《面部烧伤儿童患者长期随访评估中口腔功能障碍与残疾评估的西班牙语翻译、文化适应性及内容验证》

《Burns》：Spanish Translation, Cultural, and Content Validation of the Mouth Impairment and Disability Assessment in a Prospective, Longitudinal Evaluation of Pediatric Patients with Facial Burn Injuries

本研究将口腔功能与残疾评估量表（MIDA）翻译为西班牙语，并验证其在儿科烧伤患者中的内容效度及心理测量特性。通过前瞻性病例系列收集1、3、6、12个月随访数据，发现多数患者存在口腔功能问题，且满意度随时间波动。垂直口开度与功能活动评分呈强负相关，而社会参与度与水平口开度相关较弱。建议补充儿科特异性活动条目，并强调长期随访的重要性。

　　本研究旨在开发一种用于评估面部烧伤患者口腔功能障碍和残疾的工具，即《口腔功能障碍与残疾评估量表》（Mouth Impairment and Disability Assessment, MIDA）。MIDA最初被设计为一种临床评估工具，用于测量烧伤后口腔功能的损害程度，并为医护人员提供一个客观、全面的评估方式。然而，目前该量表仅以英语和法语加拿大版存在，尚未在儿童烧伤患者群体中应用，同时也缺乏长期随访数据来描绘烧伤后口腔功能的恢复轨迹。因此，本研究的主要目标是将MIDA翻译成西班牙语，验证其在儿童烧伤患者中的内容效度，并前瞻性地收集数据，以记录恢复过程并探讨其心理测量学特性。

研究采用了前瞻性、观察性的病例系列设计，主要针对3至18岁之间的儿童烧伤患者。为了确保翻译的准确性和文化适应性，研究团队在招募患者之前，对MIDA进行了正向和反向翻译，并邀请了专业的双语临床专家参与调整。翻译后的西班牙语版本通过认知访谈的方式进行了验证，确保患者及其家属能够理解并正确回答问卷内容。此外，研究还关注了不同时间点（约1个月、3个月、6个月和12个月）患者的恢复情况，以了解烧伤后口腔功能障碍的动态变化。

在研究过程中，共纳入了16名儿童烧伤患者，其中75%为西班牙裔。这些患者在烧伤后约一个月、三个月、六个月和十二个月时接受了MIDA评估。研究发现，患者的恢复轨迹呈现出显著的个体差异。例如，大多数患者在三个月到六个月之间报告了功能的改善，但在某些情况下，功能障碍在六个月到十二个月之间反而有所加重。此外，一些患者在十二个月时仍面临严重的功能限制或对治疗结果不满意，这表明烧伤后口腔功能的恢复可能需要更长时间，甚至一年以上。

在评估过程中，研究团队还收集了患者的临床数据，包括烧伤面积、烧伤原因、手术次数以及治疗干预措施等。这些数据为分析MIDA在儿童烧伤患者中的适用性提供了重要依据。例如，患者在烧伤后的前几个月可能经历较多的术后恢复期，因此在这一阶段的功能障碍较为明显。随着恢复时间的延长，部分患者的症状逐渐减轻，但仍有部分患者在长期随访中表现出持续的功能问题。

MIDA的结构包括多个子量表，分别评估功能性活动、患者满意度、社会参与度以及相关症状。这些子量表均采用五点量表进行评分，0表示无困难，4表示完全无法完成。通过分析这些子量表的得分变化，研究团队发现，某些功能性活动（如张口、咀嚼、微笑等）在烧伤后早期阶段较为困难，但随着时间的推移，大多数患者的功能有所改善。然而，部分患者在十二个月时仍然面临显著的挑战，尤其是在社会参与和满意度方面。

研究还发现，MIDA在西班牙语环境中的内容效度和跨文化效度得到了验证。患者及其家属普遍认为该量表易于理解且具有现实意义，这表明MIDA在西班牙语语境下能够准确反映烧伤后口腔功能的实际情况。此外，研究团队还注意到，某些特定的功能活动（如吹泡泡、嚼口香糖、吸棒棒糖等）在儿童烧伤患者中更为常见，但这些活动并未包含在MIDA的原始版本中。因此，建议在未来的临床应用中，将这些活动作为补充项纳入MIDA的评估内容，以更全面地反映儿童患者的功能需求。

在心理测量学方面，研究团队通过相关性分析评估了MIDA各子量表与垂直和水平张口能力之间的关系。结果显示，垂直张口能力与功能性活动、患者满意度、症状评估等子量表之间存在较强的负相关，而水平张口能力的相关性较弱。这表明，垂直张口能力可能更能反映口腔功能障碍的严重程度，因此在治疗干预中应重点关注这一方面。此外，研究还发现，MIDA的总分在不同时间点之间存在波动，这进一步说明了烧伤后口腔功能恢复的复杂性和个体差异。

尽管本研究取得了一定成果，但研究团队也指出了其局限性。首先，由于西班牙语存在多种地域性差异，该翻译版本可能在墨西哥和中美洲以外的地区适用性受限。其次，研究受到新冠疫情期间的挑战，导致部分数据缺失和患者失访，这可能影响研究结果的完整性。然而，研究团队发现，通过电话或在线方式进行MIDA评估在一定程度上是可行的，且能够有效收集患者的自述数据。此外，研究样本量相对较小，但这是目前唯一一项针对儿童烧伤患者口腔功能障碍的长期随访研究，因此具有重要的参考价值。

总体而言，本研究成功地将MIDA翻译为西班牙语，并验证了其在儿童烧伤患者中的适用性。研究结果表明，MIDA能够有效评估烧伤后口腔功能的恢复情况，并揭示了不同时间点的功能变化趋势。此外，研究还强调了长期随访的重要性，因为部分患者的恢复过程可能需要超过一年的时间。未来的研究应进一步探讨MIDA在成人患者中的应用，并通过更大规模的样本验证其心理测量学特性。同时，建议在临床实践中使用MIDA时，根据患者的具体情况调整评估内容，以确保其全面性和适用性。