超越生存：撒哈拉以南非洲青少年与年轻成人神经肿瘤长期照护的生存者视角与体系缺口分析

《Neuro-Oncology Advances》：SVSC-13?Beyond Survival: A Survivor’s Perspective on the Gaps in Long-Term Adolescent and young Adult Neuro-Oncology Care in Sub-Saharan Africa

本研究基于一位年轻脑瘤生存者的亲身经历，揭示了撒哈拉以南非洲地区青少年与年轻成人（AYA）神经肿瘤幸存者面临的长期照护缺口。研究人员通过质性分析，指出该群体在认知情感随访、学业社会再融入、身体意象及专属 survivorship 模式方面的迫切需求，强调了建立超越医院范围的、以生存者为中心的长期照护体系的重大意义。

　　

在撒哈拉以南非洲地区，随着医疗技术的进步，儿童脑瘤的生存率已有所提升，然而，一个严峻的现实是，许多成功战胜病魔的青少年与年轻成人（Adolescent and Young Adult, AYA）幸存者，在漫长的康复道路上正面临着“被遗忘”的困境。他们脱离了以儿童为中心的儿科肿瘤科，却又难以在成人肿瘤科中找到归属感，仿佛置身于医疗照护的“真空地带”。癌症治疗的后遗症，如认知功能障碍、学业中断、永久性脱髮带来的身体意象困扰，以及因疾病经历而导致的情感创伤和社会 stigma（污名化），如同无形的枷锁，持续影响着他们的生活质量和自我认同。更为关键的是，现有的医疗体系往往侧重于急性期的治疗，对于治疗结束后的长期、结构化随访支持存在显著缺失。正是在这样的背景下，一项源自生存者亲身经历的研究，为我们敲响了警钟。

这项发表在《Neuro-Oncology Advances》上的研究，由来自尼日利亚 The Dorcas Cancer Foundation 的 Boluwatefe Aofolaiu、Oluwakemi Atolagbe 和 Korede Akindele 共同呈现。研究并非采用传统的临床试验设计，而是基于一位22岁脑瘤生存者（作者本人）的深刻个人叙事和其在尼日利亚与同龄人进行的非正式交流，通过质性分析的方法，深入剖析了撒哈拉以南非洲地区AYA神经肿瘤生存者照护体系中长期被忽视的缺口。这项研究的意义在于，它将焦点从单纯的“生存”转移到了“生存质量”上，强烈呼吁医疗界和社会关注AYA这一特殊群体的独特需求，为构建真正以生存者为中心的、贯穿医院内外的长期照护模式提供了至关重要的第一手证据和行动方向。

本研究主要基于生存者个人经历叙事和与尼日利亚当地AYA群体的非正式同伴交流进行质性主题分析，未涉及复杂的实验技术，其核心“方法”在于对真实世界体验的系统性梳理和归纳。

研究结果

缺乏常规的长期认知与情感随访

研究指出，在急性治疗结束后，生存者几乎无法获得系统性的、长期的认知功能评估和心理情绪支持。由于脑肿瘤及其治疗（如放疗、化疗）可能直接损伤神经系统，导致注意力、记忆力等认知功能下降，这种随访的缺失使得问题无法被及时发现和干预。同时，由疾病经历引发的焦虑、抑郁等情绪困扰，也因缺乏专业疏导而长期存在，严重影响生存者的心理健康。

有限的学业与社会再融入支持

对于正处于求学关键期的AYA群体而言，癌症治疗不可避免地导致学业中断。研究显示，生存者在尝试重返校园或社会时，面临着巨大的挑战，却缺乏有效的支持系统来帮助他们弥补学业差距、应对学习能力变化以及处理人际关系。朋友的不理解、伴侣的离去等“关系心碎”和“背叛”经历，加剧了他们的社会孤立感，使得再融入过程异常艰难。

持续的身体意象与自尊挣扎

治疗带来的永久性外貌改变，例如文中提到的因需长期佩戴假发而无法展示真实头髮，给生存者，尤其是年轻女性，带来了深刻的身体意象困扰和自信心危机。这种对自我形象的不满和对外界眼光的担忧，成为了她们日常生活中持续的心理负担，影响了其身份认同和社交活动。

缺乏AYA中心的生存者照护模式

研究强调，现有的癌症照护体系存在明显的“断层”。AYA生存者感觉在儿科肿瘤科“太老”，在成人肿瘤科又“格格不入”，缺乏一个真正适合其年龄特点和发展需求的专属照护环境。这种体系上的缺失，导致他们的许多特殊需求，包括对生育力保存咨询、职业规划指导、同龄人支持网络建设等，都无法得到满足。

本研究通过一位AYA神经肿瘤生存者的亲身经历，深刻揭示了在撒哈拉以南非洲地区，癌症长期照护体系存在显著空白，特别是在认知情感支持、学业社会再融入、身体意象管理以及建立AYA专属照护模式等方面。这些发现表明，当前的医疗实践过于关注短期生存，而忽视了生存者的长期生活质量和全面发展。该研究强有力地论证了推动生存者照护范式转变的紧迫性，即从以医院为中心的治疗延伸至以社区和生存者为中心的终身支持。它呼吁医疗机构、政策制定者和社会各界共同努力，整合资源，建立结构化的、多学科的长期随访项目，真正实现从“治愈”到“关怀”的跨越，确保每一位癌症生存者不仅能活下来，更能有尊严、有质量地生活下去。这位具有微生物学背景的生存者立志将个人经历转化为推动变革的力量，投身于AYA癌症研究与倡导工作，这本身也彰显了“由经历者引领”的研究与倡导模式的巨大潜力。