印度患有癌症的儿童的家庭护理者在支持性护理方面未得到满足的需求

《Journal of Pediatric Nursing》：Unmet supportive care needs of family caregivers of children with cancer in India

儿童癌症家庭照顾者未满足需求与地理经济因素相关，情感支持需求突出。分隔符：

　　本研究聚焦于印度儿童癌症患者家属在照顾过程中的未满足需求，并探讨这些需求与社会人口学因素之间的关系。通过调查135名在海得拉巴一家三级医院接受治疗或随访的儿童癌症患者家属，研究发现，家属在心理、情感、经济以及日常生活等多个方面面临显著的未满足需求。这些需求不仅影响家属的身心健康，还可能对治疗效果和家庭整体生活质量产生深远影响。研究结果揭示了在印度，尤其是医疗资源相对匮乏的地区，儿童癌症家属的照顾压力和未满足需求具有复杂性和多样性，这需要从多维度出发，构建更加完善的医疗支持体系。

儿童癌症患者的照顾是一项极其复杂的任务，它涉及到生理、心理、社会和经济等多个层面。当孩子被确诊为癌症时，父母和主要照顾者往往会成为家庭中最重要的决策者和信息获取者。这种角色的转变使他们不仅要承担日常护理的责任，还要面对一系列新的挑战，包括医疗信息的获取、治疗费用的承担、与医疗机构的沟通、以及如何在照顾孩子的同时维持自己的生活和工作。尤其是在印度这样的国家，由于社会文化背景的多样性，以及医疗资源的分布不均，这些挑战可能更加突出。例如，一些家庭可能因为经济条件有限，不得不承担高昂的医疗费用；而另一些家庭则可能因为地理位置偏远，需要长途跋涉才能前往医院接受治疗。这些因素都会对家属的心理状态和生活满意度造成影响。

在心理层面，研究发现，家属普遍表现出较高的焦虑、抑郁、恐惧和困惑水平。其中，高达89%的家属表示在看到孩子承受痛苦时感到难以应对，73%的家属感到因未能照顾其他家庭成员而产生内疚感，56%的家属感到悲伤或抑郁，55%的家属感到焦虑或紧张，53%的家属感到害怕，44%的家属感到困惑。这些心理需求的高频率出现表明，家属在面对儿童癌症时的心理负担非常沉重，而这种负担往往未能得到足够的关注和支持。因此，为家属提供更全面的心理支持服务显得尤为重要。

除了心理层面的需求，研究还发现，经济和生活层面的未满足需求同样显著。例如，67%的家属表示难以负担孩子非医疗相关的费用，如营养补充、日常用品等，而84%的家属则表示难以维持正常的生活状态。这些经济负担不仅来源于治疗费用本身，还可能涉及因长期照顾孩子而导致的收入减少、工作机会受限等问题。在印度，由于医疗资源分布不均，许多家庭不得不前往城市中心的医院接受治疗，而这一过程往往伴随着额外的交通、住宿和时间成本，进一步加重了家庭的经济压力。

研究还指出，地理距离是影响家属未满足需求的重要因素。居住在距离医院较远的家庭更有可能报告未满足的需求，特别是在非医疗费用承担、孩子支持方式、以及面对孩子痛苦时的应对策略等方面。这可能与医疗资源的可及性、交通成本、以及医院所提供的支持服务密切相关。在印度，尤其是在农村和偏远地区，医疗资源的匮乏使得这些家庭在寻求治疗和支持时面临更大的困难。

此外，研究还发现，家庭收入和教育水平也与未满足需求密切相关。低收入家庭的家属更有可能报告焦虑和恐惧等心理问题，而教育水平较低的家属则更可能感到难以在本地获得治疗资源。这表明，经济条件和教育水平较低的家庭更容易受到未满足需求的影响，而这种影响可能进一步加剧他们的心理压力和生活负担。因此，在制定医疗支持政策时，应充分考虑这些社会人口学因素，以确保不同背景的家庭都能获得相应的支持。

在研究方法上，本研究采用了横断面研究设计，并通过目的抽样方式选择参与者。调查工具是经过验证的《癌症需求问卷-父母和照顾者》（CNQ-PC），该问卷涵盖了八个主要领域，包括治疗团队、治疗中心、学习、工作、信息获取、心理感受、人际关系以及日常生活。通过描述性统计、t检验和卡方检验，研究团队对数据进行了深入分析，以探讨不同社会人口学特征与未满足需求之间的关系。

研究结果显示，尽管不同性别、婚姻状况、职业状态、年龄、孩子数量以及诊断时间等因素在一定程度上影响了家属的需求，但总体而言，这些需求在不同群体中表现得相对一致。然而，地理距离和经济状况对未满足需求的影响尤为显著。例如，居住在较远距离的家庭更有可能报告在非医疗费用承担、孩子支持方式、以及面对孩子痛苦时的应对策略等方面的未满足需求。这提示我们，医疗资源的分布不均可能加剧某些群体的照顾压力，特别是在经济条件较差和地理位置偏远的家庭中。

从实践角度来看，本研究为改善儿童癌症患者家属的照顾体验提供了重要的参考。研究建议，医疗护理人员，尤其是护士，应在日常护理过程中更加关注家属的心理需求，提供必要的心理支持、教育和咨询服务。通过这些措施，可以帮助家属更好地应对心理压力，提高他们对治疗过程的理解和参与度，从而改善整体的家庭照顾体验。此外，针对那些经济条件较差或教育水平较低的家庭，应加强信息传播和资源支持，以帮助他们更有效地应对治疗过程中的各种挑战。

在研究的局限性方面，研究团队指出，尽管问卷通过口头方式进行，以确保低文化水平的家属也能参与，但这种方法可能导致某些需求未能被充分表达。因此，在未来的研究中，应考虑采用更全面的评估工具，以确保数据的准确性和代表性。此外，本研究仅在海得拉巴的一家三级医院进行，虽然参与者来自多个印度邦，但研究结果可能无法完全代表整个印度的医疗支持需求。因此，未来的研究应扩大样本范围，涵盖更多地区的家庭，以获得更全面的结论。

总体而言，本研究揭示了印度儿童癌症患者家属在照顾过程中面临的多重未满足需求，这些需求不仅限于医疗层面，还包括心理、经济和生活等多个方面。研究结果强调了加强医疗支持体系、提高家属心理支持、改善医疗资源可及性以及促进社会对儿童癌症家属的关注的重要性。这些发现对于政策制定者、医疗机构以及社会工作者来说，具有重要的指导意义。通过建立更加完善的医疗支持系统，不仅可以改善家属的照顾体验，还可能对整个家庭的健康和福祉产生积极影响。