农村基层医疗记忆诊所的跨专业团队模式：痴呆症诊断与管理中的患者家庭体验研究

《BMC Health Services Research》：Patient and family perceptions of rural primary care interprofessional memory clinics for diagnosis and management of dementia: a mixed methods study

为解决农村地区痴呆症患者诊断困难、支持服务不足的问题，研究人员开展了关于农村基层医疗跨专业记忆诊所的主题研究。结果表明，该模式能有效解决地理障碍、专科资源匮乏等挑战，患者及家属对本地化、团队式护理体验高度满意，为改善农村痴呆症照护提供了可行方案。

　　

在全球范围内，人口老龄化趋势日益显著，这直接导致了痴呆症患者数量的攀升。据世界卫生组织（WHO）估计，全球有超过5500万人罹患痴呆症，每年新增病例近1000万。然而，即使在医疗资源相对丰富的高收入国家，痴呆症的诊断率也仅在20%至50%之间，在低收入和中等收入国家，这一比例则更低。及时的诊断对于患者及其家庭至关重要，它有助于减少急诊就诊、促进预先护理计划、使患者能够尽早获得治疗和支持服务，并能改善照顾者的心理健康状况。

这一挑战在农村地区尤为突出。随着农村人口结构的老龄化，居住在农村的痴呆症患者（People Living with Dementia, PLWD）数量不断增加，但他们面临着比城市居民更多的困难。这些困难包括：需要长途跋涉才能获得专科医疗服务、难以获得明确的诊断、专科医生资源有限、以及在诊断后难以获取持续的信息和支持。以往的研究揭示了农村痴呆症患者及其家庭照顾者所面临的多重障碍，例如难以获得诊断、缺乏针对痴呆症的教育和信息、医疗服务不可及或不灵活、不同医疗服务提供者之间沟通不畅等。

面对这一严峻形势，国际阿尔茨海默病协会（Alzheimer Disease International）呼吁重新定义医疗角色，建议初级卫生保健（Primary Health Care, PHC）应在早期发现、诊断和诊断后护理协调方面发挥关键作用，并由专科医生提供支持。作为医疗体系的入口，初级保健专业人员（如家庭医生和执业护士）也认为自己在痴呆症护理中负有重要责任，但医疗系统并不总能支持他们提供这种护理，这在农村地区的家庭医生中尤为明显。尽管研究表明，嵌入初级保健的协作式痴呆症护理模式能带来诸多益处，包括提高患者、照顾者和医护人员的满意度，减少住院次数，减轻照顾者负担等，并且这些跨专业模式可以根据当地需求和资源进行调整，但针对农村环境的团队式初级痴呆症护理的实践案例却非常稀少。

在此背景下，加拿大的农村痴呆症行动研究（Rural Dementia Action Research, RaDAR）项目应运而生。该项目旨在通过社区参与式研究方法，改善萨斯喀彻温省农村地区的痴呆症卫生服务提供。RaDAR项目的一个重要成果是与农村初级卫生保健团队合作，共同设计并实施了一种由当地医疗专业人员主导的单日跨专业记忆诊所。这些诊所每月或每两个月运营一次，每次接待两名新患者及其家庭成员，进行为期半天的综合评估。团队通常由家庭医生或执业护士领导，成员可能包括家庭护理护士、社会工作者、物理治疗师、职业治疗师、营养师、药剂师以及阿尔茨海默病协会的“第一联系”协调员（Alzheimer Society First Link Coordinator）。评估过程遵循基于加拿大指南的标准化评估协议，并利用嵌入电子病历（EMR）系统的模板进行记录。评估结束后，团队会与患者及家属召开病例讨论会，共同回顾评估结果和建议。

那么，这种扎根于农村社区的初级保健记忆诊所模式，其服务的使用者——患者和他们的家庭成员——实际感受如何？它是否真正解决了他们面临的痛点？为了深入探究这一问题，研究人员开展了本次混合方法研究。

本研究采用了平行混合方法设计，即定量和定性数据被同时收集、分别分析，最后将结果整合以获得对研究问题的全面理解。研究在加拿大萨斯喀彻温省六个农村社区的初级保健记忆诊所展开。研究人员向就诊的患者及其家庭成员发放了10个条目的利克特量表问卷（共回收27份），并对其中的部分参与者（共8次访谈，涉及11人）进行了半结构化电话访谈。问卷用于量化了解参与者对诊所服务的满意度，而访谈则旨在深入挖掘他们的具体经历和感受。数据分析结合了描述性统计（针对问卷数据）和 inductive thematic analysis（针对访谈和问卷中的开放式问题数据）。

