早期针刺治疗经历对囊性纤维化患者生活的影响：一项定性与定量研究

《Respiratory Medicine》：The Impact of Early Experiences of Needle Procedures on the Lives of People Living with Cystic Fibrosis: A Qualitative and Quantitative Exploration

囊性纤维化患者针头恐惧的成因及长期影响研究，通过定量调查与定性访谈发现21%参与者存在中度至重度针头恐惧，童年经历对恐惧形成具有持续性影响，并揭示医疗创伤对自我认知、医患关系及社会适应的深远影响。

　　

Dylan T. Stephenson|Annette Baron|David S. Armstrong|Michael Pallin|Christopher Daley|Abby M. Foster|Gillian M. Nixon

莫纳什儿童医院呼吸内科，澳大利亚墨尔本Clayton路246号，VIC 3168

摘要

背景

囊性纤维化（Cystic Fibrosis，PwCF）患者需要频繁接受针刺治疗。越来越多的证据表明，医疗创伤对慢性病患者有负面影响。本研究旨在从患有囊性纤维化的青少年和成人的角度，探讨儿童时期针刺恐惧形成的前因及中介因素。

方法

采用顺序定量和定性研究方法。我们邀请了所有16岁及以上的囊性纤维化患者参与调查。参与者完成了包含特定恐惧症标准化测量的在线问卷，并接受了半结构化访谈，访谈内容通过归纳主题分析进行解读。

结果

在165名符合条件的参与者中，有34人（21%）完成了调查。其中16人（47%）表示自己害怕针刺；另有10人（29%）报告有针刺恐惧史或表现出至少轻度针刺恐惧的症状。归纳主题分析结果显示，儿童时期的针刺经历对针刺恐惧的形成具有显著影响，并会对囊性纤维化患者产生长期影响。研究发现的核心概念是“针刺经历的普遍性和终身影响”，同时还探讨了个体与自我、医疗系统及外部世界的关系等主题。参与者建议强调提高操作技能、改善与医疗提供者的关系以及提供个性化医疗服务以减轻针刺带来的影响。

结论

早期针刺经历会显著影响囊性纤维化患者的医疗护理和生活。通过与患者共同设计针刺相关流程，可以创造积极的早期体验，从而减轻这些负面影响。

引言

囊性纤维化是一种多系统疾病，患者常需频繁接受针刺治疗，包括长期静脉注射抗生素、频繁抽血、接种疫苗以及监测并发症。

“针刺恐惧”是指与针刺相关的焦虑和痛苦感受。这种恐惧程度不一，最极端的情况属于“针刺恐惧症”，这是一种被《精神疾病诊断与统计手册》归类为特定恐惧症（血液注射伤害类型）的医学病症。它通常与儿童时期的负面针刺经历有关，可能导致患者长期避免就医，从而延误或错过重要检查和治疗（1, 4, 5）。这可能对患者的健康状况和医疗系统产生负面影响。

儿童时期的针刺恐惧非常普遍，但随着年龄增长会逐渐减弱。据估计，青少年中约有20-50%的人害怕针刺，20-40岁的成年人中这一比例为20-30%（1）。在我们医院进行的一项研究中，4-12岁的儿童中有71%表示对针刺感到中度至重度焦虑（6）。在针刺恐惧症中，3.5-10%的普通人群受到影响，发病中位年龄为5.5岁（7）。

只有少数疾病需要从儿童时期开始长期频繁接受针刺治疗，例如需要透析或肾移植的遗传性肾病、1型糖尿病和癌症。主要针对这些疾病的成人研究强调了识别患者针刺恐惧的重要性（1, 8）。然而，关于囊性纤维化患者的文献较少，尤其是能够深入了解患者体验的定性研究（9, 10, 11）。尽管这些其他慢性疾病的早期治疗需求远低于囊性纤维化（大多数病例在出生后一年内被诊断出来（12）。

本研究旨在：(a) 描述囊性纤维化患者及青少年中针刺恐惧的存在及其影响；(b) 从他们的视角探讨针刺恐惧形成的前因及中介因素。

研究设计

本研究采用实用主义范式，结合定量和定性方法，探讨囊性纤维化患者青少年和成人的针刺经历。实用主义方法强调实际结果和研究成果在现实中的应用（13）。我们的研究框架融合了解释主义方法和数据收集的实用导向。

参与者

在莫纳什儿童医院接受治疗的168名16岁及以上的囊性纤维化患者中，165人有联系邮箱，符合参与条件。其中34人（20.6%）完成了在线调查；其中18人（53%）表示愿意接受半结构化访谈。调查参与者的基本信息见表1。13人在达到足够的数据量后接受了半结构化访谈。

讨论

这是首项同时运用定量和定性方法研究囊性纤维化患者青少年和成人针刺经历的研究。该研究基于越来越多的文献，这些文献指出医疗创伤在囊性纤维化等慢性疾病中的普遍性。研究发现，与针刺相关的创伤会长期影响患者与自我、医疗系统及外部世界的关系。

结论

早期针刺经历会显著影响囊性纤维化患者的生活和医疗护理。为囊性纤维化儿童创造积极的针刺体验有助于降低其发展为长期针刺恐惧的风险。为此，需要与患者共同设计相关服务和系统。

作者贡献声明

Christopher Daley：撰写、审稿与编辑、概念构建。Abby M. Foster：撰写、审稿与编辑、初稿撰写、监督、方法论设计、数据整理、概念构建。David S. Armstrong：撰写、审稿与编辑、监督、方法论设计、概念构建。Michael Pallin：撰写、审稿与编辑、概念构建。Annette Baron：撰写、审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、数据整理。

利益冲突声明

作者声明没有已知的可能影响本研究结果的财务利益或个人关系。

资助情况

本研究未获得公共部门、商业机构或非营利组织的任何资助。

利益冲突声明

作者声明没有可能影响本研究结果的财务利益或个人关系。

致谢

感谢所有参与调查和访谈的患者分享他们的经历，希望这些经验能对未来有所帮助。同时感谢莫纳什健康囊性纤维化护理团队的所有成员，特别是为患者提供日常护理和支持的护士们。