从澳大利亚和挪威患有骨骼发育不良的人群的角度来看的喂养、营养和体育活动：一项混合定性方法研究

《American Journal of Medical Genetics Part A》：Feeding, Nutrition, and Physical Activity From the Perspectives of People With Skeletal Dysplasia in Australia and Norway: A Mixed Qualitative Methods Study

本研究通过质性混合方法，探讨骨发育不良症患者及其家长在喂养、营养及运动中的体验，揭示早期喂养、能量管理、食物准备、体重增长及全面健康护理等主题，为定制解决方案提供依据。

　　

摘要

骨骼发育不良（SD）涵盖了700多种异质性遗传疾病，这些疾病影响人类骨骼的发育、生长和维持。在整个生命周期中，患者在喂养、营养和体力活动方面都面临诸多挑战，但人们对这些问题的实际体验了解甚少。本研究采用定性混合方法，从患有SD的个体或其父母的角度探讨了喂养、营养和体力活动的相关问题。在挪威进行了三次半结构化的焦点小组讨论，在澳大利亚进行了13次访谈。两个定性数据集分别进行了主题分析，随后将分析结果整合在一起。共有35名患有SD的个体或其父母参与了这项研究。研究发现了六个主要主题：(i) 早期生活中的喂养、发育和活动；(ii) 较大儿童和成人的能量摄入与营养管理；(iii) 与食物准备相关的实际问题；(iv) 体重增加；(v) 全面的医疗保健；(vi) 较大儿童和成人的体力活动。具体子主题包括母乳喂养的困难、对生长和营养状况的评估不准确、成年后进行体力活动的障碍以及难以把握食物分量等问题。了解患有SD人群的体验将有助于未来制定针对性的解决方案，以解决喂养、营养和体力活动方面的问题。

利益冲突

作者声明不存在利益冲突。