青少年特发性关节炎心理健康筛查的可行性与临床实践价值研究

《Pediatric Rheumatology》：Mental health screening in pediatric rheumatology: a feasibility study

本研究针对儿科风湿病临床实践中心理健康筛查的实施难题，开展了一项前瞻性可行性研究。通过使用PROMIS焦虑/抑郁量表对40对JIA患者-家长进行筛查评估，发现92%患者和95%家长认为筛查过程可接受，平均焦虑(51.79±11.06)和抑郁(50.54±7.62)得分与普通人群相当，15%患者存在焦虑症状升高。研究证实了在风湿科门诊开展心理健康筛查的可行性，为JIA患者全程管理提供了实践依据。

　　

在儿科风湿病学领域，青少年特发性关节炎(Juvenile Idiopathic Arthritis, JIA)作为最常见的慢性风湿性疾病之一，近年来在药物治疗方面取得了显著进展，患儿的躯体症状得到更好控制。然而，与疾病共存的心理健康问题却长期被忽视。研究表明，JIA患者出现焦虑和抑郁症状的比例显著高于健康同龄人，加拿大一项单中心研究甚至发现40%的12-18岁JIA患者至少在一个焦虑或抑郁亚量表上达到临床临界值。尽管儿童关节炎和风湿病研究联盟(Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance, CARRA)心理健康工作组已提出将抑郁和焦虑筛查纳入12岁以上青少年常规随访的指导声明，但在真实临床环境中实施心理健康筛查仍面临时间有限、人员不足等实际障碍。

不列颠哥伦比亚省儿童医院(British Columbia's Children's Hospital, BCCH)的风湿病多学科团队将心理健康筛查确定为临床优先事项，但常规实践仍局限于医生在选择性地与患者进行HEADSS(家庭与环境、教育就业、活动、药物、性取向和自杀/抑郁)评估时非正式地提出抑郁/自杀筛查问题。这种方法对识别轻度或中度焦虑或抑郁症状缺乏敏感性，而这些患者可能需要进行进一步的心理健康评估、干预或转诊。

为解决这一临床实践与指南推荐之间的差距，Sarah James及其团队开展了这项前瞻性多利益相关者可行性研究，旨在评估在常规儿科风湿病门诊就诊中实施心理健康筛查的可接受性和实用性，并探讨8-17岁JIA患者焦虑和抑郁症状的频率和严重程度。研究于2025年发表在《Pediatric Rheumatology》期刊，为儿科慢性疾病患者的精神心理共病管理提供了重要见解。

研究方法主要包括以下几个关键技术：研究招募了40对符合诊断标准的JIA患者-家长组合，通过REDCap电子数据采集系统在iPad上完成PROMIS儿科焦虑简表8a(v3.0)和PROMIS儿科抑郁简表8a(v3.0)评估，同时采用基于理论可接受性框架设计的特异性问卷评估筛查过程的接受度。所有参与者均在门诊就诊期间获得基于评分档案的个性化反馈和心理健康资源，风湿科医生对评分极高的患者进行即时干预。此外，6名风湿科医生通过 practicality staff questionnaire 提供了实施可行性评估。

研究结果

参与者特征

研究期间共纳入40对患者-家长组合，患者平均年龄13.5岁(范围8-17岁)，女性23人(57.5%)。8名患者(20%)报告有心理健康诊断，其中4人正在接受心理健康支持；另有4名无心理健康诊断的患者也在接受心理健康支持。

心理健康测量结果

PROMIS焦虑T分平均值为51.79(标准差=11.06)，抑郁T分平均值为50.54(标准差=7.62)，与普通人群平均值(50±10)相当。6名患者(15%)出现升高(n=3)或显著升高(n=3)的焦虑得分，2名患者(5%)出现升高抑郁得分。焦虑得分显著升高的患者均接受了风湿科医生的通知并制定了行动计划。

