医疗专业视角下子宫内膜异位症诊断延迟的质性探索：症状隐匿、见证者力量与诊断阈值的挑战

《BMC Health Services Research》：Exploring delay to diagnosis of endometriosis, a healthcare professional perspective

本文针对英国子宫内膜异位症诊断延迟（平均9年）的严峻问题，研究人员通过焦点小组访谈，从全科医生（GP）、妇科医生和护士的视角开展质性研究。研究发现，症状的隐匿性、伴侣等“见证者”在问诊中的影响力以及医疗系统内部的认知差异共同构成了诊断障碍。该研究为优化诊疗路径、促进医患沟通以及减少诊断延迟提供了重要的实践启示。

　　

子宫内膜异位症是一种影响多系统的常见疾病，是女性慢性盆腔痛的主要原因之一。然而，在英国，患者从出现症状到获得明确诊断，平均需要长达九年的时间。这种显著的诊断延迟不仅给患者带来长期的生理痛苦，还严重影响了她们的心理健康、生活质量、工作能力及人际关系。尽管英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）发布了相关指南，但延迟问题依然突出，成为一个亟待解决的公共卫生挑战。以往的研究多集中于患者的就医体验，而对这一复杂延迟现象的另一关键方——医疗专业人员的认知和决策过程——却缺乏深入的探讨。为了填补这一空白，揭示诊断路径中的瓶颈，Karavadra等研究人员在《BMC Health Services Research》上发表了他们的最新研究成果。

本研究采用了解释性质性研究方法，核心数据收集方法为焦点小组访谈。研究团队通过有目的性抽样和滚雪球抽样，招募了15名医疗专业人员，包括全科医生（GP）、妇科医生和护士，并将其分为三个同质小组（每组5人）进行访谈，以避免权力 dynamics 的影响。访谈采用了半结构化提纲，其中引用了研究者前期对子宫内膜异位症患者访谈的逐字稿，以激发讨论。对访谈录音进行逐字转录后，采用反射性主题分析法（Reflexive Thematic Analysis）对数据进行了系统分析，经过熟悉数据、生成初始编码、寻找主题、审阅主题、定义与命名主题及撰写报告六个阶段，确保了研究的严谨性。

研究结果

主题一：症状的隐匿与显现

本主题揭示了子宫内膜异位症症状在临床识别中所面临的困难。

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  女性疼痛的隐匿性：医疗专业人员认为疼痛是主观且难以量化的，这使得评估其严重程度并决定是否转诊至专科变得困难。一位妇科医生（Holly）指出，子宫内膜异位症对性功能、心理社交的影响是“隐藏的谜团”。全科医生（James）坦言，无法可视化的疼痛降低了立即转诊的紧迫感。此外，全科培训中女性健康内容的缺失（如Stella所述），加剧了区分“正常”与“异常”月经的挑战。
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  症状模仿造成的掩盖：子宫内膜异位症的症状常与其他疾病（如肠易激综合征IBS）重叠。一位全科医生（Carl）提到，即使诊断性腹腔镜检查结果为阴性，患者也常被诊断为IBS，这使得子宫内膜异位症被其他诊断所“掩盖”。对于原因不明的症状，存在将其“正常化”的倾向（Richard, GP3）。
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  超声扫描报告流程的掩盖：一位护士兼超声医生（Olivia）指出，即使超声检查结果正常，而患者症状典型，当前的报告系统也限制了她进一步行动的能力，只能报告“扫描正常”，导致患者在不同科室间被“踢皮球”，延误诊断。
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  通过正确转诊流程显现：医疗专业人员强调了转诊至具有英国妇科内镜学会（BSGE）资质的子宫内膜异位症专科中心的重要性。与普通妇科医生相比，专科中心能提供多学科协作（如涉及泌尿科、结直肠外科）和专科护士支持，这对于疑似深部浸润型子宫内膜异位症的患者尤为重要（Rebecca, Gynaecologist 5; Carl, GP2）。

