《Patient Education and Counseling》：Who am I to take hope away? – a qualitative study of clinicians’ experiences with patient and family enquiries about unproven therapies.
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医护人员对未经验证疗法的患者询问经验及沟通策略研究。采用质性研究方法，通过9个焦点小组（58名澳大利亚医护人员）探讨不同健康状况和医疗环境下处理此类询问的共性问题，揭示平衡希望与事实、 navigating灰色地带等五项核心经验，提出需加强主动沟通培训和多学科协作机制。
Leanne Rees | Robyn Woodward-Kron | Megan Munsie
墨尔本默多克儿童研究所，澳大利亚
摘要
研究目的
本研究旨在为沟通策略的设计和实施提供依据，通过调查临床医生在面对患者及家属关于未经验证的疗法的咨询时的经验，这些情况涉及不同的健康状况和医疗环境。
研究方法
本研究采用质性研究方法，基于描述性和现象学视角，从九个焦点小组中收集数据。这些焦点小组由来自不同医疗环境的澳大利亚临床医生组成（共58人），他们都有处理患者及家属关于未经验证疗法咨询的共同经历。焦点小组的时长为60至90分钟，其中6个小组通过在线方式进行，3个小组为面对面交流。
研究结果
临床医生报告称，关于未经验证疗法的咨询非常普遍且形式多样，大多由患者或家属主动提出，这类咨询往往源于媒体报道、网络信息或同伴的建议。虽然患者的具体健康状况和医疗环境为咨询提供了重要背景，但主题分析揭示了不同团队间存在的五个共同经历：i) 在希望与事实之间找到平衡；ii) 应对医疗领域的模糊地带；iii) 在专业界限内开展工作；iv) 管理讨论中的多种观点；v) 应对外部供应商的营销和资金模式。
结论
本研究揭示了临床医生在处理患者及家属关于未经验证疗法咨询时的共同经历。尽管这类咨询频繁且内容多样，但临床医生、患者及家属在开启讨论时仍存在一定的犹豫。研究结果指出了一些关键问题，这些问题可以为解决这些复杂情况提供参考。
实践启示
研究建议采取积极主动的沟通方式，并设计相应的策略，为临床医生提供工具，以便他们能够针对不同健康状况，敏感地开展关于未经验证疗法的对话。同时，建议为临床医生留出时间来反思具体案例和交流过程。
引言
健康传播日益关注遏制错误信息并纠正错误观念[1]。在现有疗法无法满足患者需求且替代疗法尚未得到监管或普及的情况下，错误信息会促使部分患者将希望寄托在未经监管、可能存在安全风险的疗法上[2][3]。这在医疗领域尤为突出[4][5][6][7]。此外，信息的模糊性和复杂性会加剧人们的不确定性，影响他们的医疗自主权[8][9][10]，从而对其身心健康造成威胁[11]。
了解患者和家属的优先需求并共同做出决策是实现以患者为中心的护理的关键[12]。提供支持性环境（如资源支持）同样重要[13]。以患者为中心的实践有助于促进对网络信息的积极讨论；然而，与临床医生建议相悖的信息可能会破坏治疗关系[14][15][16][17]。这一点在新冠疫情期间尤为明显，新冠相关错误信息加剧了医患之间的不信任，可能对临床医生的心理健康造成影响[18]。针对新兴技术（如干细胞疗法）的直接面向消费者的广告也是一个争议焦点。尽管干细胞疗法具有潜在价值，但至今只有少数疗法获得了批准[19][20]，然而商业供应商却在未证明安全性和有效性的情况下直接向消费者销售相关产品[19][21][22]。这导致了关于干细胞疗法效果的错误信息传播[21][23]，影响了患者对干细胞科学的期望，改变了医疗咨询的格局[3][24][25][26]。其他未经验证的医疗、外科或物理疗法也存在类似问题[1][27]。
美国一项关于再生医学咨询服务的回顾，以及针对肿瘤学领域中错误信息和未经验证疗法的指导方针，建议临床医生采取以患者为中心的实践方式[28][29][30]。这些实践包括倾听患者意见、尊重所提供的信息、寻求理解、引导患者查阅可靠的基于证据的信息以及回应患者的情绪[28][29][30]。然而，也有观点认为临床医生更倾向于采用教育性沟通方式，但这种沟通往往受到时间限制、资源不足和咨询技能欠缺的制约[31]。更广泛的策略应包括预测患者和家属可能寻求的治疗信息，并提前进行纠正[32][33]。一项关于医务人员对医疗错误信息认知的初步研究[27]以及新冠疫情的经验表明，需要进一步支持临床医生应对这类信息。
考虑到特定健康状况的严重性和进展程度，以及医疗环境的资源、资金等因素，有助于制定以患者为中心的沟通指南[2][13][34]。除肿瘤学领域外，很少有研究根据健康状况的特点来探讨关于未经验证疗法的沟通问题，也没有研究在不同医疗环境中进行此类调查。虽然复杂健康状况的患者通常由多学科团队共同诊治，但这些团队在处理相关咨询时的具体经验尚不明确。本研究旨在：i) 识别临床医生描述的与未经验证疗法咨询相关的健康状况和医疗环境特征；ii) 调查临床医生在处理患者及家属咨询时的经验（见图1）。
研究设计
本研究通过焦点小组探讨临床医生在面对患者及家属关于未经验证疗法咨询时的经验。选择这种形式是为了让临床医生能够相互交流并深化讨论[35]。每个焦点小组由来自同一团队的临床医生组成，他们共同与患者和家属建立治疗关系，从而形成集体经验。为探究这些咨询的共同含义，本研究采用了现象学方法。
人口统计信息
在九个焦点小组中（见表1），五个小组来自儿科医疗环境，八个小组来自城市地区，三个小组提供全州范围的服务。所有团队都负责治疗需要多学科支持的复杂健康状况患者，如杜兴肌营养不良症、脊髓损伤、肾病和脑瘫等。其中一个小组来自儿科临床试验机构（见表2）。
咨询类型及其表现
所有团队都经常收到关于未经验证疗法的咨询。
讨论
本研究指出了影响关于未经验证疗法咨询的不同健康状况和医疗环境特征。尽管存在这些差异，不同团队之间的临床医生经验仍有许多共性。临床医生处理此类咨询的方式总体上符合以患者为中心的沟通原则：倾听患者意见、提供可用的事实、尊重患者提供的信息，并解释已知的风险[28][29][30]。
资金来源
本研究得到了诺和诺德基金会干细胞医学中心（reNEW）的支持，资助编号为NNF21CC0073729。
作者贡献声明
Leanne Rees： 负责写作、审稿与编辑、初稿撰写、项目管理、方法论设计、数据分析、数据整理及概念构建。
Robyn Woodward-Kron： 负责写作、审稿与编辑、数据验证、监督及概念构建。
Megan Munsie： 负责写作、审稿与编辑、数据验证、监督及概念构建。
利益冲突声明
作者声明不存在可能影响本文研究的已知财务利益或个人关系。
