支持有复杂沟通需求的自闭症成年人，让他们能够表达自己的观点：探讨对“Autism Voices”框架的适应性调整

《Frontiers in Human Neuroscience》：Supporting autistic adults with complex communication needs in making their voices heard: examining an adaptation of the Autism Voices framework

本研究探讨Autism Voices框架在CANDID-R访谈中的适应性，通过视觉辅助工具帮助11名自闭症成人（年龄20-23岁）完成访谈。结果显示视觉支持提高了参与度，但部分概念仍存在理解困难，需进一步优化框架。

　　这项研究探讨了如何将“Autism Voices”框架应用于已有标准化访谈工具CANDID-R，以支持具有复杂沟通需求的自闭症成年人参与研究。自闭症是一种神经发育障碍，其表现具有高度的异质性，从语言和认知能力较强的个体到伴有智力障碍、语言障碍或言语障碍的个体都有可能存在。尽管近年来对自闭症成年人的研究逐渐增加，但大多数研究仍集中于那些没有共存沟通障碍的个体，导致具有复杂沟通需求的自闭症人群（CCN）长期被忽视。这种忽视可能源于大多数第一人称访谈依赖于言语交流，而CCN个体在言语表达和理解方面存在挑战，使得他们难以参与此类研究。此外，研究表明，仅有一小部分没有言语沟通能力的青少年能够书写简单短语，这进一步限制了他们通过书面形式表达观点的可能性。

因此，研究者试图通过视觉支持工具来弥补这一差距。他们对CANDID-R进行了改编，使其能够适用于具有CCN的自闭症成年人。CANDID-R本身是一个用于评估智力障碍和神经发育障碍（如自闭症）个体需求的标准化问卷，其结构为半结构化访谈形式，允许参与者选择“无需求”、“需求已满足”、“需求未满足”或“不确定”等选项。这种结构为使用视觉支持提供了便利，因为参与者可以通过图片来理解问题并做出回应。研究团队开发了两套视觉支持材料：一套用于帮助参与者理解问题，另一套用于支持他们选择答案。这些材料通过多次迭代修改完成，由研究人员、言语治疗师和神经心理学家共同参与设计。

在实际操作中，研究团队发现，尽管视觉支持在一定程度上提高了参与者的注意力和理解能力，但仍然存在一些挑战。例如，某些抽象概念（如“是否有孩子需要照顾”）对参与者来说理解起来较为困难，即使提供了视觉支持，仍然无法完全确保他们准确理解问题。此外，一些参与者表现出重复行为，如频繁触摸所有图片或做出与问题无关的动作，这可能影响了他们对问题的专注度和回答的准确性。还有部分参与者在回答问题时表现出与问题内容不符的行为，例如在询问是否获得适当帮助时回答“否”，但在询问是否满意当前帮助时却回答“是”，这表明他们可能未能准确区分问题的细微差别。

研究团队还发现，尽管参与者在访谈中表现出较高的注意力水平，但他们的回答仍然存在不一致的情况。例如，在某些情况下，参与者虽然理解了问题的主旨，却无法明确表达自己的观点，这可能与他们的沟通方式有关。此外，一些参与者倾向于重复考官的言语，而不是主动做出回应，这使得研究者难以准确判断他们的意图。因此，研究团队认为，除了改进视觉支持材料本身外，还需要在访谈过程中加入更多的指导和培训，以帮助参与者更好地理解问题并作出有效的回应。

研究结果表明，通过视觉支持，具有CCN的自闭症成年人可以参与研究并分享他们的生活体验。然而，这种参与方式仍然需要研究人员具备足够的创造力和灵活性，以适应不同个体的沟通需求。同时，研究团队也指出，未来的研究应考虑更有效的验证方法，以评估视觉支持对参与者理解力和回答准确性的实际效果。此外，研究还强调了在使用研究验证工具时，必须平衡其标准化要求与个体差异，确保所有参与者都能在公平和包容的环境下表达自己的观点。

本研究的局限性在于样本量较小，仅包括11名参与者，这使得研究结果难以推广到更广泛的人群。此外，由于CANDID-R本身的设计限制，只有少数问题可以用于验证视觉支持的有效性。因此，未来的研究需要探索更多验证方法，以确保适应后的访谈工具能够准确反映参与者的真实需求和体验。同时，研究团队也指出，开发和实施这种适应过程需要大量时间和专业知识，尤其是需要具备与自闭症个体沟通经验的言语治疗师和神经心理学家的参与。这种专业性是本研究的重要优势，但也提醒其他研究团队在尝试类似方法时，应确保团队成员具备相应的技能和经验。

总的来说，这项研究为如何在不忽视自闭症个体沟通需求的前提下，进行更包容和公平的研究提供了重要的参考。通过视觉支持工具的使用，研究者能够更好地捕捉具有CCN的自闭症成年人的生活体验，从而推动更全面的自闭症研究。然而，这一过程仍然面临诸多挑战，需要研究人员持续探索和改进方法，以确保所有自闭症个体都能在研究中被充分代表。