参与者驱动研究议程：雷恩研究采用改良JLA框架确立多代队列研究的十大健康优先方向

《Research Involvement and Engagement》：Engaging longitudinal cohort participants in a research priority setting process for the Raine Study

本研究针对长期队列研究中参与者整体研究议程设置权缺失的问题，采用改良James Lind Alliance(JLA)优先事项设定伙伴关系(PSP)框架，通过问卷调查和共识研讨会，首次让雷恩研究(The Raine Study)的参与者共同确立了未来十大研究重点，涵盖心理健康、生殖健康等关键领域，为将参与者声音真正纳入科研议程树立了新标杆。

　　

在健康医学研究领域，如何让研究课题真正反映参与者关切而非仅由科学家主导，一直是个挑战。雷恩研究(The Raine Study)作为全球历史最悠久的多代队列研究之一，虽在具体项目中常咨询参与者意见，却从未让他们参与整体研究议程的制定。这种"事后征询"而非"事前共设"的模式，使得研究方向与参与者真实需求间可能存在鸿沟。

为填补这一空白，Michaela De Paolis等研究人员在《Research Involvement and Engagement》发表论文，报道了"参与者优先事项设定项目"(Participant Priority Setting Project)。该研究创新性地采用改良版詹姆斯·林德联盟(James Lind Alliance, JLA)优先事项设定伙伴关系(Priority Setting Partnerships, PSP)框架，首次让雷恩研究的参与者系统性地共同确立未来研究的十大重点方向。

研究团队采用三步法：首先通过在线问卷广泛征集参与者关心的健康议题，收到535份回复(回复率15.11%)，提取出1,225个独立主题；随后进行主题分析归纳为23个核心议题；最后举办共识研讨会，23名参与者通过小组讨论和集体决策，最终确立了十大研究重点。

关键技术方法包括改良JLA PSP框架的应用、在线问卷调查、主题分析(Thematic Analysis)以及共识研讨会中的名义小组技术(Nominal Group Technique)。研究对象为雷恩研究的第二代(Gen2)和第一代(Gen1)参与者队列。

研究结果

调查回应与分析

问卷平均开启率达55.37%，点击率8.61%，最终获得535份有效回复。主题分析将1,225个独立代码归纳为44个主题，经项目团队审核后精选出出现频率最高的23个主题用于后续研讨。

共识研讨会参与情况

58人表达参与意向，最终23人出席(Gen1占61%，平均年龄66.29岁；Gen2占39%，平均年龄33.44岁)。女性参与者占70%，基本反映了雷恩研究参与者的性别分布特征。

优先事项排序

研讨会通过多轮小组和全体讨论，对主题列表进行修改和完善：新增"代际影响"主题；合并"社交媒体影响"与"技术影响"、"饮食"与"营养"；将"女性健康"更名为"性别特异性健康"以增强包容性。

最终确定的十大研究重点为：心理健康、健康教育与干预、生殖健康、认知行为、代际影响、神经多样性、性别特异性健康、环境健康、胃肠健康以及社会经济对健康的影响。

研讨会评估

95.7%的参与者完成评估问卷，72.7%认为流程解释清晰，83.63%感到问题得到充分解答。参与者赞赏不同代际视角的融合，同时指出在优先级排序时因个人经历差异存在挑战，但最终通过结构化讨论达成共识。

讨论与结论

该研究成功建立了由雷恩研究参与者自主设定的未来研究重点清单，标志着从"征询意见"到"共同决策"的转变。心理健康被一致列为最高优先事项，反映了这一问题的普遍性和紧迫性。其他优先事项如生殖健康、神经多样性和环境健康等，也与当前全球健康挑战和雷恩研究现有研究方向高度契合。

研究证实了改良JLA方法在大型多代队列研究中应用的可行性，其流程设计确保了参与者主导性——排除研究人员和临床医生参与，避免了专业意见对参与者真实诉求的干扰。尽管存在回复率和人口代表性问题，但该项目为如何将参与者视角系统整合进科研议程提供了可复制模板。

这些优先事项将指导雷恩研究未来的资源分配、研究设计和资金申请，确保其长期研究真正回应参与者关切。同时，该模式也为其他大型队列研究的参与者参与机制提供了重要参考，推动了健康研究向更加民主化、响应性的方向发展。