人工智能在风湿病学中的患者视角：德国全国性调查揭示接受度与三大患者画像

《Rheumatology International》：Patient experiences, attitudes, and profiles regarding artificial intelligence in rheumatology: a German national cross-sectional survey study

【编辑推荐】为填补风湿病学领域人工智能（AI）应用患者视角的研究空白，研究人员在德国开展了一项全国性横断面调查。结果显示，尽管当前AI医疗应用有限（26.8%），但患者兴趣浓厚（57.8%），尤其关注症状检查器（64.3%）和AI辅助诊疗（57.6%）。研究通过聚类分析识别出“AI精通型”（41.4%）、“AI实用型”（44.8%）和“AI怀疑型”（13.8%）三类患者画像，年龄与教育水平是显著影响因素。该研究为风湿病学领域实现以患者为中心的AI技术公平应用提供了关键依据。

　　

在数字健康浪潮席卷医疗领域的今天，人工智能（AI）正以前所未有的速度改变着疾病诊疗的各个环节。风湿病学作为一门复杂性强、诊断难度大的专科，尤其需要创新技术的支持。近年来，大型语言模型（LLMs）如ChatGPT的突破性进展，展示了AI在提升诊断准确性、生成治疗建议甚至提供 empathetic（共情）沟通方面的巨大潜力。研究表明，AI在风湿病诊断中可媲美专科医生水平，在某些罕见病识别方面甚至优于传统决策支持系统。然而，技术的飞速发展背后，一个关键问题尚未得到充分解答：作为医疗服务的核心受益者，风湿病患者自身如何看待AI在其疾病管理中的应用？他们对AI技术是满怀期待，还是心存疑虑？了解患者的真实想法和需求，对于确保AI技术在风湿病学领域实现以患者为中心、负责任地整合至关重要。

正是在这样的背景下，由Hannah Labinsky和Johannes Knitza等研究人员组成的团队在《Rheumatology International》上发表了他们的最新研究成果。这项研究旨在系统性地探索德国风湿病患者对AI的体验、态度和期望，以填补该领域的重要知识空白。

为开展此项研究，研究人员采用了几个关键的技术方法。首先，他们设计了一项全国性、横断面的网络问卷调查，调查时间为2025年3月至5月。问卷由风湿科医生和患者研究伙伴共同开发，确保了内容的有效性。研究对象为在德国接受风湿科医生治疗的成年患者，主要通过大学医院、非大学医院的风湿科门诊以及德国风湿病联盟（German League Against Rheumatism）进行招募，最终共收集到778份完整问卷。数据分析采用了描述性统计和聚类分析（K-means聚类）等方法，以识别不同的患者群体特征。

患者人口统计学特征

参与调查的778名患者中，女性占70.4%，平均年龄为51.3岁（标准差为14.2）。最常见的诊断是类风湿关节炎（31.7%），其次是银屑病关节炎（12.7%）、中轴型脊柱关节炎（10.2%）和系统性红斑狼疮（SLE，10.0%）。大多数参与者拥有大学学历（30.8%）或已完成职业培训（19.2%），他们主要来自大学医院（38.7%）或门诊风湿病实践机构（38.2%）。

患者对AI的使用和态度

调查结果显示，尽管AI在医疗环境中的实际应用仍有限，但患者兴趣显著。26.8%的患者报告曾将AI用于健康相关目的（其中8.5%经常使用，18.3%偶尔使用）。然而，有37.9%的患者表示不熟悉AI。值得注意的是，57.8%的患者对风湿病学领域的AI应用表示出兴趣。超过半数的患者（53.7%）对基于AI的疾病自我管理平台感兴趣，70.8%的患者愿意向大学医院捐赠匿名健康数据用于AI研究，60.0%的患者同意其风湿科医生使用AI和可穿戴设备来监测和分析疾病进程。

AI在当前及未来的应用场景

目前，患者使用AI的主要场景包括获取疾病信息（18.4%）、药物相关信息（13.4%）和诊断支持（11.1%）。患者对AI生成健康信息的实用性评价平均分为5.5分（满分10分）。对于未来应用，患者最感兴趣的是AI症状检查器（64.3%），其次是AI辅助治疗建议（50.6%）和用于医疗咨询的AI聊天机器人（44.5%）。此外，57.6%的患者（非常）欢迎医生在诊断和治疗决策中使用AI支持的二次意见。有10.4%的患者拒绝了所有提议的AI应用。

感知的AI优势、障碍与促进因素

患者认为AI的主要优势在于提供更多信息（63.5%）、加速诊断（57.7%）和提供更好的治疗建议（53.1%）。其他益处包括缩短等待时间（42.3%）、改善医患沟通（41.9%）和增强患者独立性（25.8%）。主要的障碍则集中在担心AI出错（74.3%）和人际互动减少（59.6%），其他担忧包括数据保护（40.5%）、对AI缺乏信任（29.0%）和技术操作困难（23.1%）。在促进AI接受度的因素中，高水平的科学证据（62.2%）和医生的主动推荐（61.3%）最为关键，此外还包括安全的数据保护（53.0%）、高用户友好度（48.7%）和免费软件（44.3%）。患者协会的推荐也被36.0%的患者视为促进因素。

患者聚类分析

通过聚类分析，研究识别出三个具有不同AI态度和体验的患者群体。聚类1（n=306, 41.4%）被标记为“AI精通型”（AI-savvy），该群体在AI兴趣、使用频率和对AI支持应用的兴趣上得分最高。聚类2（n=102, 13.8%）为“AI怀疑型”（AI-skeptical），在所有领域的得分均最低，尤其对AI兴趣和潜在使用持负面态度。聚类3（n=331, 44.8%）为“AI实用型”（AI-pragmatic），态度介于两者之间。聚类成员与年龄和教育水平显著相关，年轻患者更可能属于“AI精通型”群体，而“AI怀疑型”群体中40-59岁患者比例较高。“AI精通型”群体中拥有大学学位的比例（37.6%）也较高。此外，纤维肌痛症（Fibromyalgia）患者当前AI使用率显著低于中轴型脊柱关节炎（axSpA）和系统性红斑狼疮（SLE）患者。

本研究结论强调，风湿病患者对AI支持的医疗护理表现出浓厚兴趣，但其当前在医疗环境中的实际应用仍然有限。研究发现的患者态度异质性（特别是基于年龄和教育水平的差异）表明，在风湿病学中实施AI需要量身定制的策略，以确保公平和以患者为中心的AI应用。实现AI在风湿病学中的全部潜力，将需要严格的验证、有针对性的实施策略，以及风湿病学界在确保AI有效服务于临床和患者需求方面发挥积极作用。该研究首次系统地提供了德国风湿病患者对AI观点的全国性数据，为未来AI工具的开发、医疗政策的制定以及促进负责任的AI应用提供了至关重要的见解。