被诊断为血友病的儿童的父母所感到的内疚：一项定性研究

《Journal of Pediatric Nursing》：Guilt in parents of children diagnosed with hemophilia: A qualitative study

父母的心理健康负担与护理策略在血友病患儿家庭中的实证研究。

　　父母面对患有血友病的孩子时，常常经历复杂的情感和心理挑战。血友病作为一种遗传性疾病，通常与父母的基因传递有关，这可能引发强烈的内疚感和责任感，进而影响家庭关系、应对方式以及整体幸福感。理解这些情感体验对于提升心理社会支持和医疗服务至关重要。本研究旨在探讨血友病患儿父母在照顾过程中的内疚感受，分析其如何在更广泛的情感背景下形成和发展。

血友病是一种由特定凝血因子缺乏引起的遗传性疾病，主要影响男性和男童，而女性通常是携带者。这种疾病不仅对患儿的身体健康造成威胁，还对家庭的日常生活和心理状态产生深远影响。血友病患儿容易出现严重的出血事件，若不及时进行静脉注射凝血因子浓缩物治疗，可能危及生命。尽管预防性治疗已显著降低血友病患者的死亡率，但该疾病仍对患者的生活质量、教育参与和社会交往产生长期的负面影响。血友病的诊断不仅影响患儿本身，还对整个家庭带来一系列心理社会负担，包括家庭关系的变化、社会适应困难以及对未来发展的担忧。

血友病的遗传性使得许多父母在面对诊断时，会将责任归咎于自身，尤其是母亲们。她们可能会因为自身是携带者而感到深深的内疚，认为自己未能保护好孩子。这种内疚感不仅来源于对疾病遗传机制的误解，还与社会对遗传病的认知和态度密切相关。在一些情况下，父母可能会对医疗系统和社会环境产生不满，认为信息提供不足或缺乏足够的支持，这进一步加重了他们的心理压力。然而，随着时间的推移，父母逐渐通过获取更多知识、寻求专业支持以及与他人建立联系来缓解这些内疚感。

本研究采用了描述性定性研究设计，通过深入的半结构化访谈，收集了13位在大学医院儿科血液科接受治疗的血友病患儿父母的意见。研究者使用了基于标准的定性抽样方法，并在数据饱和后结束数据收集。访谈内容经过内容分析法处理，并遵循了COREQ清单的报告规范。研究发现，父母在面对血友病诊断时经历了多种情感反应，包括不确定性和焦虑、震惊与恐惧，以及适应过程中的积极应对。这些情感反应不仅影响了父母自身的心理状态，还对家庭关系和社会互动产生了深远影响。

研究结果提炼出四个主要主题：第一，诊断前的情感和心理反应；第二，内疚感与责任认知；第三，日常生活和家庭关系的变化；第四，应对疾病和获取支持的机制。在诊断前，父母常常因为缺乏相关信息而感到焦虑，甚至在医疗系统中遭遇误导，导致诊断延迟。这种不确定性不仅加剧了他们的心理负担，还可能使他们对自身产生怀疑，认为疾病是由于自己的疏忽或错误所致。诊断当天，父母往往经历强烈的情感冲击，甚至出现否认和恐慌等反应。遗传性疾病的特性使得他们更容易将责任归于自身，从而引发内疚和自责的情绪。然而，随着时间推移，许多父母通过获取知识和寻求支持逐渐减轻了这种内疚感。

诊断后的适应过程也对父母的情感状态产生了重要影响。他们开始主动学习有关疾病的信息，咨询医生，与其他家庭建立联系，以更好地照顾患儿。一些父母采取了过度保护的策略，限制孩子的活动和社交，以避免出血风险。这种行为虽然出于善意，但可能使父母感到自己未能给予孩子正常的生活体验，进而加重内疚感。同时，家庭关系也可能因此发生变化，夫妻之间可能出现矛盾，甚至影响到孩子的成长环境。

在应对疾病和获取支持方面，父母发展出多种策略。一些父母通过参加支持小组或社交媒体社区，获得情感上的安慰和实际的建议。此外，他们还积极倡导提高公众对血友病的认知，希望社会能够更好地理解和支持这些家庭。尽管这些支持机制有助于缓解内疚感，但许多父母仍然面临心理和社会层面的挑战，包括难以获得专业的心理支持服务以及社会对血友病的误解和排斥。

本研究的意义在于揭示了血友病患儿父母的内疚感不仅源于生物学上的遗传因素，还受到社会期望和父母角色规范的影响。这种内疚感是一个多维、动态且情境敏感的现象，与情感反应、家庭关系和应对策略密切相关。通过深入探讨这些主题，研究为改善心理社会支持和医疗服务提供了重要参考。未来的研究应进一步探索不同文化背景下父母的内疚体验，并评估干预措施对家庭中心护理的影响。此外，提高医疗系统的信息透明度和公众意识，对于减轻父母的心理负担和促进社会支持具有重要意义。