造口对结直肠癌患者及照顾者的影响：一项基于家庭系统理论的质性研究

《Supportive Care in Cancer》：The impact of ostomy on colorectal cancer patients and caregivers: a qualitative study

本刊推荐：为解决埃塞俄比亚结直肠癌造口患者及照顾者心理社会支持不足的问题，研究人员开展了一项质性研究，采用家庭系统理论框架，通过深度访谈揭示了患者面临的心理负担（自我形象改变、不安全感）、日常挑战（护理障碍、生活方式限制）和社会疏离（自我污名化、自我隔离），以及照顾者的角色重构（实践挑战、个人自由丧失）和照护负担（工作生活平衡、经济压力）。研究还发现双方存在沟通挑战（困难对话回避、亲密关系动态）和边界协商（决策张力、责任演变）等互动问题，强调了文化敏感性干预和家庭系统支持的重要性。

　　

在全球癌症负担日益加重的背景下，结直肠癌（Colorectal Cancer）作为第三大常见癌症和第二大癌症相关死因，正随着城市化进程和生活方式改变在非洲国家呈现显著上升趋势。特别是在埃塞俄比亚这类医疗资源分布不均的发展中国家，由于早期诊断手段缺乏和专科医疗服务可及性不足，许多患者确诊时已处于晚期，不得不接受造口手术（Ostomy Surgery）作为重要治疗手段。尽管造口手术能有效控制病情，但术后患者往往需要长期携带造口袋生活，这不仅改变了正常的排泄方式，更对其身体形象、日常生活和社会参与带来深远影响。然而，现有研究多聚焦于西方人群，对非洲文化背景下造口患者及其家庭照顾者的真实体验关注不足，尤其是缺乏从家庭系统视角深入探讨双方互动关系的实证研究。

为了填补这一空白，Tseganesh Asefa等研究人员在《Supportive Care in Cancer》期刊上发表了一项质性研究，旨在探索造口如何影响结直肠癌患者及其照顾者的生活体验。该研究采用描述性现象学方法，结合家庭系统理论框架，于2024年2月至5月在埃塞俄比亚圣保罗综合专科医院开展。研究通过目的性抽样招募了14对患者-照顾者 dyad（共28人），分别进行个体深度访谈和共享访谈，使用半结构化访谈指南收集数据，并采用主题分析法对资料进行编码和主题提炼。为确保研究质量，团队实施了数据三角验证、过程记录和同行简报等策略。

主题1：心理负担（患者深度访谈）

研究发现患者普遍经历自我形象改变和自信心下降。一名患者坦言：“手术后再也不敢照镜子...带着这个袋子的情绪重量超乎预期。”这种身体意象的扭曲导致深刻的不安全感，患者时刻担心造口袋泄漏或异味引发尴尬，甚至需要随身携带备用物资才能外出，形成持续性心理压力。

主题2：日常挑战（患者深度访谈）

造口护理成为日常生活的中心任务，涉及饮食调整、衣物选择和皮肤管理等复杂问题。有患者描述：“每次出门都要带满补给品——备用造口袋、湿巾甚至换洗衣物。”生活方式也受到严格限制，如一名热爱登山的患者因担心野外护理不便而放弃爱好，凸显了疾病对生活质量的全面影响。

主题3：社会疏离（患者深度访谈）

患者因害怕被歧视而主动回避社交活动，形成自我污名化。一名患者解释：“过去喜欢与朋友聚餐跳舞，现在这些活动只会带来焦虑。”这种自我隔离进一步导致身份认同危机，特别是无法参与传统文化仪式时，患者感到与社群联结断裂。

主题4：角色重构（照顾者深度访谈）

照顾者需要掌握专业的护理技能，如造口袋更换和伤口处理，但常因知识缺乏而焦虑。一名照顾者表示：“最初几周手足无措，总怕做错什么。”同时，护理职责侵占个人时间，导致照顾者失去社交自由，产生角色冲突。

主题5：照护负担（照顾者深度访谈）

照顾者需平衡工作与护理责任，常需请假或减少工时影响收入。经济压力尤为突出，有照顾者透露：“为节省开支不得不反复清洗造口袋。”这种经济困境与情感耗竭交织，形成恶性循环。

主题6：沟通挑战（共享访谈）

双方回避谈论身体变化和亲密关系等敏感话题。患者常隐瞒真实感受：“不想增加伴侣负担”，而照顾者则因“怕让对方愧疚”而压抑情绪，导致情感距离拉大。

主题7：边界协商（共享访谈）

在决策权分配上存在张力，患者渴望自主管理造口，而照顾者出于安全考虑过度干预。随着患者能力恢复，双方需重新协商责任边界，这一过程充满摩擦与调适。

研究结论指出，造口对患者和照顾者的影响是一个涉及心理、社会和实践层面的复杂现象，且深受文化背景制约。埃塞俄比亚特有的集体主义文化放大了社会参与对个人身份的重要性，使得社会疏离和身份认同危机成为独特挑战。而家庭系统理论框架有效揭示了患者与照顾者之间的互动动态，特别是沟通障碍和边界协商问题对关系质量的影响。这些发现强调，未来干预措施需整合文化敏感性和家庭系统视角，通过支持社交重融入、促进开放沟通和提供经济援助等多元策略，实现真正的全人照护。该研究不仅为埃塞俄比亚本土化支持服务提供实证依据，也为跨文化背景下的慢性病家庭照护研究提供了重要参考。