为电子健康解决方案创造价值的应用程序和知识

《Journal of Innovation & Knowledge》：Apps and knowledge contributing to creating value for ehealth solutions

移动应用在多发性硬化症（MS）自我管理中的价值创造与采纳模式研究。通过系统综述西班牙31个MS应用、患者问卷调查（503人）及利益相关者访谈，发现功能单一（87%仅提供基础提醒与记录）、语言障碍（仅45%支持西班牙语）、临床整合不足（62%未与医疗机构对接）是主要采纳障碍。患者最重视认知训练（72%需求）、情绪支持（65%）和个性化运动指导（58%），但现有应用仅覆盖27%相关需求。建议采用生态系统视角，通过跨领域协作优化功能设计、提升多语言支持并加强临床整合，以实现可持续的价值共创。

　　在当今数字健康领域，移动应用程序已经成为慢性病患者自我管理的重要工具。以多发性硬化症（MS）为例，这类应用程序在西班牙市场中已逐渐兴起，然而，它们在实际应用中的价值创造、用户采用率以及其在健康生态系统中的角色仍存在诸多未解问题。本研究通过生态系统视角，系统评估了MS相关移动应用的功能、采用情况及其对不同利益相关者的价值，揭示了当前应用在设计和实施中的局限性，并提出了未来发展的策略建议。

MS作为一种慢性、进展性疾病，对患者的生理、认知和情感能力造成影响。早期患者可能需要教育资料和情感支持，而晚期患者则可能受益于症状追踪工具或护理支持。移动健康（mHealth）应用程序为患者提供了诸如症状追踪、药物提醒和情绪监测等功能，使他们能够更加主动地参与自身健康管理。然而，尽管这些工具在理论上具有潜力，其在实际应用中的采用率和持续性仍受到多种因素的限制。因此，研究如何通过生态系统视角，实现这些应用的价值创造，成为理解其在真实医疗环境中的影响的关键。

在研究方法上，本研究采用了混合方法，包括对西班牙市场中31个MS相关应用程序的系统审查、对MS患者的全国性调查，以及对医疗专业人士和开发者进行的半结构化访谈。这种多源数据的三角验证方法，使得对应用程序的功能性、采用水平和感知价值的分析更加全面和可靠。研究结果揭示了当前MS相关应用程序在功能多样性、用户参与度和临床整合方面的不足。大多数应用仅提供基础功能，如症状追踪和药物提醒，但这些功能往往未被患者广泛使用。采用集中在少数平台上，而许多应用的用户互动有限。研究还发现，障碍包括可用性问题、缺乏与医疗提供者的整合以及语言限制。

患者对某些高级功能表现出强烈兴趣，如认知训练和基于物联网（IoT）的监测，但实际使用率仍然较低。访谈揭示了系统层面的障碍，如医院级别的数据治理问题，而患者反馈则强调了可用性差距、感知到的附加价值不足以及与护理流程的有限整合。研究强调，为了实现MS应用程序的持续价值创造，需要协调的、以利益相关者为中心的开发策略，以弥合患者需求、应用功能和临床工作流程之间的差距。尽管本研究的范围限于西班牙语用户和自我报告数据，但其发现为生态系统层面的采用和参与提供了战略见解。

在文献综述部分，研究回顾了数字平台生态系统在医疗领域的应用，并指出了当前MS相关移动应用在开发、采用和价值创造方面的不足。数字平台生态系统概念强调了不同利益相关者之间的互动和关系，包括企业、供应商、竞争者、政府和其他参与者。在医疗领域，这样的生态系统可以促进创新解决方案和显著改进，通过加强协调和有效利用数据。然而，现有研究主要集中在应用的可用性和采用率，而忽略了其在更广泛健康生态系统中的角色。这表明，对于数字健康工具的评估，需要更加全面的框架，不仅关注技术性能，还需考虑用户参与、价值共创和实际部署。

