1型神经纤维瘤病患者的性经历：一项横断面研究

《Neuro-Oncology Practice》：Sexual experiences in patients with Neurofibromatosis type 1: a cross-sectional study

本研究探讨成人神经纤维瘤病1型（NF1）患者性健康体验，横断面调查显示52%患者性生活质量评分≤5，男性勃起障碍（67%）和女性性功能问题（64%）患者评分显著更低（p<0.001）。临床需重视NF1患者性健康问题。

　　

摘要

背景

尽管神经纤维瘤病1型（NF1）对患者的生活质量有重要影响，但关于其对该疾病患者性功能影响的研究却非常有限。因此，我们探讨了NF1成年患者如何体验他们的性生活。

方法

我们对NF1成年患者进行了一项横断面研究。性生活的满意度通过自我报告量表进行评估，评分范围从0（非常不满意）到10（非常满意）。男性性功能的评估采用国际勃起功能指数（IIEF），女性性功能的评估采用女性性功能指数（FSFI）。变量之间的差异通过参数检验进行分析。

结果

在568名患者中，有294名患者（52%）参与了问卷调查，其中202名完成了全部问卷。受访者的平均年龄为37岁（年龄范围18-75岁），其中63%为女性。整个群体的性生活满意度评分为4.9分（标准差3.1分）。约48%的受访者认为自己的性生活满意度在5分及以下。有勃起问题的男性（67%）的性生活满意度显著低于没有勃起问题的男性（4.0分 vs 7.2分，p<0.001）。在FSFI评分中，有性问题的女性（64%）的性生活满意度也显著低于没有性问题的女性（3.8分 vs 7.5分，p<0.001）。

结论

一半的受访者认为自己的性生活不满意，约三分之二的受访者存在性方面的问题。这项研究对于在临床环境中更好地关注性健康问题具有重要意义。

通俗总结

性生活是生活和幸福感的重要组成部分。患有神经纤维瘤病1型（NF1）的人常常面临各种挑战，但他们的性健康问题却很少被讨论。在我们的研究中，294名参与者中有一半表示对性生活不满意。大多数参与者报告存在性方面的问题，或者表示自己的性活动频率低于他们的期望。目前，性健康问题并未成为NF1患者医疗护理中的常规讨论内容。虽然患者愿意谈论这个问题，但他们更希望医生主动开启相关话题。