癌症护理中的法律风险：呼吁提供系统的法律支持

《JCO Oncology Practice》：Legal Hazard in Cancer Care: A Call for Systematic Legal Support

美国癌症护理中法律障碍普遍且影响深远，涉及就业、保险、住房等政策限制，患者及家属常因复杂法律流程陷入困境。研究显示，超半数癌症患者需应对至少一个法律障碍，但现有医疗体系缺乏系统支持。建议构建三级干预框架：临床环节嵌入法律筛查工具，医疗机构建立法律培训体系，政策层面推动医保和资金援助改革。试点项目证明法律导航可提升治疗连续性，需加强联邦政策协调和跨学科协作。

　　癌症治疗在美国常常发生在法律框架之下，这一框架决定了患者能否获得及时、恰当的医疗服务。在我们的肿瘤科实践中，我们经常遇到患者面临复杂的治疗障碍：一位母亲在癌症确诊后被迫减少工作时间，从而失去医疗保险；一位丈夫因无法获得残疾补助而陷入困境；一位照顾者因没有带薪休假而被解雇；一位母亲在为治疗请假时，不得不在房租和孩子的食物之间做出选择；一位年轻成人担心自己的学生签证状态；或者一位无家可归的男性拥有可治愈的肺癌，却因被驱逐而无法接受治疗。每个人所面临的危机不仅源于处境本身，还受到法律、法规和行政障碍的影响。

法律障碍在美国普遍存在，且具有极大的危害性，但却长期未被重视。近年来，美国的安全网保护措施逐渐缩小，获取住房援助、医疗补助、食品援助以及残疾保险等福利变得愈发困难。许多人在面对繁琐的行政流程时，因错过重新认证的截止日期而失去这些支持。工作保障同样受到限制，超过40%的美国工人不符合《家庭与医疗假法案》（FMLA）中的带薪休假条件，即使符合条件的人员也只能获得每年12周的无薪休假。同时，60%的美国人在65岁之前依赖雇主提供的保险，而一旦无法工作，这种保险可能会被终止。此外，国会已对医疗补助和食品援助计划进行了大幅削减，包括增加资格要求，使得获得这些福利变得更加困难。

与癌症治疗相关的法律挑战一直未被充分衡量，直到最近的研究才揭示了其广泛存在。一项涵盖美国约5800名患者和照顾者的全国性研究发现，法律障碍在癌症治疗过程中并非罕见，而是常规的障碍。在所有寻求法律组织帮助的癌症患者中，超过一半需要解决一个法律障碍，三分之一需要解决两个，其余则需要解决三个或更多的法律障碍。这些障碍通常包括工作中断、失业、残疾保险被拒、对医疗保险政策的不了解，甚至对于标准治疗方案如化疗的保险拒绝。对于癌症患者而言，这些复杂的法律和政策并非背景噪音，而是威胁生命的重要障碍，影响所有收入阶层，并因法律复杂性和缺乏支持而加剧。

在另一项针对约3500名医疗工作者（HCWs）的平行研究中，社会工作者和导航员经常遇到法律问题，并表示他们对指导患者处理法律议题（如残疾保险、员工权益或保险申诉）感到极度不准备。定性调查揭示了医疗工作者的深切担忧：患者经常在系统中被忽视，频繁出现经济困难、保险被拒以及失业风险的描述。这些发现凸显了一个关键的缺口：我们的现有医疗体系假设患者和医疗团队可以无需专业知识、资源或支持来应对这些障碍。然而，法律需求在癌症治疗中并非边缘问题，而是可以衡量且可能被修改的重要组成部分。

尽管癌症治疗环境日益复杂，但法律支持仍然明显缺失。在过去二十年中，医疗服务的交付方式变得更加多学科、门诊导向，并依赖协调的治疗计划，这通常要求患者频繁调整工作、财务和照顾责任。同时，自付费用的增加也使患者承担了更大比例的医疗支出。这种复杂的互动关系促使了对导航团队的增加投入，以支持患者应对这些挑战。然而，这种模式仍存在不足。社会工作者和患者导航员虽然被高度重视，但往往被过度使用，他们并非受过法律训练的律师，通常不具备指导患者和照顾者应对法律和法规的技能。我们的体系错误地认为社会工作者可以胜任这两个角色。尽管当前的导航模式在解决心理社会问题、交通和财务咨询方面表现良好，但它们在应对法律和法规的复杂性方面缺乏能力。

