儿科肿瘤学中虚拟现实的家长观点：经验、需求及共同设计的路径

《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Parental Voices on Virtual Reality in Pediatric Oncology: Experiences, Needs, and Pathways for Co-Design

本研究通过质性访谈探讨五位儿童癌症康复家长对VR在化疗期间支持作用的看法。发现家长普遍面临情感、身体及社交挑战，支持VR作为补充工具，但强调需结合人际互动，并建议按年龄设计互动性、教育性及安抚性VR内容，为后续开发提供依据。

　　在当今医疗环境中，儿童癌症治疗不仅是对患者身体健康的挑战，也是对其心理、情感和社会适应能力的深刻影响。随着科技的发展，虚拟现实（VR）作为一种非药物干预手段，正在被越来越多地应用于改善医疗过程中的患者体验。然而，尽管VR在医学领域展现出巨大的潜力，其在儿科癌症护理中的应用仍然处于探索阶段，尤其是在家庭视角下的接受度和使用价值方面。本文通过深入访谈五位经历化疗并已进入缓解期的儿童家长，旨在探讨他们对VR在儿童癌症治疗期间可能起到的辅助作用的看法，从而为未来设计更加符合儿童发展需求的数字干预方案提供依据。

儿童癌症治疗通常涉及长期住院、频繁的医疗程序以及对日常生活的重大干扰。这些因素不仅影响了患儿的身体状况，也对家庭的整体生活质量带来了显著挑战。从访谈中可以发现，患儿在治疗期间常常面临疲劳、不适、恶心等生理症状，这些症状在治疗的不同阶段可能会有不同的表现。同时，治疗过程中的心理压力也不容忽视，特别是对于年幼的儿童而言，他们可能会因为对治疗的未知和恐惧而表现出焦虑、孤独、情绪低落等心理反应。而对于青少年来说，由于治疗期间的社交隔离，他们可能会产生对自我价值的怀疑，甚至对治疗过程感到不公平。

在家庭层面，父母同样承受着巨大的心理和生理负担。长时间的住院治疗导致他们不得不调整工作和生活节奏，许多父母表示，他们需要暂停工作以陪伴孩子接受治疗。此外，医院的环境和资源往往无法满足家庭的实际需求，例如缺乏适合儿童的娱乐设施、医疗设备限制了活动空间、以及医院与家庭之间的沟通不畅。这些因素都使得治疗过程变得更加艰难，同时也促使家长们寻求更加有效的支持方式。

虚拟现实技术作为一种创新工具，其在儿童癌症治疗中的应用前景广阔。然而，家长们对这一技术的认知仍较为有限。他们大多数人在治疗前并未接触过VR，因此在访谈中，他们对VR的具体功能和使用场景存在一定的误解。尽管如此，他们普遍表现出对VR在改善患儿情绪和心理状态方面的兴趣。家长们认为，VR可以在一定程度上缓解患儿的焦虑和无聊，甚至有助于他们与朋友保持联系。这种观点与一些已有研究的结论相一致，表明VR作为一种沉浸式体验，能够为患者提供一种不同于传统医疗环境的互动方式。

然而，家长们也明确表示，VR不应成为替代真实人际互动的工具。他们强调，尽管VR可以在某些情况下提供额外的情感支持，但与家人和医护人员的直接交流仍然不可替代。因此，在设计VR干预方案时，需要考虑到其在不同年龄阶段儿童中的适用性。例如，对于年幼的儿童，被动式的内容如虚拟自然景观、动画故事或简单的游戏可能会更受欢迎，而青少年则可能更倾向于互动性强、具有自主选择权的活动，如虚拟游戏、社交互动或教育类内容。这种区分反映了儿童在不同发展阶段的心理需求和行为特征。

此外，家长们还提出了一些具体的VR应用设想，包括通过VR技术模拟医疗程序以减少患儿的恐惧感，或者利用虚拟环境帮助患儿理解治疗过程。例如，一位家长提到，如果能够通过VR向孩子展示化疗的过程，用一些比喻性的语言和形象来解释，可能会帮助孩子更好地应对治疗带来的不适。这种想法与当前一些研究的方向相吻合，即通过教育性内容和互动式体验来增强患儿对治疗的理解和接受度。

