从信息报告到情感关怀：重新构想电子可编程只读存储器（ePROM）在癌症症状管理中的应用

《Social Science & Medicine》：From Reporting to Relating: Reimagining ePROMs in Cancer Symptom Management

本研究通过46例癌症患者访谈，探讨电子症状报告系统（ePROMs）对医患关系的影响。发现患者参与度受个人取向、应对策略及既往医患互动三因素制约，ePROMs作为边界对象重塑了症状沟通的时空模式与责任分配，需平衡标准化数据与情境化关怀。

　　本研究探讨了电子患者报告结果测量（ePROMs）在癌症护理中对患者与临床医生关系的影响。通过分析46名参与癌症症状管理试验（E2C2）的患者在深度访谈中的叙述，研究揭示了ePROMs在症状报告过程中所扮演的复杂角色。研究发现，患者对ePROMs的使用和理解受到多种因素的影响，包括个人对症状的认知方式、应对策略以及与护理团队之前的互动经历。这些因素不仅影响了患者是否愿意使用ePROMs进行症状报告，还塑造了他们对症状报告意义的理解。研究还指出，ePROMs在提升症状监测效率的同时，也对患者与临床医生之间的沟通方式、责任分配和相互理解产生了深远的影响。

在癌症护理中，患者常常面临一系列复杂的症状，如睡眠障碍、疼痛、身体功能下降、焦虑、抑郁和能量不足。这些症状不仅影响生活质量，有时还可能影响生存率。然而，在传统的护理流程中，这些症状往往被忽视，因为它们没有被明确纳入常规的评估体系中。此外，患者在报告症状时，通常受到文化规范的影响，比如对坚强和忍耐的推崇，使得他们不愿意或难以表达自身的不适。因此，ePROMs的引入为患者提供了一个更便捷、更直接的途径来报告症状，有助于更及时地识别和处理这些症状。

尽管ePROMs在数据收集方面具有优势，但它们在实际应用中也面临一些挑战。首先，ePROMs的设计通常强调效率和标准化，使得症状数据被视为客观和中立的。然而，患者对症状的体验往往是主观的，受到情绪和社交环境的影响。因此，ePROMs可能无法完全捕捉患者的主观感受，导致对症状的理解和处理存在偏差。其次，ePROMs的使用依赖于患者的数字素养和技术设备，这在某些老年患者或资源匮乏的地区可能会成为障碍。此外，护理团队在整合ePROM数据时，也面临时间压力和信息处理的挑战，可能导致对患者报告的忽视或误判。

研究还发现，ePROMs在患者与临床医生之间的互动中扮演了“边界对象”的角色。根据边界对象理论，这些工具不仅是信息协调的手段，还影响了双方的沟通方式和相互理解。ePROMs的引入改变了患者对症状的认知，使得他们更倾向于将某些症状视为“重要”或“值得关注”，而忽视其他可能同样重要的症状。同时，护理团队在使用ePROMs时，也面临如何解读和回应患者报告的挑战，这可能影响他们的临床决策和患者管理策略。

在临床实践中，ePROMs的使用往往与电子健康记录（EHR）系统相结合，使得症状数据能够被更系统地记录和分析。然而，这种结合也带来了新的问题，比如如何确保ePROM数据的准确性和及时性，以及如何避免因数据标准化而忽视患者的个体差异。此外，护理团队在使用ePROMs时，需要在数据收集和患者互动之间找到平衡，这可能影响他们的工作效率和患者满意度。

研究还指出，ePROMs的使用可能对患者的自我管理能力产生影响。患者在使用ePROMs时，可能会更加关注自身的症状，从而改变他们对疾病和护理的期望。这种变化可能导致患者在面对症状时更加主动，但也可能带来心理上的负担，因为他们需要不断监测和报告自己的状况。因此，ePROMs的使用不仅需要考虑技术层面的可行性，还需要关注其对患者心理和行为的影响。

此外，研究还发现，ePROMs在提升患者与护理团队之间的沟通效率方面具有潜力。通过电子方式报告症状，患者可以更方便地与护理团队保持联系，使得症状管理更加个性化和及时。然而，这种沟通方式也可能带来新的挑战，比如如何确保护理团队能够及时回应患者的报告，以及如何避免因信息过载而影响患者的参与度和满意度。

研究还强调，ePROMs的使用需要考虑其对患者与护理团队之间关系的影响。患者在使用ePROMs时，可能会感受到更多的支持和理解，从而增强他们对护理团队的信任和合作意愿。然而，如果护理团队未能及时回应或正确解读患者的报告，可能会导致患者对护理团队的失望和不满，进而影响他们的治疗依从性和整体护理体验。

总的来说，ePROMs在癌症护理中的应用具有重要的意义，但其效果取决于如何有效地整合到护理流程中。研究发现，ePROMs不仅是一种数据收集工具，更是一种影响患者与临床医生互动的“边界对象”。因此，在设计和使用ePROMs时，需要关注其对患者心理、行为和社交关系的影响，以及如何通过改进系统设计来提升患者的参与度和护理团队的响应效率。这不仅有助于改善患者的症状管理，还可能促进更全面的患者护理体验。