综述:为患有癫痫的育龄青少年提供咨询:文献综述及“从生育年龄到更年期的癫痫问题联盟”(ECAM)的专家意见

《Pediatric Neurology》:Counseling Reproductive-Age Youth with Epilepsy: Literature Review and Expert Opinion from the Epilepsy in the Child-Bearing Ages through Menopause Consortium (ECAM)

【字体: 时间:2025年11月08日 来源:Pediatric Neurology 2.1

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  本文由ECAM联盟青少年及青年委员会提出,旨在为12-24岁女性癫痫患者提供生殖健康咨询框架。通过专家评审与文献分析,确立了致畸风险、叶酸补充、妊娠生育、避孕方法等8项核心咨询内容,形成结构化指导方案,以提升儿科神经科医生在生殖健康方面的临床实践,支持美国神经学会及儿童神经学基金会推荐标准。

  
玛丽·E·克莱门茨(Marie E. Clements)|克里斯蒂娜·布里斯科(Christina Briscoe)|安吉拉·M·库尔西奥(Angela M. Curcio)|劳里·M·道格拉斯(Laurie M. Douglass)|贾纳尼·卡西里(Janani Kassiri)|林恩·C·刘(Lynn C. Liu)|莎莉·V·马蒂亚斯(Sally V. Mathias)|黛布拉·T·摩尔-希尔(Debra T. Moore-Hill)|迪普蒂·纳卢里(Deepthi Nalluri)|奥黛丽·纳特(Audrey Nath)|阿曼达·M·罗梅乌(Amanda M. Romeu)|塔尼娅特·赛义德(Tahniat Syed)|维多利亚·维纳尔斯基(Victoria Vinarsky)|苏珊·维纳(Susan Wiener)|乔乔·杨(Qian-Zhou JoJo Yang)|莎拉·J·贝特斯塔德(Sarah J. Betstadt)|伊丽莎白·I·哈里森(Elizabeth I. Harrison)|尼尔·库尔卡尼(Neil Kulkarni)|普里蒂·庞坦贝卡(Preeti Puntambekar)|德博帕姆·萨曼塔(Debopam Samanta)|劳拉·柯克帕特里克(Laura Kirkpatrick)
路易斯维尔大学医学院儿科系儿童神经学部门及诺顿儿童神经科学研究所,地址:美国肯塔基州路易斯维尔市普雷斯顿街500号,邮编40204

摘要

“儿童生育年龄至更年期癫痫(ECAM)”是一个国际性的临床医生联盟,致力于改善女性癫痫患者在整个生命周期中的健康状况。ECAM的青少年与年轻成人委员会专注于为患有癫痫的年轻女性提供高质量的医疗护理。该委员会针对儿童神经科医生编写了相关文献综述和专家意见指南,以指导他们如何为这些女性提供关于癫痫与生殖健康的最佳咨询。为此,我们确定了咨询中需要关注的关键议题,并对这些议题进行了全面的研究;随后反复讨论了每个议题的咨询内容和方式,并最终确定了最终要包含的信息。所涵盖的议题包括:致畸性、叶酸补充、妊娠与生育能力、避孕措施、癫痫的遗传性、月经及激素相关问题、经前期癫痫以及性史的采集。本综述为儿科神经科医生提供了清晰的框架,帮助他们为患有癫痫的青少年和年轻女性提供关于生殖健康的咨询,有助于提升美国神经病学学会(American Academy of Neurology)和儿童神经病学基金会(Child Neurology Foundation)等专业机构推荐的医疗实践水平。

引言

儿科神经科医生必须为患有癫痫的年轻女性提供关于生殖健康的咨询。我们将这一群体定义为“处于生育年龄的癫痫患者(RAYE)”,即12至24岁的女性。美国神经病学学会和儿童神经病学基金会建议儿科神经科医生至少每年与RAYE进行一次生殖健康方面的沟通,内容包括抗癫痫药物(ASMs)的致畸风险、叶酸补充、抗癫痫药物与避孕药之间的相互作用以及其他相关事项[1, 2]。鉴于年轻女性意外怀孕的发生率较高,且针对RAYE开具的抗癫痫药物致畸风险也比成年癫痫患者更高[3, 4],这种咨询尤为重要。然而,多项研究表明,由于知识不足、时间限制以及缺乏针对RAYE的特定指导原则,许多儿科医生未能充分开展或未能有效进行此类咨询[5, 6, 7, 8, 9, 10]。
为帮助儿科医生更好地为RAYE提供生殖健康与癫痫方面的咨询,“儿童生育年龄至更年期癫痫联盟(ECAM)”的青少年与年轻成人委员会编写了相关文献综述和专家指导建议。ECAM成立于2023年1月,是一个由多学科医疗专业人员组成的合作组织,旨在提升癫痫患者的治疗质量。该联盟在北美、欧洲、澳大利亚和亚洲拥有超过130名成员,其青少年与年轻成人委员会专门负责针对RAYE的相关工作。

方法

方法

由38名成员组成的ECAM青少年与年轻成人委员会提出了并投票决定了针对RAYE进行生殖健康咨询时最重要的议题。获得较多票数的议题被纳入最终建议中。委员会将成员分成若干小组(每组2-4人),每个小组负责研究一个特定议题,并向全体委员会汇报研究结果及建议的关键内容。

结论

性健康与生殖健康(SRH)咨询对于全面照顾RAYE至关重要。然而,由于知识有限、对敏感话题的顾虑以及时间紧张,许多儿科医生在开展此类咨询时面临挑战[5, 6, 7]。本综述提供了一个框架,用于将SRH相关内容纳入RAYE的门诊护理中。该框架涵盖了抗癫痫药物的致畸性、叶酸补充、妊娠、避孕措施、月经/激素等方面的关键信息。

未引用的参考文献

86.; 116.; 117.; 118.; 86.; 116.; 117.; 118.

利益声明

? 作者声明他们没有可能影响本文研究结果的已知财务利益或个人关系。
? 作者声明以下可能被视为潜在利益冲突的财务利益或个人关系:
劳拉·柯克帕特里克(Laura Kirkpatrick)表示获得了Child Neurologist Career Development Program K12的财务支持;P·埃马努埃尔·沃伊内斯库(P. Emanuel Voinescu)表示获得了Epilepsy Foundation的财务支持。
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