“社会挑战下的心理健康”与“具有应对机制的支持系统”——以中国三个地区的图雷特综合征成年人为研究对象的一项质性研究

《Current Psychiatry Research and Reviews》：“Mental Health with Social Challenges” and “Support Systems with Coping Mechanisms” Among Chinese Adults with Tourette Syndrome in three Locales: A Qualitative Study

本研究探讨中国台湾、香港及大陆成年Tourette综合征（TS）患者对自身状况的认知及影响，通过半结构化访谈和量表评估，发现其心理健康与社会挑战及支持系统与应对机制是主要影响因素，生活质量与症状严重度相关，文化背景差异显著。

　　

摘要

背景与目的：图雷特综合征（TS）通常在儿童时期发病。患有TS的个体所经历的不良童年经历可能会影响其成年后的生活质量。临床实践中往往忽视了这些成年患者的社交适应问题。本研究探讨了台湾、香港和中国大陆的TS患者如何理解这一疾病以及该疾病对他们的影响。

方法：我们在2015年4月至2016年1月以及2022年6月至9月期间，从台湾、香港和中国大陆的TS患者支持小组中招募了19名中度至重度TS患者，并对他们进行了半结构化的深入访谈。共有9名参与者完成了三项定量评估：Gilles de la Tourette综合征-生活质量量表（GTS-QoL）以及两个自我评估量表，分别是TS症状严重程度指数（S-TS-I）和生活满意度指数（SL-I）。

结果：我们发现了十个韧性因素，这些因素被归为两大类。第一类为“面临社会挑战的心理健康问题”，包括缺乏家庭支持、难以适应社会对正常行为的期望、受到同龄人、朋友或老师的欺凌，以及对TS的负面认知。第二类为“支持系统与应对机制”，包括来自家庭、老师和朋友的支持、对TS的积极态度、专业指导、生活目标以及应对策略。研究发现，那些拥有更多“支持系统与应对机制”而非“面临社会挑战的心理健康问题”的TS患者对生活更为满意。令人惊讶的是，GTS-QoL与S-TS-I（TS症状严重程度）呈正相关，但与SL-I（生活满意度）无关。不同地区的参与者在关于TS的文化信念和认知方面存在差异。

结论：本研究确定了两个主要类别，揭示了中国大陆TS患者如何理解自己的病情、受到该疾病的影响以及如何应对。

关键词： 图雷特综合征（Tourette syndrome）、不良经历（adverse experience）、韧性（resilience）、中国人（Chinese）、定性访谈（qualitative interview）、生活质量（quality of life）、心理健康（mental health）、社会挑战（social challenges）。