比较针对普拉德-威利综合征和威廉姆斯综合征患儿照顾者的基于证据的远程心理健康治疗方法：可行性、可接受性及初步效果

《Cognitive Behaviour Therapy》：Comparing evidence-based telemental health treatments for caregivers of children with Prader Willi and Williams syndromes: feasibility, acceptability, and preliminary outcomes

罕见神经遗传疾病看护者心理健康干预研究显示，通过社区-学术合作模式远程实施接受与承诺疗法、辩证行为疗法和整合伴侣行为疗法，78%参与者完成治疗，抑郁、焦虑等压力指标显著降低，且干预方案被普遍接受。

　　### 项目背景与意义

在罕见神经遗传疾病（NGC）患者的照护者群体中，心理健康问题一直是一个重要的关注点。这些照护者常常在面对长期、复杂且具有挑战性的照护任务时，经历高度的身心压力。尤其是在新冠疫情（COVID-19）爆发期间，社会隔离、经济压力以及支持服务的减少，进一步加剧了这一问题。许多照护者不得不承担更多责任，以应对疾病带来的不确定性，而这些责任往往影响到他们的生活质量与心理健康状态。因此，探索适合这些照护者的心理健康干预方式，成为当前研究的重要方向。

本研究通过“Project WellCAST”这一社区-学术合作项目，首次尝试将三种基于远程医疗的心理健康干预方案引入罕见神经遗传疾病照护者的日常生活中。这三种方案分别是接纳与承诺疗法（ACT）、辩证行为疗法（DBT）以及整合性伴侣行为疗法（IBCT）。研究的目标是评估这些干预方案在实际应用中的可行性、可接受性以及初步的有效性。此外，研究还引入了生态瞬时评估（EMA）工具，以捕捉照护者在日常生活中情绪和心理状态的动态变化。通过这种方式，研究不仅关注照护者心理健康的整体改善，还试图揭示其在不同时间点和情境下的变化趋势。

### 社区-学术合作模式的优势

在罕见疾病照护者的研究中，一个显著的挑战是缺乏了解照护者具体需求的本地专业服务。许多照护者在寻求心理健康支持时，往往面对的是缺乏相关经验的临床工作者，这可能导致治疗效果不佳，甚至对照护者造成进一步的心理负担。为了克服这一问题，本研究采用了社区-学术合作的模式，将照护者纳入治疗方案的设计和实施过程中，以确保治疗内容与他们的实际生活紧密相关。

这种合作模式不仅有助于提升治疗的针对性和有效性，还为未来的心理健康干预方案提供了新的思路。通过与社区合作，研究人员能够更深入地理解照护者在日常生活中的具体挑战，从而设计出更符合他们需求的干预方案。同时，这种模式也为临床心理学研究生提供了宝贵的实践机会，使他们能够在真实场景中学习如何为特殊人群提供心理健康服务。通过这种方式，社区-学术合作不仅促进了心理健康支持的可及性，也推动了专业人员的培训与发展。

### 干预方案的选择与实施

本研究选择了三种已被广泛应用于一般人群的心理健康干预方案，分别是ACT、DBT和IBCT。这些方案在理论和实践层面都具有较强的证据支持，同时它们的实施方式也适合远程医疗模式。ACT通过结合正念技巧与行为改变策略，帮助照护者发展心理灵活性，从而更好地应对压力和挑战。DBT则融合了认知行为疗法的核心元素，并引入了辩证思维和正念练习，旨在帮助照护者改善情绪调节能力和应对困难的策略。IBCT则专注于改善伴侣之间的关系质量，通过增强情感接受度和沟通能力，帮助照护者更好地应对与照护相关的压力。

在实施过程中，研究团队采用了一种灵活且结构化的方式，确保所有干预方案能够适应照护者在不同时间点的需求。每周的干预课程由临床心理学博士生在Zoom平台上进行，并由资深心理学家进行监督。监督主要基于对录制课程的反馈，以确保干预方案的实施符合既定标准。此外，研究团队还为无法获得稳定网络和设备的参与者提供了平板电脑和Wi-Fi热点，以确保所有照护者都能平等地参与研究。

### 研究方法与数据收集

本研究采用了多种评估工具，以全面了解照护者在治疗前后的心理健康状况。其中包括传统的自我报告问卷和生态瞬时评估（EMA）工具。自我报告问卷用于测量抑郁、焦虑、压力、育儿能力、情绪调节和自我效能感等指标，而EMA工具则通过频繁的、短时间的评估，捕捉照护者在日常生活中的即时情绪变化。EMA的实施方式包括在一天中随机时间发送简短的调查问卷，参与者只需在1-5分钟内完成。

在数据收集过程中，参与者需要完成12周的治疗，每周进行一次简短的进展评估（约30分钟），并在治疗开始、中期、结束和随访阶段完成一次完整的进展评估（约120分钟）。此外，参与者还需完成16周的EMA报告，以确保数据的全面性和代表性。所有数据均通过R软件进行分析，使用了多种统计方法，包括Fisher精确检验、Kruskal-Wallis检验、Wilcoxon秩和检验以及纵向混合效应模型，以评估干预方案在不同时间点的效果变化。

