肯尼亚Bungoma县儿童癌症宣传运动后新诊断患儿的护理障碍:基于家长访谈与登记数据的深度剖析
《BMC Cancer》:Barriers to care for newly diagnosed children with cancer from Bungoma County after an awareness campaign: insights from parental interviews and registry data
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时间:2025年11月20日
来源:BMC Cancer 3.4
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本研究针对中低收入国家儿童癌症诊断延迟的严峻挑战,在肯尼亚Bungoma县开展了一项儿童癌症宣传运动后,通过家长访谈和医院登记数据分析发现:尽管实施了针对基层医疗工作者的培训和社区宣传,两年内仅确诊30例患儿(年均15例),远低于预期年发病140例的估算值。宣传运动未显著提高转诊率(p=0.071),且患儿就诊延迟中位时间达146天,57%实体瘤确诊时已属晚期。研究揭示了传统医学使用、文化信仰、经济压力、转诊系统复杂等多重障碍,强调需采取多层面持续干预策略才能真正改善儿童癌症护理可及性。
在全球范围内,儿童癌症每年影响着超过40万儿童的生命,其中绝大多数生活在低收入和中等收入国家(LMICs)。以肯尼亚为例,这个东非国家约有4000名儿童每年新发癌症,但能够及时在转诊医院获得诊断和治疗的却只是少数。这一严峻现实背后,是患者家庭和医疗系统面临的双重挑战:家长可能因健康知识不足、对传统补充替代医学(TCAM)的依赖或经济压力而延误就医;基层医疗工作者则由于儿童癌症的罕见性,往往难以在早期阶段识别出癌症症状,容易将其误诊为更常见的感染性疾病。
为了解决这一难题,世界卫生组织(WHO)于2018年启动了全球儿童癌症倡议(GICC),目标是到2030年将常见可治愈儿童癌症的生存率提高至60%以上。然而,如果大多数患儿甚至无法获得及时诊断,这一目标将难以实现。在此背景下,研究人员于2023年1月至6月在肯尼亚Bungoma县实施了一项儿童癌症宣传运动,包括培训基层医疗工作者、分发宣传海报和开展广播宣传等多项措施。
那么,这场宣传运动到底产生了什么效果?是否真正帮助了更多儿童癌症患者获得及时诊断和治疗?为了回答这些问题,研究团队开展了一项混合方法研究,结合前瞻性家长访谈和回顾性医院登记数据分析,对宣传运动后Bungoma县新诊断儿童癌症患者的情况进行了全面评估。
研究方法上,研究团队主要采用了两种关键技术手段:一是对2023年1月至2024年12月期间从Bungoma县转诊至Moi教学转诊医院(MTRH)的所有新诊断儿童癌症患者的家长进行结构化问卷调查(样本量30人),深入探究就医延迟的各个环节和影响因素;二是分析MTRH医院2014年至2024年的登记数据,比较宣传运动前后(2014-2022年与2023-2024年)来自Bungoma县的儿童癌症转诊比例变化。
在宣传运动后的两年内,仅有30名儿童从Bungoma县转诊至MTRH并被确诊为癌症,相当于年均15例,远低于基于全球发病率(15/10万)估算的年预期病例数140例。这些患儿中男性占60%,女性40%,诊断时的中位年龄为5.5岁。癌症类型分布为:血液系统癌症占23%,实体肿瘤占60%,脑肿瘤占10%,罕见实体肿瘤占7%。特别值得关注的是,在可分期实体肿瘤中,高达57%确诊时已处于晚期(高级别阶段)。随访期间,8名患儿(27%)死亡,且全部为早期死亡(诊断后42天内)。
社会人口学数据显示,患儿家长主要来自Luyha部落(68%),基督徒占96%,大多数家庭以务农(36%)或小生意(32%)为生,月收入中位数为2万肯尼亚先令(约145欧元)。60%的家庭在抵达MTRH前已注册社会健康保险系统(SHIF),这一比例高于历史数据,可能是宣传运动的积极影响之一。然而,93%的家庭因就医而遭受收入损失,80%的家庭农业生产受到影响,且几乎所有家庭都反映交通困难(90%)、耗时(90%)且费用高昂(97%)。