许多当前患者面临的障碍都根植于地方、州和联邦法律，这些法律需要在社会需求和法律知识方面都具备专业知识。然而，一个主要的挑战是，患者往往不认为这些问题是法律性质的，也没有被医疗团队系统地筛查或引导去思考这些问题。因此，患者和照顾者可能不知道该向谁求助、该提出什么问题，或者是否存在任何解决方案。尽管一些法律服务存在，但其可及性并不均衡，通常处于被动反应状态。患者通常会主动寻求这些服务，自行面对模糊的资格条件，并为自己的权益进行倡导，即使在身体和情感上极度脆弱的时刻。大多数癌症中心都没有一致的路径来连接患者与所需的专业支持。

现有肿瘤科体系无法应对法律障碍，这并非偶然，而是反映了更深层次的结构性和系统性问题。目前，医疗服务与联邦、州和地方法律并行存在，每项法律都有其独立的资格条件和相应的法律与行政负担。医疗服务还通过不同的实践环境（医院、医院门诊部、独立诊所）进行，这些环境中的定价系统往往模糊不清，使患者对医疗账单的计算方式产生疑问。患者需要在多个机构之间奔波，这些机构彼此隔离，无法协同工作。近年来，政策的变化进一步限制了社会安全网的资格，使这一挑战更加复杂。虽然大多数障碍并非敌对性质，但它们对患者造成的累积负担确实可能影响治疗的连续性和整体护理质量。

为了应对这些法律障碍，我们需要采取更系统性的方法。法律导航应被视为全面癌症护理的重要组成部分，与姑息治疗、营养支持和康复服务一样关键。临床路径需要开发，以系统地触发法律导航服务。这一努力应从治疗的起点开始，并在整个治疗过程中持续，以应对不断变化的需求。一个理想的模型应具有前瞻性、整合性和通过临床实践中的里程碑事件触发。它还必须具备可报销性和可扩展性，以确保实施和长期可持续性。我们提出一个三级框架，包括患者-医疗团队层面的整合、医疗系统层面的基础设施建设，以及支持性政策和支付改革（见图1B）。

在患者-医疗团队层面，法律导航可以像其他服务一样被整合：根据临床需求触发，由具备专业知识的专业人士处理，但也不能给现有的社会工作和护理团队带来额外负担。一种确保法律障碍得到解决的前瞻性方法是，通过电子病历（EMR）触发机制，与临床里程碑（例如治疗开始、治疗方案变更、治疗结束或疾病进展）相联系。此外，简短的初步筛查（例如“您是否担心自己的医疗保险、财务、员工权益或残疾保险？”）也是一种途径。开发和实施经过验证的法律风险筛查工具，类似于用于抑郁或食品不安全的工具，将有助于填补这一空白。

在医疗系统层面，可以通过建立和定制机构内部的转介路径来实现法律导航的系统化。可行的选项包括：（1）配备专业人员的医疗团队；（2）与本地法律援助组织建立合作伙伴关系（例如医疗-法律合作伙伴计划[MLP]）；（3）提供免费法律教育的虚拟服务；（4）面向患者的精选资源。这些方法都有相应的支持证据。例如，在过去四年中，我们开发并评估了一个结构化且可扩展的法律培训项目，该培训提升了医疗工作者的自信心和准备度，显示出低成本的可扩展团队干预机会。此外，医疗工作者强调，解决这些法律需求对于提供全面的癌症护理至关重要。这些培训可以纳入社会工作者、导航员和护理人员的入职或继续教育要求中，以提升他们在肿瘤科护理中的法律意识和能力。

在外部转介模式中，MLP 已经成为解决健康相关法律需求的一种有前景的模式。然而，这些模式往往受到地理限制，与机构合作伙伴关系相关，并且在规模和范围上受到限制。例如，大多数 MLP 通常无法帮助收入超过联邦贫困线125%的患者，但这些患者往往无法获得免费法律援助，同时又无力支付私人律师的费用。此外，许多患者需要的是法律指导，而不是法律诉讼。通过全国性组织提供的免费法律教育是一个可能的解决方案，一些组织已经证明了教育在解决癌症相关法律需求方面的有效性。我们列出了几种低负担的系统性策略，以将法律导航整合到癌症护理中。

