中国晚期癌症患者安宁疗护转诊的医患沟通障碍：一项基于上海医疗机构的质性研究

《BMC Palliative Care》：Chinese physicians’ experiences with end-of-life communication and hospice care transition: a qualitative study with content analysis

【编辑推荐】为探究中国内地安宁疗护服务利用率低的症结，研究者针对上海8家医院18名医师开展质性访谈。研究揭示晚期癌症患者终末期沟通存在三重障碍：医师层面（预后不确定性/技能缺失/情感负担）、家庭层面（决策优先权/文化禁忌）和系统层面（转诊机制缺失/认知不足）。该研究为制定医患沟通标准化工具、完善社区-医院转诊体系提供实证依据，对推进"健康中国2030"安宁疗护建设具有重要政策意义。

　　

当生命进入终末阶段，如何让患者有尊严地走向终点成为全球医疗系统面临的共同挑战。在世界卫生组织（WHO）将安宁疗护（Palliative Care）定义为改善生命威胁性疾病患者生活质量的重要措施时，中国内地在该领域的发展却明显滞后。令人警醒的数据显示，中国占全球癌症死亡总数的30%，但《经济学人》智库的死亡质量指数却将内地排在80个国家中的第53位，远低于排名第9的香港和第3的台湾。这种差距凸显了中国安宁疗护体系建设亟待突破的瓶颈。

在上海这个中国安宁疗护发展的前沿阵地，尽管已建立248家社区安宁疗护机构和1224张安宁疗护病床，但转诊率持续低迷的现状依然令人困惑。更值得关注的是，上海的调查显示78.2%的癌症患者从未听医生提及安宁疗护服务。当医师发起的终末沟通能显著提高安宁疗护入住率时，究竟是什么阻碍了医患之间关于生命终点的坦诚对话？为解开这个谜题，复旦大学护理学院的研究团队开展了深入探索。

研究人员采用质性研究方法，于2022年8月至2023年2月期间，通过目的性抽样选取上海8家医院（3家三级医院、5家二级医院）的18名医师进行半结构化访谈。这些医师来自肿瘤科、中西医结合科、介入放射科等多个经常接诊晚期癌症患者的科室，确保研究能捕捉不同专业视角下的终末沟通体验。

研究结果揭示出三维度的障碍体系：

医师层面的预后告知回避

医师们虽然认同终末沟通对协调医患期望的重要性，却在实践中表现出显著回避倾向。这种回避源于多重因素：预后判断的不确定性使医师难以把握沟通时机，从"数小时"到"三个月"的不同标准反映出临床预后的复杂性；情感负担使每日告知坏消息成为"情绪消耗战"，有医师描述沟通过程中家属的崩溃哭泣会直接影响后续工作效率；技能缺失导致沟通方式零散，被形容为"挤牙膏式"的碎片化信息传递；对治疗希望的担忧让医师担心如实告知会击垮患者心理，引发治疗抵触；系统性回避则体现在防御性医疗实践中，医师因角色模糊和法律风险倾向延迟沟通。

家庭决策的优先地位

在中国文化语境下，家庭成为终末决策的核心枢纽。研究发现家庭决策呈现三方面特征：复杂的家庭权力结构使直系亲属常受旁系成员"不孝"的道德绑架；死亡文化禁忌让"安宁疗护"等术语成为沟通禁区，家属更关注治疗费用和康复几率而非临终安排；家庭应对能力差异显著，疾病历程长、高龄患者家庭适应较好，而年轻患者或急性进展病例的家庭则表现出强烈心理抗拒。

安宁疗护整合的系统性断裂

系统层面的障碍体现在认知、机制和支持三个维度：医师和公众对安宁疗护存在严重认知偏差，部分医师仍视其为"等死"而非积极照护；转诊机制缺失使医师无法提供明确服务路径，8家机构均未建立院际转诊合作；领导支持不足反映在绩效考核体系，床位数和死亡率指标制约了医疗机构发展安宁疗护的内在动力。

关键方法学应用方面，研究通过目的性抽样确保参与者多样性，采用半结构化访谈指南（经预试验优化）收集数据，运用内容分析法进行编码分析，并通过研究者三角验证（两名编码员独立分析+团队共识讨论）确保研究严谨性，使用NVIVO8.0软件辅助质性数据分析。

主要研究结论强调，中国终末沟通障碍存在于医患关系、家庭文化和社会系统多重层面。推进安宁疗护转型需要标准化沟通工具（如预先护理计划、重病沟通指南）来规范信息传递，需要文化适应性培训帮助医师平衡患者自主权与家庭决策传统，更需要通过明确的转诊路径和医保支付政策消除系统壁垒。这些发现为正在全国扩大的安宁疗护试点工作提供了关键实证依据，对实现"健康中国2030"战略中"全生命周期健康覆盖"目标具有重要实践意义。