值得注意的是，尽管家长们对VR表现出一定的兴趣，但他们也指出了在实际应用中可能遇到的障碍。例如，医院的空间限制可能会影响VR设备的使用，而医疗设备的存在也可能限制患儿的活动自由。此外，一些家长提到，由于医院的基础设施和资源有限，VR技术的实施可能面临一定的挑战。因此，在开发VR干预方案时，必须充分考虑这些现实因素，并寻求与医院环境相适应的解决方案。

本文的研究结果还表明，父母在儿童癌症治疗中的角色至关重要。他们不仅是治疗过程的直接参与者，也是患儿情感状态的重要观察者。通过与父母的深入交流，研究人员能够更好地理解患儿在治疗期间的真实感受和需求。同时，父母的反馈也为VR技术的开发提供了宝贵的参考，帮助设计出更加符合实际需求和家庭期望的数字工具。

研究还强调了参与式设计的重要性。通过在干预方案设计的早期阶段引入家长的意见，可以确保最终开发出的VR工具更具实用性、可接受性和情感共鸣。这种以用户为中心的设计方法，不仅能够提高工具的使用效果，还能增强家庭对治疗过程的参与感和控制感。同时，它也为未来的临床研究和实践提供了新的方向，即如何将数字技术与传统的医疗护理相结合，以创造更加全面和个性化的支持系统。

尽管本研究的样本量较小，且所有参与者均为法语母语者，这一局限性在定性研究中并不罕见。实际上，定性研究更注重深度而非广度，通过少数但具有代表性的参与者，可以提炼出丰富的主题和见解。本研究中的五位家长虽然来自相似的文化背景，但他们各自的经历和观点却呈现出一定的多样性，这种多样性为未来研究提供了重要的参考。

此外，本研究还指出了在儿科癌症护理中，心理健康支持资源的不足。例如，在魁北克地区，有超过2400名儿童因缺乏心理支持而被列入等待名单，这一现象反映出当前医疗体系在心理护理方面的短板。在这种背景下，VR作为一种新兴的数字干预手段，具有填补这一空白的潜力。它不仅可以为患儿提供情感支持，还能为家庭提供一种新的方式来应对治疗带来的压力。

从临床实践的角度来看，未来的VR干预方案需要与医疗团队紧密合作，特别是在儿童心理支持和治疗流程的整合方面。医生、护士和其他医疗专业人员在治疗过程中扮演着关键角色，他们不仅需要了解VR技术的功能，还需要评估其在临床环境中的适用性和安全性。同时，医疗团队还需要考虑如何将VR技术融入现有的护理流程，以确保其能够真正为患儿和家庭带来积极的影响。

总的来说，本文的研究为VR在儿科癌症护理中的应用提供了重要的理论基础和实践指导。通过倾听家长的声音，研究人员能够更全面地理解治疗过程中的各种挑战和需求，并据此提出更具针对性的干预方案。未来的研究可以在此基础上进一步扩展，引入更多的参与者，包括儿童和医疗专业人员，以实现更广泛的视角和更深入的分析。同时，通过实际测试和反馈收集，可以不断优化VR工具的设计，使其更加符合实际使用场景和用户需求。

此外，研究还强调了在设计VR干预方案时，必须考虑到儿童的发展阶段和个体差异。不同年龄段的儿童对VR内容的接受度和偏好可能有所不同，因此需要针对不同年龄群体设计不同的应用方案。例如，对于年幼的儿童，可能需要更加简单、直观的视觉内容，而对于青少年，则可能需要更具互动性和选择性的游戏或社交功能。这种个性化的设计思路不仅能够提高VR工具的使用效果，还能增强患儿对治疗的积极体验。

最后，本文的研究成果具有重要的政策和实践意义。它不仅为医疗系统提供了关于如何改进儿童癌症护理的建议，也为未来数字健康技术的推广和应用提供了新的思路。通过将VR技术纳入到儿科癌症护理的体系中，医疗系统可以为患儿和家庭提供更加全面的支持，从而提高整体的治疗体验和生活质量。未来的工作需要在这些初步发现的基础上，进一步探索如何将VR技术有效地应用于实际医疗环境中，并评估其在改善患者情绪和心理状态方面的长期效果。