格雷夫斯眼病的“实际应用价值”——多学科甲状腺眼病诊疗服务中的生活质量

《Ophthalmic Plastic & Reconstructive Surgery》：“Real-Life” Utility of the Graves’ Ophthalmopathy–Quality of Life in a Multidisciplinary Thyroid Eye Disease Service

本研究分析了152例英国多学科甲状腺眼病（TED）患者的Graves眼病生活质量问卷（GO-QOL）视觉功能（VF）和外观（A）评分与人口统计学及临床因素的相关性。结果显示，女性、非洲加勒比裔及中重度疾病患者VF和A评分较低，东亚裔评分最高；免疫抑制治疗显著改善VF评分，而 decompression手术仅提升A评分；年龄与VF无关，但中重度疾病中年龄越大A评分越低。研究证实GO-QOL能有效评估不同患者群体的生活质量，需纳入临床常规实践。

　　甲状腺眼病（TED）是一种与自身免疫相关的慢性炎症性疾病，对患者的生理和心理状态都可能造成显著影响，进而影响其生活质量（QOL）。TED最常与格雷夫斯病相关，但也可能出现在其他如桥本甲状腺炎、甲状腺功能减退或正常甲状腺功能的患者中。该病可能导致视力受损（包括不可逆的失明）或外观改变，其长期影响可能包括工作能力下降、医疗资源使用增加以及高昂的直接和间接成本。此外，TED患者的心理负担不容忽视，他们可能面临更高的自杀风险。因此，对TED患者生活质量的评估对于全面了解疾病的影响、制定个性化治疗方案以及改善患者心理支持具有重要意义。

为了更好地评估TED患者的生活质量，格雷夫斯眼病生活质量（GO-QOL）问卷被专门设计用于衡量患者的QOL，重点关注两个方面：视觉功能（包括复视和视力下降）和因外观改变带来的心理社会影响。与一般的健康和视力相关QOL问卷相比，GO-QOL更具体地覆盖了TED患者的核心问题。该问卷已被证明具有内容效度、结构效度、跨文化效度，同时具备良好的测试-再测信度和内部一致性。目前，该问卷已翻译成13种语言，并广泛应用于随机对照试验中，包括新型药物的行业赞助研究。尽管欧洲共识在2016年推荐其在临床中常规使用，但在英国的一项调查中发现，仅有21%的临床医生会定期收集患者报告的结果和QOL数据，表明该工具在日常临床实践中的使用仍不广泛。

本研究旨在分析TED患者群体中，人口统计学和临床因素与GO-QOL视觉功能（VF）和外观（A）评分之间的相关性，并在英国一个多样化的都市人群中提供对TED患者生活质量现状的深入了解。研究覆盖了152名连续接受多学科TED服务的患者，从2021年2月至2023年10月。所有患者至少接受了一次内分泌学评估，以确认甲状腺诊断（包括格雷夫斯病、桥本甲状腺炎、甲状腺功能减退或正常甲状腺功能）和治疗情况（包括药物治疗、放射性碘治疗、甲状腺切除术或无治疗）。研究还记录了TED的活动性（临床活动评分，CAS）、严重程度（根据EUGOGO标准分为轻度、中度至重度和威胁视力）、复视（通过Gorman评分）以及TED的治疗方式（包括免疫抑制治疗、眶部放疗和减压或康复手术）。所有患者在每次临床就诊时完成GO-QOL问卷，所有数据均被回顾性收集和分析。