农村基层诊所与本地医疗提供者：便捷与舒适

研究结果清晰地表明，将记忆诊所设在农村社区极大地提升了服务的可及性和接受度。参与者普遍反映，前往大城市就诊不仅路途遥远，而且令人疲惫不堪。本地诊所避免了长途奔波，使患者能在更放松、更熟悉的环境下接受评估，这可能有助于获得更准确的评估结果。一位照顾者在问卷中写道：“我认为这个试点项目非常棒。对一些患者来说，去大城市非常困难。让诊所来到患者身边是绝对惊人的，因为患者会更平静/放松，我相信这会带来对他们状况更准确的评估。” 此外，本地化服务也方便了不住在患者身边的家庭成员前来陪同和支持。另一个显著优势是患者和家属与许多本地医疗提供者彼此熟悉，这种已有的关系使得沟通更加顺畅，也让他们感觉在未来需要帮助时更容易联系团队成员。

被倾听的感觉：与团队充分互动的时间

参与者高度评价了诊所提供的充足时间以及宽松的氛围。他们感到自己有足够的时间去思考和表达，而不会像在常规专科门诊那样感到匆忙。这种“不赶时间”的体验让照顾者和患者都能更放松、更自在地讨论他们的担忧和需求。访谈中，一位照顾者分享道：“（患者）评论说她有充足的时间表达感受，护理提供者似乎非常理解她的处境。她说在访谈过程中她很放松和自在。” 团队成员表现出支持性和尊重性的态度，营造了开放、富有成效的讨论氛围。家属们特别赞赏团队成员以关怀的方式引导患者参与对话。与通常专注于某一特定问题的专科门诊相比，记忆诊所更广泛的评估范围也受到了重视。

本地团队式护理：便利与全面

跨专业团队评估的价值得到了参与者的一致认可。他们观察到，不同的护理提供者真正地作为一个团队在协作。这种团队方式非常便利，避免了预约和参加多个单独 appointments 的麻烦。尽管较长的评估时间可能对患者来说有些疲劳，但参与者认为这远比分散就诊要好。诊所日的组织方式——包括患者和家属与团队共同会谈的时间，以及各自与团队成员单独评估的时间——也受到好评，这为家属提供了在不影响患者情绪的情况下坦诚交流的机会。参与者还指出，跨专业团队方法带来了更彻底的评估，不同专业背景的成员贡献了各自的专业知识。

面向未来的支持：宽慰与希望

最后一个主题聚焦于家庭成员在参加记忆诊所后的心理感受。他们表示，离开诊所时感觉获得了更多支持，在应对痴呆症带来的挑战时不再感到孤单。他们得到了问题的答案，并获得了对未来规划的帮助，这带来了宽慰和希望的感觉。与团队成员建立联系，知道未来有本地支持可以依靠，提供了极大的安慰。团队在初步评估时共同讨论患者和家庭所需支持，包括由阿尔茨海默病协会“第一联系”协调员和其他团队成员根据需要进行持续随访，帮助家庭明确了当前和未来的需求。对于一些家庭而言，团队评估帮助他们做出了此前犹豫不决的决定，让他们能够更好地向前迈进。

形成性反馈与改进方向

尽管反馈总体积极，参与者也提出了一些改进建议。部分家属认为，在预约前提供更多关于评估目的、持续时间、参与人员及其角色、以及将进行何种测试的信息会更有帮助。这有助于他们提前做好准备并提出更具体的问题。为此，RaDAR团队后续开发了宣传册，随预约通知一并寄出。

综上所述，这项研究通过患者和家庭的视角，证实了由当地初级卫生保健团队主导的农村记忆诊所模式的有效性和可接受性。该模式成功解决了农村痴呆症护理中长期存在的诸多障碍，如地理距离、专科资源匮乏、诊断后支持不足等。研究表明，这种以人为中心、家庭为导向、综合、团队协作、协调且易于获取的初级保健模式，能够满足农村痴呆症患者及其家庭的复杂需求。诊所不仅提供了便捷的诊断途径，更重要的是，它通过建立本地化的支持网络，赋予了患者和家庭面对未来的信心和能力。这项研究为在资源有限的农村地区推广和实施类似的痴呆症协作护理模式提供了宝贵的实践证据和深入见解。未来研究可关注该模式的长期影响、患者家庭对服务的实际利用情况以及尚存的服务缺口等领域。