父母在家庭分娩环境中关于新生儿筛查参与程度的决策

《Journal of Community Genetics》：Parental decision making regarding level of newborn screening participation in the homebirth setting

家庭分娩父母新生儿筛查（NBS）经历研究通过访谈和叙事分析，发现分娩地点、计划、筛查实施、误解与教育五大领域相互影响。父母普遍存在NBS认知误区，信任度受心理安全感、知情同意质量及信息沟通方式制约。建议通过书面与口头结合的多学科协作、针对性继续教育及明确筛查目的的知情讨论提升NBS实施效果。

　　

摘要

新生儿筛查（Newborn Screening，简称NBS）是一项公共卫生计划，旨在识别患有严重健康问题或耳聋的新生儿，以便及时进行干预或实施挽救生命的治疗。关于在家分娩后进行新生儿筛查教育的资料较为有限。本研究旨在了解在家分娩的父母的筛查体验。受访者通过Facebook上的筛查问卷被招募参与调查。研究采用解释主义范式，通过叙事分析方法从这些父母的经历中提炼出相关主题。在阅读访谈记录并总结常见体验后，研究者确定了五个主题领域。随后对访谈内容进行归纳性双重编码，以明确每个主题领域下的子主题。这些主题领域包括：分娩环境、分娩计划、新生儿筛查、误解以及教育。分娩环境涉及医院和家庭分娩两种场景下的相关主题。关于后续分娩环境的决策往往受到分娩计划和新生儿筛查主题的影响。此外，受访者普遍表达了对于更多相关教育的强烈需求，这也与他们对新生儿筛查的误解有关。这五个主题领域彼此相互关联，每个领域的因素都会影响受访者在其他领域中的认知和行为。误解会滋生不信任；通过全面的知情同意讨论——了解受访者的需求和目标——有助于增强他们对公共卫生计划的信任。知情同意应重点说明新生儿筛查的目的和作用，从而降低风险感知并提高人们对其在家庭分娩和医院分娩中益处的认识。结合书面和口头沟通方式、多学科协作（包括遗传咨询师的支持），以及为助产士和产前护理人员提供针对性的继续教育，都有助于进一步提升新生儿筛查的效果。