研究团队识别并量化了六种不同类型的延迟,结果显示总体情况不容乐观:患者延迟(从症状出现到首次就医)中位时间为30天,医生延迟(从首次就医到转诊至专科医院)中位时间达104天,诊断延迟(从症状出现到确诊)中位时间为113天,治疗延迟(从确诊到开始治疗)中位时间为6天,医疗系统延迟(从首次就医到开始治疗)中位时间为114天,总延迟中位时间高达146天。
进一步分析发现,医生延迟是总延迟的主要贡献者。家长访谈揭示了导致这些延迟的多重因素:症状出现时,97%的家长选择先前往医疗机构,但同时63%会祈祷,50%咨询亲友,33%寻求草药医生帮助。传统补充替代医学的使用非常普遍,包括祈祷(100%)、咨询草药医生(40%)和传统治疗师(14%)等。推荐使用传统医学的来源主要是亲友(60%)、朋友(53%)和祖父母(50%)。
在医疗系统层面,患儿平均需要经过4次诊所就诊才能最终到达MTRH。首次接触的医疗机构通常是 dispensary(40%)或健康中心(20%),接诊人员多为护士(43%)或临床官员(27%)。令人担忧的是,73%的患儿最初被按照其他疾病进行治疗,如疟疾、肺炎或伤寒等,中位治疗时间达13.5天。仅有37%的病例被转诊至其他医生,其中直接转诊至MTRH的只占7%。在转诊过程中,仅有少数医疗工作者(7%)会向家长提及癌症可能。
对MTRH医院登记数据的分析显示,在宣传运动前(2014-2022年),共有1959名儿童癌症患者转诊至MTRH,其中来自Bungoma县的有153人(7.8%);宣传运动后(2023-2024年),共有552名儿童转诊至MTRH,其中来自Bungoma县的有30人(5.4%)。统计检验表明,这两个时期的转诊比例差异未达到统计学显著性(卡方检验p=0.071;Fisher精确检验p=0.063)。
这项研究得出了一个令人深思的结论:尽管在Bungoma县实施了全面的儿童癌症宣传运动,包括基层医疗工作者培训、社区宣传和多渠道信息传播,但并未能显著提高儿童癌症的转诊率。转诊患儿数量远低于流行病学预期,且确诊延迟问题依然严重,多数患儿确诊时已处于晚期阶段。
这一结果提示我们,改善中低收入国家儿童癌症早期诊断需要超越单一干预措施的综合性策略。宣传运动虽然提高了部分医疗工作者的知识水平,但未能有效转化为实际转诊行为的增加,这可能与多因素有关:转诊系统要求患者必须经过四级和五级医疗机构才能到达六级医院(如MTRH)的复杂流程;家庭面对的经济障碍(交通费用、医院费用、收入损失等);传统医学与现代医疗体系的并存;以及家长对癌症治疗的可治愈性和可负担性的疑虑等。
研究结果强调了多重障碍共同影响儿童癌症护理的可及性:经济压力(医疗费用、交通成本、收入损失)、文化因素(传统医学使用、健康信念)、系统问题(转诊流程复杂、保险覆盖不足)以及认知因素(对癌症治疗的恐惧和误解)相互交织,形成了阻碍患儿及时获得适当护理的复杂网络。
值得注意的是,与传统补充替代医学的深度整合是本研究的突出发现。传统医学在社区医疗系统中扮演着重要角色,与其简单排斥不如探索合作途径,这可能有助于在尊重文化传统的同时,引导患者家庭更早接触现代医疗系统。
针对未来干预措施,研究者建议应采取多层面、持续性的策略:加强基层医疗工作者的持续培训和支持;简化转诊流程;扩大健康保险覆盖范围;推动传统与现代医疗提供者之间的对话与合作;以及开展更长期的效果监测和评估。
这项发表在《BMC Cancer》的研究不仅揭示了单一宣传运动在复杂现实条件下的局限性,也为未来设计和实施更有效的儿童癌症早期诊断干预措施提供了重要参考。它提醒我们,解决中低收入国家的儿童癌症诊断延迟问题,需要深入理解当地的社会文化背景、经济约束和医疗系统特点,并在此基础上制定综合性、可持续的解决方案。
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