乳腺癌污名化评估量表在中国患者中的跨文化适应与心理测量学验证

《Frontiers in Psychology》：Cross-cultural adaptation and psychometric validation of the breast cancer stigma assessment scale among Chinese patients

乳腺癌患者耻感评估工具中文版（C-BCSAS）开发及验证，采用Brislin翻译模型，经专家评审和文化适应，保留原七因子28条目结构。通过550例样本的 psychometric分析显示，C-BCSAS具有良好信效度（Cronbach's α=0.890，S-CVI=0.98），CFA拟合指数虽略低但理论框架完整，网络分析揭示性关系影响（FADI1）和隐瞒倾向（CONC3-6）为核心耻感体验。

　　乳腺癌是一种在女性中发病率较高的恶性肿瘤，其影响不仅限于生理层面，更涉及心理和社会层面。随着医学技术的进步和筛查手段的普及，乳腺癌的早期诊断率和治疗成功率不断提高，但患者在疾病治疗过程中所面临的心理和社会压力也愈发显著。其中，社会污名化（stigma）已成为影响乳腺癌患者心理健康的重要因素之一。污名化不仅影响患者的自我认同，还可能阻碍其社会功能的恢复，导致心理困扰、社交回避、生活质量下降等问题。因此，开发一种适用于特定文化背景的乳腺癌污名评估工具，对于临床干预和全球性研究具有重要意义。

在中国，乳腺癌的发病率持续上升，且患者年龄呈现年轻化趋势。根据中国国家癌症中心2022年的报告，乳腺癌已成为中国女性中第二常见的恶性肿瘤，每年新增病例数高达357,200例。尽管现代医学的发展为乳腺癌患者提供了更好的治疗手段，但社会对乳腺癌的认知仍存在诸多偏差。这些偏差可能源于传统文化中对疾病和身体变化的误解，以及对患者心理状态的忽视。因此，针对中国患者群体进行乳腺癌污名的评估和干预显得尤为迫切。

目前，已有多种工具用于评估癌症相关的污名，如社会影响量表（Social Impact Scale, SIS）和癌症污名量表（Cataldo Cancer Stigma Scale, CCSS）等。然而，这些工具多为西方文化背景下的产物，其在非西方文化中的适用性存在一定的局限。因此，开发一种符合中国文化背景的乳腺癌污名评估量表，具有重要的临床和研究价值。本研究旨在将乳腺癌污名评估量表（Breast Cancer Stigma Assessment Scale, BCSAS）进行翻译和文化适应，并在具有代表性的中国乳腺癌患者样本中验证其心理测量特性，以确保其在跨文化研究中的有效性。

BCSAS是由西班牙学者Cenit-García等人基于Fujisawa和Hagiwara提出的癌症污名理论开发的，该量表包含七个维度和28个条目，涵盖污名的不同方面，如隐蔽性、歧视、自我形象变化、家庭关系影响、社会归因、偏见和起源认知等。这些维度旨在全面反映患者在疾病和治疗过程中所经历的社会污名。然而，由于文化差异，该量表在不同文化背景下的适用性需要进行调整和验证。因此，本研究采用Brislin的翻译模型，通过前向-后向翻译和文化适应过程，确保量表在中文语境下的准确性和文化敏感性。

在翻译过程中，首先由两位具有护理学背景的硕士生独立完成中文翻译，形成T1和T2两个版本。随后，这两个版本被整合为一个初步的中文版本（T3），再由研究团队进行审核和修改，最终确定为前向翻译版本（T-12）。为了确保翻译的准确性，还进行了反向翻译，由两位英语研究生将T-12翻译回英文，形成B1和B2两个版本。通过对T-12与原始量表进行语义等效性比较，确保翻译后的量表在概念和语言表达上与原版保持一致。此外，六位专家（包括四位护理心理学专家和两位乳腺外科专家）对翻译后的量表进行了内容、语义和概念等效性评估，提出了必要的修改建议，以确保量表在中文语境下的文化适应性。

在文化适应过程中，专家们对量表中的某些条目进行了细致的审阅，并根据中国社会的实际情况进行了调整。例如，对于“我难以面对自己可能无法成为母亲”这一条目，专家建议将其修改为“我难以面对由于癌症，我可能在未来无法哺乳孩子”。这一修改更贴近中国患者的实际经历，能够更准确地反映她们在疾病影响下对家庭角色的担忧。此外，原作者也对翻译后的量表进行了审阅，并对部分内容进行了优化，以确保量表在文化适应过程中保持其原有的理论结构和测量目的。

为了进一步验证量表的适用性，研究团队还进行了预测试。预测试样本来自锦州医科大学附属第一医院，共有30名乳腺癌患者参与。预测试采用了认知访谈的方法，以评估患者对量表条目的理解和接受程度。在认知访谈中，参与者被要求完成问卷并解释每个条目的含义，同时描述他们的回答选项，并指出任何可能引起困惑或文化不适的内容。通过预测试，研究团队能够识别并修正量表中的潜在问题，从而提高其在实际应用中的准确性和可靠性。

正式调查阶段，研究团队在锦州两家三级医院的乳腺外科和肿瘤科招募了550名女性患者，最终获得500份有效问卷，有效回收率为90.91%。问卷包括一般信息调查和中文版BCSAS。一般信息调查用于收集患者的年龄、教育水平、职业、经济状况以及疾病相关的信息，如诊断时间、癌症分期和治疗方式。中文版BCSAS采用五点李克特量表（1=强烈不同意，5=强烈同意），总分范围为28到140，得分越高表示污名越严重。

