综述：关于斯蒂文斯-约翰逊综合征/中毒性表皮坏死松解症患者皮肤黏膜护理的最佳证据总结

《Advances in Skin & Wound Care》：Summary of the Best Evidence on Skin-Mucosal Care in Stevens-Johnson Syndrome/Toxic Epidermal Necrolysis

皮肤黏膜护理证据综述：系统评价Stevens-Johnson综合征和中毒性表皮坏死溶解症患者皮肤黏膜护理最佳证据，检索11项指南及共识，总结34条证据涵盖眼部、口腔、泌尿生殖系统及全身护理，提出个体化护理方案以降低感染率和促进愈合。

　　SJS/TEN 是一种严重的皮肤与黏膜反应性疾病，通常由药物引发，具有高度的临床复杂性和治疗挑战。该病的主要特征是皮肤出现水疱、大面积脱皮以及多系统受损，其病情的严重程度往往决定了患者的预后。在急性期，患者可能面临诸如皮肤感染、眼部损伤、口腔黏膜破坏、泌尿生殖系统受损等一系列并发症，这些都会对患者的生存质量与康复产生重大影响。因此，科学且规范的皮肤与黏膜护理在 SJS/TEN 的治疗过程中显得尤为重要。本研究旨在系统地收集、评估并总结当前关于 SJS/TEN 患者皮肤与黏膜护理的最佳证据，为临床护理实践提供坚实的理论依据，从而提升患者的整体治疗效果和生存率。

SJS/TEN 通常分为三种类型：SJS（皮肤损伤面积小于 10%）、TEN（皮肤损伤面积大于 30%）以及 SJS/TEN 重叠型（皮肤损伤面积在 10% 到 30% 之间）。这三种类型虽然在临床表现和严重程度上有所不同，但都属于同一疾病谱系。研究表明，SJS 的死亡率通常低于 10%，而 TEN 的死亡率则高达 30%，整体 SJS/TEN 的死亡率约为 22%。这一高死亡率表明，SJS/TEN 是一种需要高度关注的危重疾病，其护理和治疗的及时性与规范性对患者的预后至关重要。特别是在急性期，皮肤感染是常见的并发症之一，其发生率在 31.8% 到 78% 之间，因此如何有效预防和控制感染成为护理工作的重点。

在 SJS/TEN 患者的护理过程中，皮肤与黏膜的评估和管理是关键环节。护理人员需要对患者进行全面的评估，包括皮肤和黏膜的损伤程度、位置、范围以及相关并发症的出现情况。此外，还需要关注患者的疼痛管理、营养支持、环境控制以及心理护理等多个方面。本研究通过系统回顾国际和国内的文献资料，采用“6S”证据搜索模型，结合临床决策、指南、专家共识等多种证据来源，最终筛选出 11 份高质量的文献，涵盖了 1 份临床决策、5 份临床实践指南以及 5 份专家共识。这些文献的涵盖范围广泛，涉及多个护理领域，包括眼部护理、口腔护理、泌尿生殖系统护理、躯干和四肢皮肤护理、注射部位皮肤管理以及环境管理等。

在文献筛选过程中，研究团队采用了一种严格的质量评估方法，以确保所选文献的科学性和适用性。对于指南类文献，研究团队使用了 AGREE II 评估工具，该工具包括六个维度和 23 个评估条目，每个条目根据“强烈不同意”到“强烈同意”的程度进行评分，评分越高，表示该指南的合规性和适用性越强。根据评分结果，指南被分为 A、B、C 三个等级，其中 A 等级表示该指南可以直接应用于临床实践，B 等级则需要在实际操作中进行适当的调整和优化，而 C 等级则不推荐使用。对于专家共识，研究团队采用了澳大利亚 Joanna Briggs Institute 的 Authenticity Evaluation Tool 进行评估，确保其来源的权威性和逻辑性。此外，对于临床决策类文献，研究团队根据原始文献的类型选择相应的质量评估工具，以确保对证据的全面分析。

通过对这些文献的综合分析，研究团队总结出 34 条关于皮肤与黏膜护理的最佳证据，这些证据覆盖了六个主要护理领域。例如，在眼部护理方面，建议在入院 24 小时内进行眼部评估，并在急性期每天进行评估，必要时根据患者的个体情况调整评估频率。同时，推荐使用无防腐剂的人工泪液或维生素 A 眼膏，以保护角膜表面，防止进一步损伤。在严重情况下，可以使用广谱抗生素眼药水或角膜移植等更高级的治疗方法。此外，对于无法闭合眼睑的患者，需要采取措施防止角膜暴露，以降低眼部感染的风险。

