探索患者报告结局在住院低视力康复评估中的应用价值与影响因素分析

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Exploring patient-reported outcomes to assess progress in inpatient low vision rehabilitation

为解决住院低视力康复(ILVR)缺乏有效评估工具的问题，研究人员通过半结构化访谈(n=29)开展主题研究，识别出心态转变、知识策略、实践技能等7个核心患者报告结局(PROs)及影响因素，为开发ILVR特异性患者报告结局指标(PROMs)奠定基础，对提升康复(cost-)effectiveness具有重要意义。

　　

在全球范围内，视力损伤(Vision Impairment, VI)影响着约3.38亿人，且这一数字预计到2050年将再增加近2亿。视力损伤不仅削弱了患者执行日常生活活动的能力，更对其社会参与、心理健康及生活质量造成深远影响。低视力康复(Low Vision Rehabilitation, LVR)作为改善患者功能性技能与生活质量的重要干预手段，其有效性尤其在住院低视力康复(Inpatient Low Vision Rehabilitation, ILVR)这类密集型项目中亟待科学评估。然而，当前缺乏针对ILVR的特异性患者报告结局指标(Patient-Reported Outcome Measures, PROMs)，使得准确衡量其（成本）效益面临挑战。

为了填补这一空白，由E.P.J. van Munster领衔的研究团队在《Journal of Patient-Reported Outcomes》上发表了一项探索性研究。该研究旨在深入探索ILVR中哪些患者报告结局(Patient-Reported Outcomes, PROs)是重要的，识别影响康复效果的个人、环境及程序性因素，并了解患者与医护人员对PROMs在ILVR中应用的偏好，为后续开发针对ILVR的PROMs集合迈出关键的第一步。

研究人员采用了定性研究方法，于2022年3月至8月期间，对荷兰唯一提供ILVR的机构——皇家荷兰Visio的参与者进行了半结构化访谈。研究共纳入29名参与者，包括11名正在接受ILVR的“当前患者”、8名在2020年1月至2022年1月期间完成ILVR的“既往患者”，以及10名代表ILVR中各专业群体（如职业治疗、心理学、运动疗法、盲文培训等）的医护人员。访谈指南经过专门设计，围绕康复过程中的进步、影响因素及PROMs的实施偏好展开。访谈录音被逐字转录，并由三名研究人员使用MAXQDA软件，通过演绎与归纳相结合的编码策略进行主题分析，直至达到数据饱和。

研究结果揭示了ILVR中七个核心的患者报告结局维度：

1. 1.
   心态转变：患者对视力损伤的认知更清晰，内心挣扎减少，更能开放地谈论自身状况，并重新聚焦于生活可能性与人生意义。
2. 2.
   知识与策略：患者更深入地理解自身视力损伤的影响，学会管理能量平衡，掌握非视觉工作方法、辅助设备使用及信息沟通策略。
3. 3.
   实践技能：在个人护理、家务、财务管理、休闲活动、定向行走、技术应用及盲文等方面能力得到提升。
4. 4.
   自我依赖：（感知到的）独立性增强，表现为更果断、勇敢，并能将所学技能应用于家庭环境。
5. 5.
   社会参与：制定了参与策略，在工作、日常活动及语言技能整合方面取得进展，更好地重返社会。
6. 6.
   人际关系：获得了新的社交技能，家庭关系得到关注，同伴支持网络扩大，对他人的信任感增强。
7. 7.
   个人发展：自尊、自信、对未来的乐观态度、自我理解及自我同情心均有显著提升。

研究还识别出影响上述PROs的多方面因素：

• •
  患者特征：年龄、心理/精神问题、躯体状况、认知功能、语言能力及能量水平均可影响康复效果。
• •
  应对机制：积极的应对策略、对视力损伤的适应程度、内在动机、自我觉察及敢于示弱的心态有助于康复。
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  社会支持：高质量的社交网络、家庭环境以及同伴支持（兼具积极与消极影响）至关重要。
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  康复环境：重大生活事件、计划与缺勤、允许循序渐进学习的安心感、稳定期的恢复以及反复练习机会都影响着康复进程。
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  护理质量：医患关系、医护人员态度、多学科团队间的协调一致性、服务供给导向与个性化定制，乃至单一服务提供商缺乏市场竞争均构成影响因素。
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  家庭环境转换：ILVR提供的结构与安全感、出院后的“黑洞”风险、区域护理的衔接以及家属的参与程度，直接关系到所学技能能否在家庭环境中有效维持。

关于PROMs的实施，参与者普遍认为有其价值，倾向于结合定量（如量表）与定性（如访谈）方法，频率建议为每6周或于关键节点（入院、中期、出院、随访）进行。他们强调测量工具需易于获取、负担小，并考虑采用计算机自适应测试(Computer Adaptive Testing, CAT)等技术减轻负担。结果讨论应整合进现有的多学科会议中，并由患者自评或与训练师共同评估，同时注意确保评估的客观性。

本研究通过系统探索，明确了ILVR中需要关注的核心PROs范畴及其影响因素，为未来构建一个既能全面反映康复效果又兼顾可行性的PROMs集合提供了坚实的理论基础。研究成果不仅有助于科学评估ILVR的（成本）效益，优化康复计划，还能为个体化康复目标的设定与调整提供指导，最终提升视力损伤患者的康复质量与生活品质。未来的研究重点将转向基于这些主题匹配具体的、经过心理测量学验证的PROMs，并在此过程中充分考虑通用性PROMs（如PROMIS系列）与视力损伤特异性PROMs的有效结合，以及在实际临床环境中实施的可行性与接受度。