在数据收集过程中，研究人员采用了面对面问卷填写的方式，并在填写前向参与者解释研究目的、保密原则和填写说明，以确保数据质量。填写过程中，研究人员始终在场，以便及时解答患者的问题。问卷填写完成后，立即回收并录入Excel数据库，采用双录入法以减少数据输入错误。所有研究人员均接受了标准化培训，以确保数据收集过程的一致性和可靠性。

在心理测量学评估方面，研究团队采用了多种方法，包括条目分析、信度测试和效度分析。条目分析通过高-低组比较和相关性分析进行，以评估每个条目与总分的相关性。根据总分将样本分为高分组和低分组，比较两组之间的条目得分差异。结果表明，所有条目在极端组比较中均显示出显著差异，且其与总分的相关性均超过0.30，表明条目具有良好的区分度。此外，Cronbach’s α系数用于评估量表的内部一致性，结果显示总体α值为0.890，各维度的α值在0.712到0.876之间，均高于推荐的0.70阈值，表明量表具有良好的内部一致性。

效度分析包括内容效度和结构效度。内容效度由参与文化适应的六位专家进行评估，每位专家对每个条目的相关性进行评分，使用四点李克特量表（1=不相关，2=稍相关，3=较相关，4=高度相关）。结果表明，量表的条目内容效度指数（I-CVI）在0.88到1.00之间，而量表整体内容效度指数（S-CVI）为0.98，均超过可接受的阈值，表明量表在内容上具有良好的效度。结构效度则通过确认性因子分析（Confirmatory Factor Analysis, CFA）进行评估。初始模型的拟合指数表明模型的拟合度略低于通常推荐的标准，但所有标准化因子载荷均超过0.50，且在统计学上显著（p<0.001），支持条目级别的有效性。此外，通过修正指数（Modification Indices, MI>10）对模型进行了理论一致的调整，包括在相同维度内的误差项进行相关性修正，从而提升了模型的拟合度。

网络分析作为一种补充方法，被用于进一步探讨污名体验的复杂性。通过构建部分相关性网络，研究团队能够识别条目之间的直接关系，从而揭示中国乳腺癌患者污名体验中的关键节点。网络分析结果表明，FADI1（“患有乳腺癌会影响性关系”）是网络中最重要的节点，具有最高的中心性得分（Strength=2.88），这表明该条目在污名体验中具有核心地位。此外，与隐蔽性相关的条目（CONC3、CONC4、CONC6）也显示出较高的中心性，进一步强调了在污名体验中，患者对疾病和身体变化的隐藏与披露行为的重要性。通过社区检测（Louvain算法），研究团队识别了六个主要的条目聚类，这些聚类反映了污名体验在不同维度之间的相互关联，但也强调了自我形象变化与家庭关系影响之间的显著联系。

尽管网络分析揭示了条目之间的高度相关性，研究团队并未将这些聚类视为需要修改量表结构的依据。这是因为BCSAS的理论框架（Goffman的污名理论和Fujisawa与Hagiwara的癌症污名模型）仍然适用于中国语境，尽管在某些文化背景下，某些维度的关联性可能更加强烈。因此，保留原有的七个维度和28个条目结构，有助于保持量表的理论一致性，并支持跨文化比较研究。

本研究还讨论了在跨文化测量过程中面临的挑战，即如何在实现最佳统计拟合与保持理论和文化完整性之间取得平衡。在跨文化研究中，需要同时考虑“内效度”（emic validity）和“外效度”（etic validity）。“内效度”指量表是否能够准确反映当地文化中的污名体验，而“外效度”则指量表是否能够在不同文化背景下进行有效的比较。研究团队在保持量表理论结构的同时，通过文化适应和预测试确保其在中文语境下的适用性，这种平衡对于推动全球癌症污名研究具有重要意义。

此外，本研究还对比了中文版BCSAS与另一份中国本土开发的乳腺癌污名量表（BCSS）之间的异同。虽然两者在信度方面均表现出良好的一致性（BCSAS α=0.890，BCSS α=0.86），但BCSAS在理论框架和测量维度上更为全面，涵盖了自我形象变化、家庭关系影响、社会归因、偏见和起源认知等多个方面。相比之下，BCSS更侧重于自我形象变化、社会隔离、歧视和内化污名等维度，且条目数量较少，主要关注术后和外貌相关的污名体验。因此，BCSAS在覆盖范围和适用性方面更具优势，尤其适合用于不同疾病阶段的患者群体。

本研究的局限性包括样本仅来自辽宁省西部地区，可能限制了研究结果在其他地区或文化背景下的普遍适用性。此外，由于研究采用的是横断面设计，无法全面反映污名在不同治疗阶段的变化。因此，未来的研究可以考虑采用纵向设计，以探索污名随时间的变化趋势。另外，虽然量表在信度和内容效度方面表现出色，但其结构效度的拟合指数仍略低于通常推荐的标准。这一现象可能源于样本规模较大、回答倾向性差异或文化背景下构念组织的不同，而非量表结构本身存在问题。因此，研究团队在保持理论框架和跨文化比较性的同时，选择保留原有的七个维度和28个条目结构，以确保量表在不同文化背景下的适用性和可比性。

综上所述，本研究成功地将BCSAS翻译并文化适应为适用于中国语境的中文版（C-BCSAS），并验证了其在乳腺癌患者中的心理测量特性。C-BCSAS不仅具有良好的信度和内容效度，还保持了其原有的理论结构，为乳腺癌污名的评估提供了可靠的工具。该量表的开发和验证为临床心理干预和国际比较研究提供了重要的方法论支持，有助于推动更全面、更敏感的癌症心理支持服务的发展。未来的研究可以进一步探索该量表在不同文化背景下的适用性，并通过测量不变性分析（measurement invariance testing）验证其跨文化等效性，从而为全球癌症污名研究提供更坚实的基础。