在州/联邦政策和支付层面，可持续的资金支持至关重要。法律导航可以通过现有支付路径进行整合，并通过可测试的政策工具进行扩展。例如，医疗补助1115豁免条款允许各州资助法律导航服务，以解决与健康相关的社会需求，而健康资源与服务管理局（HRSA）第330节资金可用于支持性服务，这可以扩展到肿瘤科领域。此外，CMS（联邦医疗保险和医疗补助服务中心）最近引入的“主要疾病导航”（PIN）和“社区健康整合”（CHI）代码，为报销复杂的护理协调服务提供了潜在框架，包括需要法律导航的情况。此外，应考虑将法律导航和相关的激励措施纳入现有的基于价值的支付模型，如CMS的“基于绩效的激励支付系统”（MIPS）或新的MIPS价值路径。这些报销机制和资金支持可以扩展法律培训，为医疗工作者提供技术援助，并可能将法律专业人士纳入护理团队。虽然这些代码刚刚实施，但初步的报销金额（例如，阿拉巴马州的PIN G0023代码下，一次60分钟的访问费用为71.41美元）表明，这些代码可能支持将法律培训的专业人士纳入肿瘤科团队。随着时间的推移，通过改善护理连续性和减少行政障碍来证明投资回报，可以增强持续资金支持的商业合理性。最终，在全国范围内关于医疗补助工作要求的讨论以及患者日益增长的行政负担背景下，这些努力还可以推动联邦层面简化残疾保险、医疗补助和医疗保险申诉程序。

尽管有充分的理由和不断增长的意识，解决癌症相关的法律问题仍然是肿瘤科领域的一个未满足需求。它通常仅限于医院与本地律师之间的非正式合作，或是一些小型的MLP试点项目。现有的项目很少是专门针对癌症的，也没有被整合到常规的临床流程中，且很少进行系统性评估。它们往往难以获得资金支持或可扩展性。从概念验证迈向标准护理，需要严格的评估、可持续的资金模式以及对最佳实践的共识。

我们的方法受到第一手临床经验和前线法律工作的启发，逐渐演变为一个分步骤的过程，强调对利益相关者的同理心、明确问题识别、共同设计以及对解决方案的迭代测试。它也借鉴了许多结构化设计思维的原则，用于解决复杂且难以定义的医疗问题。这一框架指导了我们的法律导航方法，包括在肿瘤科环境中进行前瞻性或随机干预的试点，以测试可行性并优化工作流程。我们正在在阿拉巴马州进行一项这样的试点项目，通过律师主导的随机临床试验，为患有晚期癌症的患者提供法律导航服务。这一模式具有前瞻性，通过律师与患者之间的主动接触进行，嵌入到常规医疗服务中，并设计为可扩展的，不需要医疗团队本身提前投入资源。

解决这些障碍还需要其他现实中的测试方法，将法律困境视为癌症护理中的可修改风险因素。应对这些障碍需要本地机构的创新和国家层面的协调。专业组织如美国临床肿瘤学会（ASCO）可以考虑召集多学科的利益相关者，包括患者、医疗工作者、患者倡导者、法律专家和政策制定者，以建立将法律导航整合到癌症护理中的指导标准。因此，本地、州和联邦层面的倡导努力将在推动政策变革方面发挥关键作用，以减少这些障碍。

总而言之，在当前的医疗环境中，数百万美国人接受的癌症治疗正受到法律和法规障碍的深刻影响。曾经旨在保护最脆弱人群的安全网，正因资金削减、资格门槛和日益增长的行政负担而逐渐被削弱。这些障碍不仅影响低收入患者，还影响所有社会经济阶层的个体，他们必须在自身最脆弱的时刻，面对一个复杂的法律迷宫。过去二十年的数据显示，患者不能等待系统变得公平，事实上，对于许多人而言，情况恰恰相反。医疗工作者和政策制定者必须设计、测试并为患者提供模型，这些模型应在他们治疗的旅程中实施，正如我们为其他保护医疗服务所做的一样。我们还必须直接面对那些延迟、拒绝或中断治疗的官僚机构，将法律困境视为与任何其他风险因素一样重要。将法律解决方案整合到常规癌症护理中已不再是可选的，而是提供高质量、以患者为中心护理的必要条件。