研究共完成了257份GO-QOL问卷，其中59名患者提供了连续的问卷数据。患者的平均年龄为50.0 ± 13.1岁，77.0%（117/152）为女性，52.0%（79/152）为白种人。86.2%（131/152）的患者患有格雷夫斯病，91.4%（139/152）在完成问卷时处于正常甲状腺功能状态。平均TED发病时间是2.5年（范围为0.25至180个月）。在视觉功能（VF）方面，轻度、中度至重度以及威胁视力的TED患者平均GO-QOL评分分别为92.2 ± 15.2、70.9 ± 28.6和56.6 ± 29.6；在外观（A）方面，这些患者的平均评分分别为79.1 ± 22.3、48.2 ± 29.7和66.1 ± 35.3。研究发现，视觉功能和外观评分与临床活动评分呈负相关。在免疫抑制治疗后，视觉功能和外观评分均有所改善，但只有外观评分在减压和康复手术后显著提升。女性和年轻患者通常表现出较低的外观评分，但并未对视觉功能评分产生影响。相比之下，东亚和白种人群的视觉功能和外观评分均高于非洲加勒比人群。

本研究强调了GO-QOL问卷的细致性，能够揭示TED患者在功能和心理社会层面的多样体验。这表明在日常临床实践中，需要更广泛地应用这一工具，以更好地理解和改善TED患者的生活质量。研究结果还表明，不同种族群体在TED的临床表现和生活质量方面存在差异，这可能与种族相关的解剖结构、疾病表现形式及治疗效果有关。因此，对于未被充分研究的种族群体，如南亚和非洲加勒比人群，需要更多的关注和深入研究。

此外，研究还分析了GO-QOL问卷的填写情况。在257份问卷中，大部分患者只填写了一次（61.2%），少数患者填写了两次或更多（21.7%）。这一情况可能反映了患者在疾病管理中的变化，以及问卷在临床中的实际应用频率。值得注意的是，接受免疫抑制治疗的患者在完成问卷时，其视觉功能和外观评分显著低于从未接受治疗的患者，这表明免疫抑制治疗可能对患者的QOL产生一定的负面影响。在不同的治疗方式中，IVMP（静脉注射甲基强的松龙）单用的患者比IVMP与MMF（霉酚酸酯）联合使用的患者视觉功能评分更高，但外观评分差异不显著。这可能与治疗方案的复杂性以及不同患者对治疗的反应有关。

在手术治疗方面，接受紧急减压手术的患者视觉功能评分显著低于术前评分，而外观评分则未见显著变化。这可能与术后仍存在的视觉功能障碍有关，例如持续的复视或视力下降。对于接受择期康复手术的患者，其外观评分显著提高，而视觉功能评分则未见明显改善，这可能反映了患者对自身外观变化的主观感受，以及其对生活质量的影响。值得注意的是，尽管研究中发现了某些变量与GO-QOL评分之间的显著相关性，但其他变量如年龄、性别和吸烟状态并未对视觉功能评分产生显著影响，但在外观评分方面却表现出一定的关联。

此外，研究还探讨了GO-QOL问卷在不同患者群体中的应用情况。对于未接受免疫抑制或手术治疗的患者，其视觉功能评分较高，而外观评分则相对较低。这表明在这些患者中，尽管疾病活动性较低，但外观问题可能仍然存在，对他们的生活质量造成一定影响。同时，对于接受紧急减压手术的患者，其视觉功能评分明显下降，这可能与手术后仍存在的视觉功能障碍有关。而接受康复手术的患者则表现出外观评分的显著提升，这说明外观问题在TED患者中是一个重要的评估维度。

研究结果还表明，GO-QOL问卷的天花板效应（即大部分患者得分接近最高值）在视觉功能和外观评分中均较为显著，这可能意味着该问卷在检测轻度TED患者中的功能改善方面存在一定的局限性。因此，在未来的研究和临床实践中，需要进一步优化问卷的设计，以更好地捕捉不同疾病阶段的细微变化。

综上所述，本研究为TED患者生活质量评估提供了重要的数据支持，揭示了不同人口统计学和临床因素对GO-QOL评分的影响。研究结果不仅有助于更全面地理解TED患者的生活质量状况，还为未来的治疗策略和临床管理提供了科学依据。通过在多样化的都市人群中开展研究，本研究强调了在临床实践中广泛应用GO-QOL问卷的必要性，以更好地满足不同患者群体的需求，并为改善TED患者的总体健康状况提供支持。