接受度测量结果

92%的患者和95%的家长认为筛查过程"可接受"或"完全可接受"。大多数家长(87.5%)和略超半数患者(57%)认为风湿科团队应该关注心理健康问题。87.5%的患者认为完成问卷"完全不费力"或"有点费力"，90%的家长对孩子完成问卷感到"非常舒适"或"舒适"。关于理想筛查频率，患者和家长的选择分散于每次就诊(32.5%)、每6个月(37.5%患者，32.5%家长)和每年(25%患者，32.5%家长)之间。

医护人员视角的实用性

83%的医护人员表示在常规风湿科门诊讨论心理健康问题感到舒适。多数认为完成问卷的额外时间在门诊流程中可行，仅一人认为不可行。三分之二的受访者认为问卷有助于了解患者的心理健康状况。所有风湿科医生均认为心理健康筛查过程"值得"或"完全值得"。理想筛查频率建议为每6个月(3人)、每次就诊(2人)和其他(1人，建议"前2次就诊、疑似问题时以及至少每年一次")。

讨论与结论

本研究证实了在儿科风湿病多学科门诊对JIA患者进行心理健康筛查具有高度可接受性和实用性。尽管患者和家长对筛查过程总体接受度高，但在风湿科团队是否应关注心理健康问题上存在差异：87.5%的家长表示同意或强烈同意，而仅略超半数患者持相同观点，25%无意见，17.5%不同意或强烈不同意。这种差异提示医疗服务提供者在进行心理健康筛查时需要保持敏感性，因为与家长相比，患者可能对接受心理健康筛查更为犹豫。

与既往主要作为大型观察性研究组成部分、缺乏个性化反馈机会的研究不同，本研究模拟了真实门诊条件下的筛查环境，并根据患者评分档案提供个性化反馈和定制化资源。这种即时、个性化的支持模式更符合患者对风湿病患者特异性心理健康资源的需求特点。

尽管本样本中焦虑和抑郁症状报告率与普通人群相似，但这一结果需结合小样本量和研究设计谨慎解读。Fair等人的系统综述发现JIA患儿总体上的焦虑和抑郁症状高于健康同龄人，临床显著焦虑症状患病率为7%-64%，抑郁为7%-36%，多数研究支持疾病活动度与心理健康症状间的关联。本研究未捕获参与者疾病状态，可能招募的患者偏向疾病不活动期，且26个家庭因时间限制拒绝参与，这些因素可能导致选择偏倚。

研究团队开发了《你的心理健康很重要：提示与资源》手册，为评分平均的患者提供一般性心理健康支持信息，为评分升高或显著升高的患者额外提供《支持与危机号码》。这种分层资源分配模式既保证了基础支持的普遍可及性，又为高风险个体提供了强化干预路径。

值得注意的是，心理健康筛查的价值在很大程度上取决于后续支持服务的可及性。瑞典南部的一项队列研究发现JIA患儿并未增加抑郁或焦虑诊断风险，作者将保护因素归因于预防性心理咨询服务的发展应对策略和及时的心理支持获取。然而，心理健康服务的可及性存在显著地理差异，许多患者实际获取支持的机会有限。因此，在推进筛查实践的同时，必须继续倡导专业人员培训和服务的普遍可及性，同伴支持等干预措施也有待进一步探索。

本研究的优势包括在常规门诊环境中开展、面向所有患者而非仅限有心理健康顾虑者、提供个性化心理健康资源等。局限性则包括样本量小、缺乏社会人口学、疾病活动度和JIA亚型数据、单中心招募以及问卷完成时间因人员可用性而异等。较高比例的拒绝参与家庭也可能引入选择偏倚。

综上所述，这项可行性研究表明在常规儿科风湿病门诊就诊中实施心理健康筛查受到JIA患者及家长的高度认可，且从医护人员角度具有实用性。鼓励为JIA患儿提供服务的医疗保健专业人员将心理健康筛查作为改善整体护理质量的初步步骤，同时需要建立相应的支持服务体系和转诊通路，确保筛查阳性个体能够获得及时、适当的干预。