Marc Naumann与“Segelrebellen”：基于个人癌症经历的航海康复干预对年轻成人癌症患者生命质量改善的探索与实践

《Im Fokus Onkologie》：Wer ist ... Marc Naumann?

本文聚焦Marc Naumann创立的非营利组织“Segelrebellen”，探讨其如何通过组织年轻成人癌症患者的航海旅行，将航海体验作为一种康复干预手段。该倡议源于Naumann自身罹患脑肿瘤（Hirntumor）及经历化疗后的积极体验，旨在应对患者个人未来期望与生活重建的迫切需求，并因此荣获2025年德国年轻成人癌症基金会（Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs）颁发的Matthias-Freund奖，为肿瘤支持性照护领域提供了新的社会心理干预模式。

　　

在肿瘤学领域，尽管治疗手段不断进步，但年轻成人癌症患者（young adults with cancer）在面对疾病诊断时，其独特的心理社会需求和生活质量（quality of life）问题往往被忽视。突如其来的癌症诊断不仅意味着生理上的挑战，更导致个人生活计划的骤然中断，患者常陷入孤立无援的境地，面对如何重新规划未来的巨大压力。传统的医疗模式侧重于疾病本身的治疗，而对于患者个人期望、生活重建（life restructuring）以及长期心理适应等层面的关注尚显不足。正是在这一背景下，基于个人患病经历的非医疗干预探索显得尤为重要。

发表于《Im Fokus Onkologie》2025年第28卷第6期的一篇人物肖像报道，虽非传统意义上的基础或临床研究论文，但通过深入介绍Marc Naumann及其创立的“Segelrebellen”（航海叛逆者）组织，为我们呈现了一个源于实践、关注肿瘤患者支持性照护（supportive care）的创新案例。Naumann本人曾是一名热情的航海者，并亲身经历过脑肿瘤（Hirntumor）的诊断和治疗过程。在其自身的化疗（chemotherapy）期间，他深刻体验到了航海活动带来的积极影响。基于此，他在完成法学学业后，于2014年创立了非营利性的“Segelrebellen”组织。该组织的核心使命是为年轻的成年癌症患者提供航海旅行机会，旨在将航海这种兼具挑战性、协作性与自然疗愈力的活动，转化为一种独特的社会心理干预（psychosocial intervention）手段，直接回应患者群体在疾病之外对生活意义、个人成长和社交连接的需求。

本研究（或更准确地说是这项实践倡议）的开展并非基于实验室的假设检验，而是源于创始人的切身经历和识别出的临床照护缺口。Naumann观察到，年轻癌症患者在其人生关键阶段被迫按下暂停键，他们对于未来的个人期望（personal expectations for the future）在常规医疗对话中常常被边缘化。因此，“Segelrebellen”的研究主题实质上是：如何将一种积极的、体验式的活动（航海）系统性地引入年轻成人癌症患者的康复支持体系，并评估其潜在益处。虽然报道未呈现量化数据结果，但其成功获得了专业机构的认可——荣获2025年由德国年轻成人癌症基金会（Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs）首次颁发的旨在表彰改善年轻癌症患者生活状况志愿服务的Matthias-Freund奖，这本身即是对其项目意义和价值的一种肯定。其结论在于，关注癌症患者的生命质量，需要超越单纯的“治疗解决方案”（Therapiel?sungen），必须综合考虑其生活环境（Lebensumfeld），而像航海这样的体验式干预可以作为医疗之外的重要补充，帮助患者应对生活崩塌后重建的挑战。其重要意义在于为肿瘤支持性照护领域提供了一个以患者体验为中心、强调赋能和积极心理学的实践模型，并启示医疗专业人员需要更全面地看待“治疗”，将患者的个人期望和生命历程纳入照护计划。

为开展此项倡议，主要依托的关键方法并非实验室技术，而是项目组织与运营策略：1. 基于创始人自身患者经历的需求识别与项目理念构建。2. 非营利组织（gemeinnützige Organisation）的建立与运营，包括筹划航海旅行（T?rns planen）和组织参与者（Teilnehmer organisieren）。3. 针对特定人群（年轻成人癌症患者）的特殊需求和期望进行活动定制。4. 通过获得专业奖项（如Matthias-Freund奖）进行外部验证与社会影响力拓展。此外，Naumann作为专业船长（Profi-Skipper）的航海经验确保了活动的专业性与安全性。

Wer ist...Marc Naumann?

本部分通过问答形式勾勒出Marc Naumann的个人形象与驱动力。归纳得出，Naumann是一个厌恶日常routine、热衷于通过行动改善现状的人，其驱动力源于对发展的热情和解决挑战的兴趣，这为其创立“Segelrebellen”提供了性格基础。

"Raus auf's Meer und aktiv sein" ist das Motto von Marc Naumann.

本部分概述了“Segelrebellen”成立的背景、使命和成就。归纳得出，Naumann基于自身患脑肿瘤及化疗期间航海体验的积极效果，创立该组织，专门为年轻成人癌症患者提供航海旅行，旨在复制并推广这种积极影响，并因此获得Matthias-Freund奖的认可，证明了其社会价值。

Was braucht die onkologische Welt am dringlichsten?

本部分反映了Naumann对肿瘤领域迫切需求的看法。归纳得出，他认为除了开发新的疗法，业界亟需关注患者的生活环境和个人未来期望，因为疾病诊断导致的生活崩溃和重建过程是患者面临的巨大挑战，而许多人在此过程中缺乏支持。

Wie halten Sie Balance in Ihrem Leben?

本部分揭示了Naumann个人的生活哲学。归纳得出，他注重身体信号，根据精力状态调整活动节奏，这种对身心平衡的重视可能也潜移默化地影响了其创立的项目强调体验与身心连接的理念。

Wie beenden Sie Ihren Tag?

本部分以温馨的细节结束，展现了Naumann家庭生活的一面。归纳得出，尽管日间活动丰富且消耗精力，但他以积极和满足的情绪结束一天，这间接反映了其从事事业所带来的成就感和意义感。

综上所述，通过对Marc Naumann及其“Segelrebellen”项目的深度解读，本研究（实践）凸显了在肿瘤治疗中整合社会心理支持和体验式干预的重要性。其核心结论是，有效的癌症照护必须超越生物医学范式，将患者的整体生活体验、个人期望和心理社会需求置于核心位置。Naumann的实践表明，像航海这样的非药物干预可以作为强大的催化剂，帮助年轻成人癌症患者在疾病轨迹中找到力量、连接和新的生活意义。该案例为未来开发和研究针对此类人群的标准化心理社会干预措施提供了宝贵的概念框架和实践灵感。讨论部分应强调，尽管需要更多实证研究来量化航海干预对生命质量指标的具体影响，但“Segelrebellen”的成功已经指出了一个明确的方向：肿瘤学的未来不仅需要更有效的药物，还需要更全面、更人性化的照护生态系统，其中患者的主动参与和生命质量的提升与生存期延长同等重要。