在口腔护理方面，研究强调了每日口腔评估和吞咽功能评估的重要性，尤其是在患者口腔黏膜受损的情况下。建议使用温盐水、漱口水或氯己定溶液进行口腔清洁，以减少细菌感染和纤维化瘢痕的形成。同时，推荐使用软质、非刺激性食物，并在进食前使用止痛漱口水或喷雾以缓解口腔疼痛。对于口腔黏膜严重脱落的患者，还需特别关注营养支持，确保其摄入足够的营养物质，以促进组织修复和防止营养不良。此外，使用软性口腔保护膜可以有效减少口腔溃疡带来的不适，提高患者的舒适度和生活质量。

泌尿生殖系统护理也是 SJS/TEN 患者护理中的重要部分。研究指出，对于涉及该系统的患者，应尽快由专科医生进行评估，并在急性期每日进行系统性的检查和评估。女性患者需注意阴道壁的状况，使用扩阴器进行检查，以评估是否存在粘连或损伤。男性患者则需关注包皮的可活动性，尤其是未割包皮的患者。此外，建议使用非粘连性敷料或硅胶阴道扩张器，以减少粘连的发生并促进愈合。对于尿道或阴道黏膜受损的患者，应考虑使用导尿管或适当护理措施，以防止尿道狭窄或其他并发症的发生。

躯干和四肢皮肤护理方面，研究强调了对皮肤损伤的动态监测和记录的重要性。护理人员应密切关注皮肤损伤的出现时间、发展速度以及具体位置，以便及时调整治疗方案。对于脱皮区域，建议保留松动的表皮作为天然敷料，以保护真皮层并减少体液流失。在处理坏死表皮时，需使用无菌生理盐水或抗菌剂进行清洁，并使用石油软膏或抗菌敷料进行封闭处理，以防止感染。此外，为减少皮肤摩擦和剪切力，应使用专用护理床垫，并在进行翻身、排泄等操作时尽量减少对皮肤的刺激。对于大面积皮肤脱皮的患者，应考虑将其转至烧伤病房，以获得更专业的护理支持。

注射部位皮肤管理方面，研究指出，对于有明显水疱的患者，应在无菌条件下使用无菌针头吸出水疱液体，以防止感染。此外，建议定期进行皮肤细菌和念珠菌培养，特别是在水疱溃烂或结痂区域，以便及时发现和处理感染。对于存在腹泻或下肢皮肤损伤的患者，应考虑使用粪便管理装置，以防止粪便污染伤口。同时，护理人员应选择在未受损皮肤区域放置外周静脉导管，并使用非粘连性敷料固定导管，以减少对皮肤的进一步损伤。

环境管理方面，研究建议为 SJS/TEN 患者提供适宜的治疗环境，包括保持室温在 28 到 32 摄氏度之间，以维持患者的体温平衡。同时，护理人员需严格遵守无菌操作原则，确保在护理过程中减少交叉感染的风险。此外，还需关注患者的体温变化、出入量平衡以及整体环境的卫生状况，以防止并发症的发生。

在护理过程中，护理人员应根据患者的病情变化，及时调整治疗方案，并结合患者的具体需求提供个性化的护理措施。例如，对于眼部损伤严重的患者，应优先考虑眼科医生的介入和护理，而对于口腔黏膜损伤严重的患者，则应加强口腔护理，确保其饮食和营养摄入。同时，护理人员还需关注患者的疼痛管理，使用适当的止痛措施，以提高患者的舒适度和依从性。

尽管本研究总结了大量关于 SJS/TEN 患者皮肤与黏膜护理的证据，但其局限性也较为明显。目前，大多数相关研究来源于指南和专家共识，缺乏高质量的原始研究数据，如随机对照试验（RCTs）等。因此，在临床实践中，护理人员应结合自身机构的实际情况，灵活应用这些证据，并在必要时进行进一步的研究和验证。此外，未来还需要更多高质量的临床研究，以提供更坚实的证据支持，推动 SJS/TEN 护理的标准化和规范化。

总之，SJS/TEN 患者的皮肤与黏膜护理是一项复杂且多维度的工作，需要护理人员具备专业的知识和技能，并能够根据患者的个体情况制定相应的护理方案。本研究通过系统回顾和总结现有证据，为护理人员提供了科学、全面的护理指南，有助于提高护理质量，改善患者预后。然而，由于目前的证据来源有限，护理人员在实际操作中仍需结合具体情况，灵活应用这些护理措施，并不断探索和优化护理方法，以应对 SJS/TEN 的多样化临床表现和治疗需求。