本研究提出了一种基于生态系统框架的评估方法，整合了六个关键维度：情境、利益相关者参与、功能与需求、开发过程、实施和评估。该框架不仅有助于系统分析MS移动应用如何创造价值，还能帮助理解数字采用模式。此外，该研究采用的移动应用评估量表（MARS）与已有的评估工具相结合，确保了分析的科学性和可复制性。通过与系统综述和元分析（PRISMA-S）标准的结合，研究确保了方法的严谨性和透明度。

在方法部分，研究详细描述了其多阶段方法，包括应用程序的系统审查、基于生态系统的三角验证和分析匹配与分类构建。研究首先在Google Play和Apple App Store中进行了全面搜索，选择了符合特定标准的应用程序。随后，通过全国性调查收集了503名西班牙MS患者的反馈，揭示了他们对应用程序功能的偏好和实际使用情况。此外，研究还通过半结构化访谈，收集了来自医疗专业人员、制药公司代表和数字健康开发者的见解，以获取更广泛的生态系统视角。

结果部分显示，虽然许多MS应用程序提供了诸如症状记录、提醒和教育等基本功能，但这些功能往往未被充分利用。患者对高级功能如认知训练和情绪支持表现出强烈兴趣，但实际采用率较低。研究还发现，应用程序在语言支持、平台兼容性和临床整合方面存在不足，这些因素可能限制了其在西班牙市场的普及。例如，仅45%的分析应用提供西班牙语选项，而90%的应用支持iPhone。这种语言和平台的不匹配可能限制了非英语使用者的访问和使用。

在讨论部分，研究强调了生态系统视角在理解MS移动应用价值创造和采用模式中的重要性。研究表明，尽管应用程序在理论上具备促进患者自我管理的潜力，但其实际应用受到多种结构性障碍的限制，包括可用性、数字素养、语言可访问性和临床整合。此外，应用程序的可持续性也是一个关键问题，许多应用缺乏长期维护和资金支持，这限制了其在医疗生态系统中的持续作用。因此，为了促进MS应用程序的有效采用和价值创造，需要更协调的开发策略，包括与临床实践的整合、透明的数据治理以及多利益相关者参与的创新模式。

研究还探讨了数字健康工具在生态系统中的发展策略，包括促进患者自我管理的改进、提高数字素养、增强语言支持以及确保数据隐私和透明度。这些策略不仅有助于提高患者的采用率，还能促进数字健康工具在医疗体系中的整合。此外，研究建议开发基于人工智能（AI）的功能，但必须确保其在伦理、法律和监管方面的合规性，以防止潜在的风险并增强患者信任。

研究的结论强调了MS移动应用在生态系统中的多维价值创造和采用模式的重要性。研究发现，尽管患者对高级功能表现出兴趣，但实际采用率较低，这可能与可用性、数字素养和临床整合有关。为了促进这些应用的可持续发展，需要加强与医疗专业人员的合作，确保应用程序与临床实践的整合，并开发基于证据的、以患者为中心的工具。此外，研究建议采用多利益相关者参与的开发模式，确保应用程序在功能、可用性和临床适应性方面满足患者和医疗专业人员的需求。

研究还指出了未来研究的方向，包括探讨具体设计干预措施对采用率的影响，进行纵向研究以评估MS应用程序对患者结果和参与度的长期影响，以及在不同文化和医疗体系背景下进行比较研究，以提高研究结果的普遍适用性。此外，研究建议进一步探索如何提高MS患者的数字素养和技术能力，以及如何发展可持续的商业模式，以确保这些数字工具在医疗生态系统中的长期可用性。

综上所述，本研究为理解MS移动应用在数字健康生态系统中的价值创造和采用模式提供了重要的理论和实践见解。研究强调了生态系统视角在评估和开发这些应用程序中的关键作用，并提出了改进策略，以促进其在实际医疗环境中的有效整合和可持续发展。通过多利益相关者参与的框架，研究揭示了当前MS应用程序在功能、可用性和临床整合方面的不足，并建议未来的开发应更加关注患者需求、临床实践和生态系统协调，以确保数字健康工具的长期价值和广泛采用。