神经康复诊所：一项了解当前神经重症监护后诊所现状及观点的调查

《Critical Care Explorations》：NeuroRecovery Clinics: A Survey to Understand the Current Landscape and Opinions of Post-NeuroICU Clinics

生存率提高但严重急性神经损伤（SANI）患者出院后护理存在缺口。一项针对218名美国神经ICU医护人员的调查显示，仅32.1%的机构设有神经ICU后随访诊所，但42%的受访者对参与此类诊所感兴趣，主要目的是填补护理空白（20%）、评估实际与预测预后差异（20%）及优化预后沟通（12%）。主要障碍为资源不足（29%）、持续残疾（21%）及保险问题（12.5%）。神经重症领域对延伸术后护理存在显著参与意愿，但需解决资源分配和患者筛选等挑战。

　　近年来，随着严重急性神经损伤（Severe Acute Neurologic Injury, SANI）患者生存率的提升，对这些患者在急性治疗后的长期护理需求也日益凸显。然而，当前针对这类患者的随访和康复支持体系仍存在明显不足。本研究通过一项全国性的调查，揭示了美国神经重症监护（Neurocritical Care）领域中，关于SANI患者随访门诊（Post-NeuroICU/NeuroRecovery Clinic）的现状及其发展过程中面临的挑战与机遇。

SANI患者的康复过程复杂且具有高度个体化特征，这不仅涉及到患者本身的生理恢复，还包括心理、认知和社会功能的重建。许多患者在出院后仍面临一系列未被充分识别和管理的健康问题，如认知障碍、情绪障碍、运动功能障碍等。这些问题在传统医疗模式下往往难以有效应对，因为它们并非源于最初的疾病本身，而是与ICU治疗过程中的多种因素密切相关。因此，建立专门的随访门诊，以提供持续的医学评估和干预，成为改善患者长期预后的重要手段。

本研究设计了一项包含19个问题的横断面问卷，旨在了解神经重症监护领域的临床工作者对SANI患者随访门诊的看法和参与意愿。问卷通过快速响应（QR）码在神经重症监护学会年会上首次发布，并随后通过电子邮件发送至全美所有已知的神经重症监护单位和医疗主管。问卷开放时间为2023年8月至12月，最终共有218名独立参与者完成了调查。结果显示，只有32.1%的机构（即69家）目前设有活跃的SANI随访门诊，这表明此类门诊在美国仍处于起步阶段。

尽管随访门诊的数量有限，但参与调查的神经重症监护临床工作者中，有高达42%的人表示有兴趣参与这类门诊，另有39%的人表示有兴趣但因其他工作职责而无法参与。这反映出神经重症监护专业人员对SANI患者长期康复管理的高度关注，同时也揭示了在实际操作中面临的主要障碍。其中，资源短缺（包括财务、人员、空间和时间）是受访者最常提到的阻碍因素，这与多学科重症监护团队在其他领域的随访门诊所遇到的挑战类似。此外，患者或家属对门诊目标和功能的认知不足，以及门诊预约频率过高，也影响了随访门诊的实际参与率。

在随访门诊存在的机构中，仍有相当比例的临床工作者并未参与其中。在这些机构中，有24名临床工作者表示他们有兴趣参与门诊，但因其他工作安排而无法参与。这表明即使在设有随访门诊的机构中，门诊的实际运行和参与度也存在一定的局限性。随访门诊的频率差异较大，从每月一次到每周一次不等，而大多数门诊由神经重症监护团队的全体或部分成员负责，表明这种模式具有一定的团队协作性。此外，门诊的患者来源主要依赖于神经重症监护医生或ICU团队的主动推荐，而非通过其他途径，这提示门诊的推广和患者识别机制仍有待完善。

研究还指出，随访门诊的主要目的包括识别和弥补急性治疗阶段中的护理空白、评估患者实际康复情况与预期结果之间的差异，以及帮助患者家属理解在ICU期间所面临的问题和挑战。这些目的不仅有助于改善患者的康复质量，也有助于提升临床团队对患者整体健康状况的评估能力。值得注意的是，尽管有部分受访者提到门诊可以用于研究和药物管理，但这些并未被列为门诊的主要目标，这可能反映出当前随访门诊更侧重于临床实践而非科研探索。

尽管随访门诊的设立具有明显的优势，但其发展仍面临诸多挑战。首先，资源限制是普遍存在的问题，包括人力、财力、空间和时间等。许多机构缺乏足够的支持，使得门诊的建立和维持变得困难。其次，患者和家属对门诊的了解不足，导致他们可能不愿意或无法参与后续随访。此外，门诊的预约频率过高，可能会增加患者负担，进而影响其参与意愿。这些因素共同构成了随访门诊推广和发展的主要障碍。

为了应对这些挑战，研究团队提出了“神经康复诊所联盟”（NeuroRecovery Clinic Consortium）的概念，旨在通过合作与资源共享，推动SANI患者随访门诊的发展。该联盟将致力于制定统一的评估标准、促进数据共享、推动科研合作，并探索更有效的康复策略。通过这种方式，联盟希望能够在不同机构之间建立联系，提高随访门诊的效率和覆盖面，同时确保患者能够获得更全面和个性化的康复支持。

研究还指出，目前的调查结果可能存在一定的局限性。首先，问卷的发放范围主要依赖于网络搜索，未能覆盖所有神经重症监护领域的从业者，这可能导致样本的代表性不足。其次，问卷中未明确询问受访者所在机构是否同时存在其他类型的随访门诊，这限制了对不同门诊模式之间相互影响的分析。此外，由于问卷未纳入SANI患者的直接反馈，因此无法全面评估随访门诊对患者生活质量的实际影响。这些局限性提示未来的研究需要进一步扩大样本范围，增加患者参与度，并采用更全面的评估方法，以更准确地反映随访门诊的实际效果和潜在价值。

总体而言，本研究揭示了美国神经重症监护领域中，SANI患者随访门诊的现状和发展潜力。虽然目前这类门诊数量较少，但神经重症监护专业人员对参与此类门诊表现出浓厚的兴趣。这表明，随着对SANI患者长期康复需求的认识不断加深，随访门诊有望成为神经重症监护体系的重要组成部分。然而，要实现这一目标，仍需克服资源、认知和流程上的多重障碍。未来的研究和实践应进一步探索如何优化随访门诊的运作模式，提高其在临床实践中的应用价值，并确保患者能够从中获益。通过多学科合作和持续的教育推广，SANI患者的康复管理有望得到更全面的支持，从而改善他们的长期预后和生活质量。