主题二：诊断中见证者的力量

此主题发现，患者单独就诊有时不足以促成诊断，而另一位个体（通常是男性伴侣）的在场能显著影响医疗专业人员的决策。

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  通过他人提升能见度：多位参与者表示，伴侣的在场为症状的严重性，特别是其心理社会影响，增加了“分量和严肃性”（Richard, GP3）。伴侣对性生活影响的描述，或仅仅是其在场本身，都会促使医生更认真地考虑转诊（Carl, GP2）。他人还能帮助患者回忆和补充病史，使问诊动态更有效（Stella, GP4）。妇科医生Mamta也认为伴侣在场有助于患者理解并记住诊疗信息。然而，有时伴侣可能过度主导问诊，反而产生负面影响（Jordan, Gynaecologist 2）。
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  另一位医疗专业人员声音的影响：患者有时会携带全科医生的转诊信前往急诊科（A&E），这被视为一种试图借助另一位专业人员的书面意见来促使急诊医生重视其病情的行为（Carl, GP2），这体现了医疗专业人员之间沟通的重要性。

主题三：阻碍诊断阈值的经验

本主题突出了医疗系统内部存在的、可能阻碍诊断的多种挑战和预设观念。

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  与初级保健相关的挑战：妇科领域的护士（Olivia）指出，初级保健的转诊单有时未能准确反映患者典型的子宫内膜异位症症状（如经期和排便时疼痛加重），而仅描述为“慢性盆腔痛？囊肿”，这影响了后续评估的针对性。妇科医生也注意到，患者因既往负面就医经历，对确诊抱有极高期望（Holly, Gynaecologist 4）。全科医生面临的10分钟问诊时间限制，被推测可能影响对复杂症状的深入了解（Mamta, Gynaecologist 3）。
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  全科医生与专科医生：护士参与者感知到普通妇科医生可能因缺乏专业信心而倾向于将患者转给专科中心（Olivia, Nurse 2）。妇科医生Gopal也承认不同医院、不同专业程度的医生提供的护理存在差异。全科医生James批评了某些妇科医生在未明确诊断前就使用促性腺激素释放激素（GnRH）类似物等强力药物进行经验性治疗，这可能带来副作用并延误诊断。
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  对“慢性盆腔痛”术语的解读：医疗专业人员认为，“慢性盆腔痛”这一非特异性标签若在未找到病因的情况下使用，可能导致急诊科医护人员低估患者疼痛的急迫性，从而影响及时处理（Kieron, Gynaecologist 5; James, GP1）。

结论与讨论

本研究通过医疗专业人员的视角，深入探讨了子宫内膜异位症诊断延迟的复杂成因。研究结论指出，诊断延迟是由临床症状的隐匿性、诊断过程中“见证者”（尤其是男性伴侣）所施加的影响以及医疗系统内部不同角色之间的认知差异和预设观念共同作用的结果。初级保健与二级保健之间的衔接不畅进一步加剧了延迟。

与现有文献相比，本研究不仅证实了提高全科医生对子宫内膜异位症认知的重要性，还进一步指出，单纯提高意识不足以解决问题，需要更系统性的改进。研究首次深入揭示了“见证者”在子宫内膜异位症诊断咨询中的独特作用，这反映了医疗实践中存在的父权制观念，挑战了医疗系统去反思如何确保患者本人声音被充分倾听。研究还强调了医疗专业人员应反思自身在医患关系中的权力，并通过共享决策（Shared Decision-Making）来改善诊疗体验。

研究的优势在于其新颖的视角（聚焦医疗专业人员）、多专业参与的研究设计以及将患者访谈资料融入医疗专业人员焦点小组的方法学创新。局限性包括参与的全科医生均来自英格兰东部同一家诊所，其观点可能不具备全国代表性。

基于研究发现，作者提出了多项实践建议：医疗专业人员应反思他人在问诊中对自身决策的影响，以及自身对子宫内膜异位症的预设观念；应加强初级保健与二级保健专科中心（特别是BSGE认证中心）之间的多学科协作；将月经健康和妇科疾病知识更深入地纳入全科医生培训体系；对疑似深部浸润型子宫内膜异位症的患者应及时转诊至专科中心。

未来的研究可拓展至初级保健中的其他职业群体（如高级执业护士、药剂师），并进一步探索“见证者”和患者本人对于这种三方咨询动态的体验与看法。总之，这项研究为理解并解决子宫内膜异位症的诊断延迟问题提供了关键见解，强调了从系统性、反思性及患者中心角度进行综合干预的必要性。