### 研究结果与分析

研究结果显示，Project WellCAST 2.0项目在实施过程中具有较高的可行性。80名参与者中有78%完成了整个研究，平均会话完成率为77%，作业完成率为57%。这些数据表明，虽然作业完成率相对较低，但整体而言，照护者能够积极参与治疗过程。此外，参与者对项目的可接受性也较高，平均接受度评分为22，远超预设的15分标准。这说明，照护者普遍认为该项目能够满足他们的需求，并且在实施过程中感到舒适和满意。

在干预方案的效果方面，研究发现，ACT和DBT在多个指标上表现出积极的变化。参与者在ACT和DBT治疗后，抑郁、焦虑、压力和情绪调节能力均有显著改善，而自我效能感则有所提高。相比之下，IBCT组的参与者在主要指标上没有明显的变化，这可能与IBCT的实施方式或照护者群体的特点有关。然而，值得注意的是，DBT组的参与者在儿童行为问题方面表现出一定的改善，这可能是由于照护者在治疗过程中学会了更好地管理自己的情绪，从而间接改善了儿童的行为表现。

此外，研究还发现，不同疾病群体的照护者在治疗效果上存在一定的差异。例如，PWS照护者在治疗过程中报告了更高的照护负担，而WS照护者则表现出更高的焦虑水平。这些差异可能与两种疾病在症状表现和照护需求上的不同有关。因此，在未来的干预方案设计中，可能需要根据疾病类型和照护者的特点进行个性化调整。

### 研究的局限性与未来方向

尽管本研究取得了一定的成果，但也存在一些局限性。首先，研究样本主要由白人和受过良好教育的参与者组成，这可能影响研究结果的普适性。因此，未来的研究需要进一步扩大样本的多样性，以确保干预方案能够适用于更广泛的人群。其次，由于研究未采用随机分配的方式，可能存在一定的选择偏差，影响结果的外部效度。因此，未来的大型随机对照试验（RCT）将有助于进一步验证这些干预方案的有效性。

此外，研究团队发现，EMA数据的分析结果并不显著，这可能与数据收集平台的使用限制以及EMA数据的平均化处理有关。未来的研究可以尝试采用更精细的EMA分析方法，以捕捉照护者在不同时间点的细微变化。同时，研究团队还计划探索个体差异对治疗效果的影响，例如照护者的个性特征、家庭环境、社会支持等因素，这些都可能影响干预方案的有效性。

### 结论与展望

本研究通过“Project WellCAST”这一社区-学术合作模式，成功地引入了三种基于远程医疗的心理健康干预方案，为罕见神经遗传疾病照护者提供了新的支持途径。研究结果表明，这些干预方案在实际应用中具有较高的可行性与可接受性，且在多个心理健康指标上表现出积极的变化。然而，研究也指出，未来需要进一步的随机对照试验来验证这些干预方案的长期效果，并探索如何根据照护者的需求进行个性化调整。

此外，研究团队还强调了远程医疗在心理健康支持中的重要性。随着技术的发展，远程医疗已经成为一种越来越重要的服务模式，尤其是在资源有限或地理位置偏远的地区。通过远程医疗，照护者可以更方便地获得心理健康支持，而无需面对交通、时间安排等现实障碍。因此，未来的研究应进一步探索远程医疗在心理健康干预中的潜力，以及如何通过社区-学术合作模式，为照护者提供更加精准和有效的支持。

### 社区-学术合作的潜在影响

本研究不仅为罕见疾病照护者提供了心理健康支持的新途径，也为社区-学术合作模式的推广提供了实证依据。通过与社区合作，研究人员能够更深入地了解照护者的需求，并设计出更加符合实际情境的干预方案。同时，这种合作模式也为临床心理学研究生提供了宝贵的实践机会，使他们能够在真实场景中学习如何为特殊人群提供心理健康服务。

此外，社区-学术合作还能够促进心理健康服务的普及和可及性。许多罕见疾病照护者由于缺乏本地的专业支持，往往难以获得有效的心理健康干预。通过这种合作模式，研究团队能够为这些照护者提供更加贴近他们生活需求的服务，从而改善他们的心理健康状况。这种模式不仅有助于提升照护者的幸福感，也能够增强他们的自我效能感，使他们更有信心地应对日常挑战。

### 远程医疗的未来发展

远程医疗作为一种新兴的心理健康支持模式，正在迅速发展并被越来越多的临床工作者和研究者所采用。然而，目前关于远程医疗在罕见疾病照护者群体中的应用研究仍较为有限。本研究的成果为这一领域提供了重要的参考，表明远程医疗可以作为一种有效的支持方式，尤其是在资源有限或地理位置偏远的地区。

未来的研究可以进一步探索远程医疗在不同疾病群体中的适用性，以及如何通过技术手段优化远程医疗的实施效果。例如，可以研究如何通过AI技术提供个性化的心理健康支持，或者如何利用虚拟现实（VR）等新兴技术增强照护者的参与感和治疗效果。此外，还可以探索如何通过远程医疗为照护者提供更多的社交支持，以减少他们的孤独感和心理压力。

总之，本研究通过“Project WellCAST”这一社区-学术合作项目，为罕见疾病照护者提供了新的心理健康支持方式，并验证了远程医疗在这一群体中的可行性与有效性。未来的研究需要进一步扩大样本规模，探索个体差异对治疗效果的影响，并推动远程医疗在心理健康支持中的广泛应用。