认知障碍老年人的康复需求：一项揭示协调性、个体化与社会支持关键作用的质性研究

《BMC Geriatrics》：Perceived rehabilitation needs of older people with dementia

本文针对痴呆症患者康复资源利用不足的现状，研究人员通过焦点小组访谈开展质性研究，深入探讨了社区老年痴呆症患者感知的康复需求。研究发现，成功的康复依赖于三大关键要素：良好的协调、个体化方案以及社会支持。该研究为医护人员及家属成功实施针对这一特殊人群的康复干预提供了重要依据。

　　

随着全球人口老龄化的加剧，痴呆症（Dementia）的患病率持续上升，给个人、家庭和社会带来了巨大挑战。尽管认知和身体功能会逐渐衰退，但许多痴呆症患者仍希望能居住在自家环境中，维持一定的独立生活能力。康复（Rehabilitation）被视为一系列旨在优化患者自主性、生活管理、功能和福祉的行动，特别是身体康复（Physical Rehabilitation）被证明能够延缓身体和认知功能的衰退，支持日常活动能力（Activities of Daily Living, ADLs），并减少跌倒风险。世界卫生组织（World Health Organization, WHO）在其《2017-2025年全球痴呆症公共卫生应对行动计划》中也强调了包括康复在内的促进和预防服务的重要性。然而，现实情况是，在痴呆症照护中，康复仍然是一种未得到充分利用的资源。医疗保健专业人员描述在实施康复过程中面临挑战，甚至可能认为痴呆症患者无法从康复中获益。同时，从患者自身视角出发，关于其个体化康复需求的科学知识相对稀缺。为了提供适用的康复服务，将痴呆症老年人的体验和必要性置于规划、开发和实施服务的中心至关重要。那么，老年痴呆症患者自己是如何看待他们的康复需求的呢？他们感知到的成功康复的关键要素又是什么？为了回答这些问题，由Outi Maenpaa领衔的研究团队在《BMC Geriatrics》上发表了一项质性访谈研究，深入探讨了社区居住的轻度至中度痴呆症老年人感知的康复需求。

本研究主要采用了质性研究方法中的焦点小组访谈（Focus Group Interviews）来收集数据，并运用归纳式主题分析（Inductive Thematic Analysis）对数据进行分析。研究参与者（n=12）来自芬兰皮尔坎马地区一家为社区老年人提供居家护理、长期护理和成人日间照料的护理机构。研究人员共进行了三个焦点小组的访谈，每个小组又分别进行了两次访谈会话，以确保深入探讨主题。访谈内容经过逐字转录后，使用Atlas.ti软件进行管理，并通过反复阅读、编码、归纳主题意义和关系等步骤，构建出核心主题。

研究结果

主题1：需要协调的康复

参与者的经历表明，识别和获得康复服务的过程显得零散且存在缺陷。即使是在需求明显的情况下（如多次跌倒后），转介至康复服务的环节也存在不足。他们感到医护人员难以识别其康复需求，导致获取服务困难，并形成康复是选择性提供而非系统化服务的印象。因此，存在对一致、公平的康复转介的需求，这需要系统性的协调。此外，参与者亦承认自身在寻求康复中的责任，缺乏个人主动性等因素可能阻碍康复的获取或参与。成功获取康复需要结合专业指导和个体能动性的主动、协调的支持。参与者还强调康复需要具有持续性和连贯性，不应过早终止。同时，参与康复应尽可能便捷，各种障碍（如结构性的长途距离、功能性的注册困难、信息性的对内容不了解）都可能阻碍参与。

主题2：需要个体化的康复

根据研究参与者的描述，积极的互动和被倾听的感觉可能是个体化康复的基础。痴呆症患者需要感到被倾听，其个体的心理和健康相关特征（如个人资源、整体健康状况、参与康复的意愿以及疼痛、视力不佳或头晕等身体问题）应得到考虑，因为这些会影响其对康复的热情和动机。当一个人被真诚对待和倾听时，才有可能识别和考虑这些个体特征。康复的内容应具有意义且能适应个人的功能能力和身体健康状况。当康复反映了个人的需求和兴趣时，它会变得更有意义，这种体验能增强自我满足感和自我效能感（Self-efficacy），从而提高动机和承诺。有意义的康复可以包括治疗师指导的练习、将练习与日常活动联系起来、散步或小组锻炼等。重要的是提供替代性活动以取代那些因功能能力变化而无法再进行的活动。

主题3：需要社会支持

参与者的经历揭示了对分布式社会支持（Distributed Social Support）的需求，这种支持既来自医疗保健专业人员，也来自亲人（如家庭成员、朋友和同伴）。社会支持对于提高康复的动机和承诺、维持康复的连续性以及支持心理健康被视为至关重要。参与者理解康复的重要性，但在没有他人现场指导、支持和鼓励的情况下，执行康复被认为是困难的。亲人的支持在补偿参与者的认知挑战方面似乎很重要，例如通过提醒他们进行锻炼和保持身体活动。有他人在场也能提供安全感，并且与他人一起或作为团体的一部分进行活动似乎能激励和支持参与。参与者重视康复中的专业指导，包括对活动及其益处的清晰解释和理由。他们将这种支持视为激励因素，有助于他们参与康复并对自己的康复负责。然而，参与者的经历也反映，医护人员的态度可能影响个体进行体育活动和参与康复的机会。鼓励是需要的，但有时专业人员的态度甚至可能成为康复活动的障碍。尽管康复主要被理解为身体康复，但参与者认识到身心联系以及心理健康的影响，并将其视为可取的。他们将心理健康与有意义的人际互动联系起来，持续的社会支持对心理健康和康复的连续性似乎具有重要意义。有时，他人在场甚至比康复本身显得更重要。

本研究揭示了痴呆症老年人感知的康复需求，强调了良好协调、个体化定制以及社会支持是促成成功康复的关键要素。研究结果指出，当前康复服务的获取途径存在碎片化，需要更加系统化的协调机制。个体化康复的核心在于建立真诚的互动关系，充分考虑个人的具体情况、能力和兴趣，从而使康复内容更具意义和激励性。社会支持，特别是来自亲朋好友和专业人士的分布式支持，对于克服动机不足、确保康复的持续进行至关重要。这些发现为医疗保健专业人员、照护者及政策制定者提供了重要的实践启示，强调在设计和提供痴呆症康复服务时，必须将患者自身表达的需求和偏好置于中心位置。通过增强对康复机会的认识、优化服务协调、深化个体化方案以及强化社会支持网络，有望更有效地满足这一快速增长的特殊人群的康复需求，进而提升其生活质量、维持功能独立性并延缓功能衰退。这项研究呼应了“关于我们的事，必须与我们共同决策”的核心原则，突出了倾听痴呆症患者声音在康复服务发展中的根本重要性。