美国癌症幸存者对临床试验的了解：基于HINTS-SEER数据的横断面研究

《JMIR Cancer》：Knowledge of Clinical Trials Among US Cancer Survivors: Cross-Sectional Study of HINTS-SEER Data

癌症幸存者临床试验知识的影响因素研究基于HINTS-SEER数据，分析发现非裔白人、高学历、主动搜索健康信息及观看YouTube健康视频的幸存者更了解临床试验，而女性了解程度较低。患者中心化沟通和完全自信获取癌症信息的假设均未得到支持。研究强调需加强数字健康教育和公平的医患沟通以提升临床试验参与度。

　　临床试验在癌症控制的各个阶段，包括癌症幸存者群体中，都扮演着重要的角色。近年来，癌症幸存者参与临床试验的意愿和能力受到了越来越多的关注，因为这些试验不仅有助于评估新的治疗方法，还可能为幸存者提供进一步的治疗选择和健康信息。然而，尽管临床试验的重要性日益凸显，许多幸存者仍然缺乏对临床试验的基本了解，这成为参与临床试验的主要障碍之一。因此，研究癌症幸存者对临床试验的认知情况，以及影响其认知水平的因素，对于推动临床试验的公平参与和提高幸存者的健康素养具有重要意义。

本研究旨在评估美国癌症幸存者对临床试验的一般知识水平与其相关因素之间的关系。研究团队使用了2021年美国国家癌症研究所（NCI）开展的“健康信息国家趋势调查”（HINTS）数据，该调查涵盖了来自三个SEER（ Surveillance, Epidemiology, and End Results）癌症登记处的幸存者样本，包括爱荷华州癌症登记处、湾区癌症登记处和新墨西哥肿瘤登记处。研究样本共有1207名幸存者，其中269名（22.3%）表示对临床试验一无所知，而938名（77.7%）表示了解“很多”或“一些”。研究发现，幸存者的临床试验知识水平与多种因素相关，包括社会人口学特征、健康信息获取行为、以及在YouTube上观看健康相关视频的习惯。此外，研究还探讨了患者中心化沟通质量与幸存者临床试验知识之间的关系，但并未发现支持最初的两个假设的结果。

在研究中，研究人员首先考察了幸存者对临床试验知识的总体水平。他们发现，非西班牙裔白人幸存者比其他种族或民族的幸存者更有可能拥有临床试验知识，这可能与社会经济地位、教育水平以及文化背景等因素有关。同时，拥有大学学位的幸存者相较于没有大学学位的幸存者，更可能了解临床试验的基本信息。这些发现表明，教育水平和种族背景在幸存者对临床试验的认知中起到了重要作用。此外，研究还发现，那些曾经从任何来源寻求癌症相关信息的幸存者，以及在YouTube上观看过健康相关视频的幸存者，更可能具备较高的临床试验知识水平。这些结果强调了健康信息获取行为在提升幸存者对临床试验认知中的重要性。

然而，研究也发现，女性幸存者在临床试验知识方面相较于男性幸存者存在劣势。尽管研究并未明确解释这一性别差异的具体原因，但可能与社会角色、医疗沟通方式以及信息获取渠道有关。例如，女性可能在医疗咨询中较少提及临床试验，或者在获取健康信息时面临更多的障碍。这一发现提示我们需要关注性别差异，采取更有针对性的措施来提高女性幸存者的临床试验知识水平。

在方法上，研究采用了一种横断面分析方法，通过使用加权逻辑回归模型，评估了不同变量与临床试验知识之间的关系。研究人员在分析过程中考虑了多个因素，包括年龄、种族、性别、教育水平、家庭收入感受、健康信息获取行为、对医生信息的信任度、在线医疗记录信息的理解能力、与健康专业人士的沟通质量，以及是否在YouTube上观看健康相关视频。研究结果表明，这些因素在不同程度上影响了幸存者对临床试验的认知水平。

研究的一个重要发现是，YouTube作为健康信息获取的重要平台，对幸存者的临床试验知识产生了积极影响。这可能是因为YouTube的视频内容能够以更直观和生动的方式传达复杂的健康信息，使幸存者更容易理解和记住。此外，YouTube的推荐算法能够帮助用户发现相关的健康信息，从而形成一种“信息瀑布”效应，提高他们对临床试验的认知。同时，视频内容中的个人故事和经历也可能增强幸存者对临床试验的信任感和参与意愿，这种互动式的信息获取方式相较于传统的文本信息更具优势。

尽管研究发现了一些积极的因素，如教育水平和健康信息获取行为，但研究也指出了某些局限性。例如，研究仅评估了幸存者对临床试验的一般知识，而没有深入了解他们是否知道具体的临床试验信息。此外，研究中使用的临床试验知识评估问题较为宽泛，未能区分幸存者是否了解特定的临床试验机会。这些局限性提示我们需要进一步研究幸存者对临床试验的具体认知情况，以及如何将这些知识转化为实际的参与行为。

此外，研究还发现，不同SEER登记处的幸存者在临床试验知识方面存在差异，这可能与各登记处的样本特征和调查方式有关。例如，加州登记处的幸存者在临床试验知识方面表现得比新墨西哥登记处的幸存者更好，这可能反映了不同地区在健康信息传播方面的差异。因此，未来的研究和干预措施需要考虑地域因素，以确保所有幸存者都能平等地获取关于临床试验的信息。

在讨论部分，研究团队强调了提高幸存者健康素养的重要性。他们指出，健康素养不仅仅是基本的阅读和数学能力，还包括互动性和批判性理解能力。因此，未来的干预措施应关注如何通过多种渠道，如视频内容、在线资源和面对面的沟通，来提升幸存者的健康素养，特别是在那些教育水平较低或对临床试验了解较少的群体中。此外，研究还建议，医疗系统和医护人员应积极向幸存者介绍临床试验的机会，以促进他们的参与。

研究还指出了未来的研究方向。例如，需要进一步探索幸存者对临床试验不同方面的知识，如临床试验的各个阶段、参与临床试验的利弊等。同时，研究还建议，未来的研究应关注医疗提供者在与幸存者沟通时如何介绍临床试验这一话题，以及哪些视频属性最能吸引幸存者的注意并提高他们的参与意愿。这些研究方向有助于制定更有效的干预措施，以提高幸存者的临床试验知识水平和参与率。

总体而言，本研究揭示了癌症幸存者对临床试验知识的多方面影响因素，包括社会人口学特征、健康信息获取行为和数字健康素养。这些发现为提高幸存者的临床试验知识提供了重要的参考，也为未来的研究和干预措施指明了方向。通过提高数字健康素养、加强患者中心化沟通、以及利用社交媒体平台进行健康信息传播，可以有效促进幸存者对临床试验的认知和参与。这些措施不仅有助于提高幸存者的健康素养，还可能推动临床试验的公平性和包容性，确保所有幸存者都能平等地获取关于临床试验的信息。