重度支气管肺发育不良患儿家庭健康相关生活质量的深度剖析：一项针对转诊中心队列的研究

《Journal of Perinatology》：Health-related quality of life among families of children with severe bronchopulmonary dysplasia

本研究聚焦重度支气管肺发育不良（BPD）这一严重影响早产儿预后的慢性肺病，针对其患儿家庭健康相关生活质量（HRQoL）及家庭功能的影响展开深入探讨。通过对282个来自四级BPD转诊项目患儿家庭的横断面调查，研究发现父母HRQoL和家庭功能并未随患儿年龄增长而改善，且自闭症诊断、管饲喂养等非呼吸系统合并症对家庭的影响尤为突出。该研究为临床针对重度BPD家庭提供精准支持提供了重要依据。

　　

在新生儿重症监护病房（NICU）中度过艰难时光的早产儿，尤其是那些患有支气管肺发育不良（BPD）的宝宝，他们的回家之路往往只是另一段充满挑战的旅程的开始。BPD是一种常见的早产相关慢性肺病，患儿需要长期的呼吸支持、频繁的医疗随访和复杂的家庭护理。以往的研究表明，照顾BPD患儿会给家庭带来显著负担，影响父母的健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life, HRQoL）和家庭功能。然而，随着医疗技术的进步，患有最严重BPD的患儿存活率提高，但我们对这些“重度BPD”家庭所面临的长期挑战却知之甚少。这些家庭的压力是否会随着孩子长大而减轻？哪些医疗问题对他们的生活影响最大？这些问题亟待解答。为此，由Kathryn Farrell和Katharine P. Callahan等研究人员组成的团队在《Journal of Perinatology》上发表了一项重要研究，旨在深入揭示重度BPD对患儿家庭的长期影响。

为了回答这些问题，研究人员开展了一项横断面研究。他们联系了曾在费城儿童医院（CHOP）新生儿慢性肺病（NeoCLD）项目接受治疗（2010年5月至2020年11月期间出院）的患儿家庭。通过电话访谈，研究人员最终成功收集了282名年龄在18个月至11岁之间的儿童的家庭数据。研究采用了一系列经过验证的量表，核心工具是PedsQL家庭影响模块（PedsQL Family Impact Module, FIM），该模块全面评估父母HRQoL和家庭功能，包含8个领域（如生理功能、情感功能、日常活动、家庭关系等），得分越高代表生活质量越好。此外，还使用了国际儿童哮喘和过敏研究（ISAAC）问卷评估呼吸道症状，自适应行为评估系统（ABAS-3）评估儿童发育情况，并辅以自定义问卷收集人口统计学和健康状况信息。数据分析采用统计方法（如Wilcoxon秩和检验、Spearman相关、线性回归）来探究儿童的各种医疗因素（如呼吸支持、气管造口术、用药、再住院、发育迟缓、自闭症等）与PedsQL FIM得分之间的关联。

研究结果

患者队列特征： 本研究纳入的282名儿童构成了迄今为止报告的最严重的BPD队列之一。他们平均出生胎龄仅为26.0周，平均出生体重为839.2克。超过半数（54.1%）在36周胎龄时仍需气管插管（3级BPD），41.4%的儿童出院时带有气管造口。平均随访年龄为5.7岁。

家庭生活质量总体状况： 整个队列的PedsQL FIM总平均分为76.7。其中，“担忧”和“日常活动”是两个得分最低的领域，表明父母最为焦虑且日常生活在很大程度上受到影响。具体来看，父母最担忧的问题包括“我担心孩子的未来”、“我觉得别人不理解我家的情况”、“很难找到时间进行社交活动”以及感到疲倦。

家庭生活质量与患儿年龄的关系： 一个关键发现是，父母的HRQoL和家庭功能总分并未随患儿年龄增长而显示出统计学上的显著改善。尽管研究人员此前已报道该队列中年龄较大儿童的呼吸系统疾病严重程度有所减轻，父母对儿童总体健康评价也更高，但家庭所承受的负担并未相应减轻。

不同年龄段的担忧差异： 虽然总分不随年龄变化，但具体担忧的内容有所不同。5岁以下儿童的父母更常报告难以完成家务和感到过于疲倦。而5岁及以上儿童的父母则更关注“别人会如何对待我的孩子”以及感到挫败。这反映了随着孩子成长，家庭关注点从基本的日常生存需求向社会融合和未来展望转变。

影响家庭生活质量的关键因素： 回归分析揭示了与较低PedsQL FIM得分显著相关的儿童健康问题。影响最大的因素（按影响程度从高到低）包括：自闭症诊断、过去一年内使用饲管、过去一年内喘息发作、发育迟缓、需要基础呼吸支持、不能独立行走、父母评价的儿童健康状况差、曾有气管造口术、呼吸药物数量、总用药数量、门诊治疗数量以及再住院次数。

值得注意的是，自闭症诊断、管饲喂养和近期喘息史分别导致PedsQL FIM总分下降11.3、11.1和10.4分，影响尤为突出。而脑瘫、体重增长不良、视力或听力损伤与PedsQL FIM得分无显著关联。

研究结论与讨论

本研究清晰地表明，对于患有最严重BPD的儿童家庭而言，其承受的负担是长期且持续的。尽管患儿的呼吸健康状况可能随年龄增长而改善，但父母的生活质量和家庭功能并未得到相应提升。这与之前针对病情较轻BPD队列的研究结果不同，突显了重度BPD家庭面临的独特且持久的挑战。

研究结果强调了几个重要方面。首先，家庭负担未能随孩子年龄增长而减轻，可能源于神经发育后遗症（如自闭症、发育迟缓）的影响日益凸显。随着孩子入学，父母对孩子的学业、未来独立性和社会接纳度的担忧加剧，这些“神经发育层面的负担”可能超过了呼吸问题改善带来的解脱感。

其次，影响家庭生活质量的因素是多元的，不仅包括呼吸系统疾病严重程度，神经发育结局（尤其是自闭症）和持续的医疗需求（如管饲）具有同等甚至更强的影响力。这意味着临床支持和研究不应只关注肺部健康，必须采取更全面的视角。一个有趣的发现是，气管造口术对父母自身HRQoL的影响大于父母感知的对孩子HRQoL的影响，提示技术支持虽能维持孩子生命，但给照料者带来了巨大的身心压力。

最后，研究中发现父母许多具体的困扰（如疲劳感、缺乏社会理解、无暇社交和家务）是可以通过增加社会支持资源来缓解的。例如，提供喘息护理、家庭护理、经济援助、支持小组等，可能显著改善这些家庭的生活质量。良好的家庭功能反过来也有助于更好地执行复杂的医疗方案，从而形成良性循环。

总之，这项研究为理解重度BPD对家庭的深远影响提供了宝贵的见解。它呼吁临床医生、政策制定者和研究者关注这些家庭的长期需求，特别是神经发育结局和社会心理支持，从而为这些经历了艰难起步的儿童及其家庭构建一个更有希望的未来。