从医院到家庭：姑息照护过渡期家属体验的现象学研究

《Supportive Care in Cancer》：Family perceptions of the transition from hospital to home palliative care: a phenomenological study

本研究聚焦医院至家庭姑息照护过渡期家属照护者面临的严峻挑战。针对家属在角色转换中普遍存在的准备不足、情感负荷及支持需求，研究人员通过现象学访谈深入剖析了20位葡萄牙家属的照护体验。结果揭示家属在履行道德责任的同时，持续经历着无力感与适应压力，而社区姑息照护团队（PCHST）的支持与自主学习成为关键应对策略。该研究为构建以家庭为中心的过渡期支持体系提供了实证依据。

　　

随着全球老龄化进程加剧和慢性疾病负担日益加重，姑息治疗（Palliative Care）作为提升终末期患者生命质量的关键手段，正面临前所未有的需求压力。据预测，到2060年全球每年将有约4800万人因重症需要姑息照护。在此背景下，家庭姑息照护（Home Palliative Care）因其能满足患者居家离世的普遍愿望、提供熟悉温馨的环境而备受推崇。然而，当照护场景从设备齐全的医院转向家庭环境时，患者家属往往在毫无准备的情况下被迫成为主要照护者，面临生理、心理和组织的三重挑战。这个被称为“过渡期”（Transition）的阶段，不仅是地点的变更，更是责任主体、照护模式和情感支撑系统的剧烈转变，但目前医疗体系对此过程的关注和支持仍显不足。尽管现有研究已从患者和医护人员角度探讨过过渡期问题，但作为照护核心承担者的家庭成员在此过程中的真实体验却尚未被深入挖掘。为此，发表在《Supportive Care in Cancer》的这项研究，采用现象学方法深入探索了家属从医院到家庭姑息照护过渡期的生活体验，旨在揭示其情感变化、面临挑战及适应策略，为完善支持体系提供依据。

研究人员采用描述性现象学方法，通过与葡萄牙北部三家社区姑息支持团队（Palliative Care Home Support Teams, PCHSTs）合作的20名家庭照护者进行半结构化访谈，并运用Giorgi现象学分析法对数据进行处理。

主题一：家庭成员的情感与关系体验

照护行为被体验为深度的情感与关系旅程。家属的照护动机根植于对患者意愿的尊重与深厚的情感联结，如P19所述：“她坚持说在家是她此刻最大的快乐…我努力实现这一点”。这种尊重患者自主权（Autonomy）的行为凸显了照护的关系本质。同时，疾病进展带来的无力感如影随形，P8的“眼睁睁看他受苦…我感到无力”道出了情感核心的挣扎。照护责任被内化为道德承诺，如P4强调的“这是我的人道责任…他是我丈夫”，体现了照护作为情感表达与伦理立场的双重属性。家属还通过家居改造（如P4将客厅设为主活动区）和持续陪伴来维护患者尊严，表明照护是爱、责任与痛苦交织的复杂体验。

主题二：家庭的挑战与适应

出院后家属面临照护责任的突然转移，常因缺乏准备而产生强烈的不安全感。P9的“回家带来很多不确定…不知做得对不对”反映了普遍存在的焦虑。技术照护（如转移、喂药）的技能缺失迫使家属通过自主学习（如网络搜索、观察模仿）来应对，P7指出“需要更多实操指导”凸显支持缺口。随着病情进展，照护负担持续加重，P17提及“抬他上床很费力”折射出体能耗竭。尽管面临角色冲突与社会隔离，家属展现出显著韧性，通过动态调整策略维持照护，揭示了挑战与适应并存的现实。

主题三：家庭支持需求

医院与家庭环境的支持落差显著。家属普遍回忆医院有“专业人员和设备带来的安全感”，而家庭照护则需独自应对复杂需求。P2的“她需要专业团队”间接反映了家庭支持资源的局限。为此，家属广泛开展自主学习，如P1通过网络研究“低渣饮食”概念，但此过程伴随压力与不确定性。社区姑息支持团队（PCHST）的介入成为关键支持源，其提供的技术指导与情感认可（如P12肯定“团队随时可用”）有效缓解了家属的焦虑，表明专业支持是家庭照护可持续的重要保障。

本研究通过现象学分析揭示，家庭照护者在过渡期的体验本质是道德承诺与系统脆弱性之间的持续张力。家属既因情感联结自愿承担照护，又因支持体系断裂而陷入孤立无援的境地。相较于以往研究，本发现特别强调了家属在制度真空中通过自主学习实现角色适应的韧性，以及社区姑息支持团队（PCHST）作为情感锚点的重要性。在葡萄牙以家庭主义（Familism）文化为主导的背景下，研究结果呼吁建立标准化过渡方案，强化社区团队建设，并将家属技能培训与心理支持纳入核心干预措施。最终，该研究为构建以人为本、家庭中心（Person and Family-Centered Care）的姑息照护系统提供了关键实证，指明政策与实践应着力化解过渡期断层，让家庭照护者真正成为被支持者而非孤勇者。