8%）属于年轻成年期（18-29岁）。最常见的保险类型是私人保险，35.6%的人通过父母的保险计划获得保障，33.3%的人通过雇主提供的保险获得保障。
讨论
我们的研究发现，在患有慢性疾病的年轻人和年长者从儿科护理过渡到成人护理的过程中，他们面临诸多挑战和服务不足。尽管文献中广泛报道了青少年及其父母在医疗护理过渡中遇到的问题（Betz et al., 2013; Shanahan et al., 2021; Gray et al., 2018），但我们的研究提供了关于这一特定群体所面临的具体障碍和限制的更多见解。
与以往的研究不同
结论
对患有各种慢性疾病的年轻人和年长者从儿科护理过渡到成人护理的回顾性研究表明，推荐的医疗护理过渡最佳实践与实际提供的服务之间存在显著差距。这一高风险群体所获得的医疗护理服务不足是一个严重问题。这些年轻人和年长者在护理转接、疾病管理指导材料和支持方面都缺乏帮助
作者贡献
J. L. 数据分析、初稿撰写、终稿审阅和批准；T. G. 构思、初稿撰写、终稿审阅和批准；C. B. 构思、监督、方法论设计、研究实施、初稿撰写、终稿审阅和批准。
伦理声明
本研究已获得洛杉矶儿童医院机构审查委员会（IRB）的批准，确保所有程序符合涉及人类受试者的研究伦理标准。由于这是一项匿名调查，因此无需正式的同意书。数据通过安全的在线平台（REDCap）匿名收集，所有回答均被保密。参与者被告知他们可以随时无惩罚地退出研究。我们遵守了相关伦理规定
作者贡献声明
Jihye Lee： 初稿撰写与修订、数据分析。Tyra C. Girdwood： 初稿撰写与修订、概念构思。Cecily L. Betz： 初稿撰写与修订、监督、方法论设计、研究实施、概念构思。
致谢
我们感谢Generation Patient网络的成员以及参与者的专业知识与时间支持。
