姑息家庭照护中非正式照护者的心理困扰、生活质量与需求资源状况研究

《Supportive Care in Cancer》：Psychological distress, quality of life, needs, and resources among informal caregivers in specialist palliative home care

本研究聚焦姑息家庭照护中非正式照护者(ICs)的心理社会负担，通过横断面调查评估其心理困扰(DT)、焦虑抑郁症状(GAD-7/PHQ-9)、健康相关生活质量(HRQOL/SF-8)、需求重要性与满足度(FIN)及资源状况(OSLO-3/SOMP-R)。结果显示78.9%的ICs存在临床相关心理困扰，36-46%存在焦虑抑郁症状，HRQOL显著低于普通人群，三分之一需求未满足。研究强调需通过标准化筛查和针对性干预提升ICs福祉。

　　

随着晚期不可治愈疾病患者数量的增加，非正式照护者在姑息治疗体系中的作用日益凸显。他们通常是患者的配偶、子女或其他亲属，在家庭环境中提供无偿的照护服务。然而，这种照护工作往往伴随着巨大的心理社会负担。既往研究多集中于住院姑息治疗场景，而对家庭姑息照护中非正式照护者面临的独特挑战、需求及其可利用的资源了解相对有限。家庭是许多患者希望度过生命最后时光的场所，非正式照护者在此过程中承受着身体、情感和信息方面的多重压力，其生活质量和心理健康状况亟需关注。研究表明，照护者的痛苦可能持续到丧亲期，并且与患者的状况存在交互影响，因此，在姑息家庭照护启动初期就识别并支持照护者，对于改善患者和照护者双方的体验都至关重要。

为了深入探究这一问题，研究人员在《Supportive Care in Cancer》上发表了一项研究，旨在分析接受专业姑息家庭照护的晚期不可治愈疾病患者的非正式照护者的心理困扰、健康相关生活质量、需求重要性及满足度，以及潜在资源（如社会支持和意义来源），并探讨这些变量之间的关联。

本研究采用横断面调查设计，在启动专业姑息家庭照护72小时内，对76名非正式照护者进行了评估。关键方法包括使用痛苦温度计(DT)评估心理困扰，广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)和患者健康问卷抑郁模块(PHQ-9)筛查焦虑抑郁症状，健康调查简表(SF-8)评估健康相关生活质量，家庭需求清单(FIN)评估需求重要性与满足度，奥斯陆社会支持量表(OSLO-3)评估社会支持程度，以及意义来源量表(SOMP-R)评估意义来源。数据采用描述性统计和多元线性回归进行分析。

研究结果

心理困扰：研究发现，非正式照护者普遍存在较高的心理困扰。78.9%的照护者报告了临床相关水平的心理困扰（DT得分≥5），其中46.1%达到严重困扰水平（DT得分≥8）。在焦虑和抑郁方面，分别有36.0%（GAD-7得分≥10）和33.3%（PHQ-9得分≥10）的照护者表现出可能达到焦虑症或抑郁症诊断标准的症状。最常见的困扰问题包括悲伤(70.3%)、疲惫(70.3%)、担忧(69.7%)、恐惧(64.5%)和睡眠问题(58.1%)。

健康相关生活质量：与非正式照护者年龄和性别匹配的德国普通人群参考值相比，照护者在多个HRQOL维度上的得分显著较低。差异最为显著的是心理健康领域（照护者M=44.1，参考人群M=51.9，p<0.001，效应量大）和情感职能领域（照护者M=44.1，参考人群M=47.8，p<0.001，效应量中等）。在身体领域，身体职能（p<0.001）和总体健康（p=0.003）的得分也显著较低，但效应量较小。所有领域的得分差异均未达到临床意义（10分或以上）的阈值。

需求：非正式照护者认为大多数需求都非常重要，平均有17.8（SD=2.3）项需求被评定为重要（满分20项）。超过90%的照护者认为重要的需求主要集中在“基本信息”（如获得易于理解的信息，98.7%）、“治疗与照护信息”（如了解治疗可能引起的症状，98.7%）和“患者舒适度”（如确信患者得到最佳照护，98.6%）领域。然而，平均有7.2（SD=5.7）项需求未被满足或仅部分满足。超过一半照护者未得到满足的需求主要涉及情感支持（如“感到有希望”，59.7%）以及治疗信息（如“知道症状何时会发生”，58.2%；“了解患者预后的具体事实”，50.0%）。

资源：在社会支持方面，77.7%的照护者报告有中度至强度的社会支持（OSLO-3得分≥9），但仍有22.4%认为支持不足。在意义来源方面，个人关系（81.6%）、财务安全（71.1%）、为他人服务（68.0%）以及与自然的关系（67.1%）是最常被报告为高度重要的意义来源。照护者平均认同6.5（SD=3.6）种高度重要的意义来源（满分17种），显示出意义来源的多样性。

心理困扰与生活质量、需求及资源的关系：多元线性回归分析显示，较高的焦虑和抑郁症状均与较低的心理健康相关生活质量（β = -0.569 和 -0.540，均 p<0.001）和身体健康相关生活质量（β = -0.412 和 -0.516，均 p<0.001）显著相关。较高的心理困扰与较低的身体健康相关生活质量（β = -0.303, p=0.006）、较低的心理健康相关生活质量（β = -0.298, p=0.010）以及较多的被评定为重要的需求数量（β = 0.238, p=0.039）显著相关。未满足需求的数量、高度重要的意义来源数量和社会支持水平与心理困扰的得分无显著关联。

本研究揭示了在专业姑息家庭照护启动初期，非正式照护者普遍经历着显著的心理困扰、生活质量下降以及大量未满足的需求，尤其是在情感支持和治疗信息方面。尽管多数照护者拥有一定的社会支持网络和多样的意义来源，但这些资源似乎不足以完全缓冲照护压力带来的负面影响。回归分析进一步证实了心理困扰与生活质量受损之间的紧密联系。

该研究的发现具有重要的临床意义。它强调了在姑息家庭照护中，将对非正式照护者的系统化评估和支持纳入常规实践的必要性。早期识别照护者的心理困扰和未满足需求，可以提供及时的干预，如心理辅导、信息支持、喘息服务以及帮助照护者连接并强化其个人资源（如社会支持网络和意义来源），从而可能改善照护者的福祉，并间接提升患者的照护质量。此外，本研究为未来研究指明了方向，包括开展纵向研究以追踪照护者负担的变化轨迹，开发并测试针对家庭照护者需求的有效干预措施，以及探索患者-照护者二元互动对双方结局的影响。尽管本研究存在单中心、横断面设计和较高拒绝率等局限性，但其结果为进一步优化姑息家庭照护模式，实现真正以患者和家庭为中心的照护提供了有价值的证据。